Het was weer een woelige nacht, Lara werd vannacht meerdere keren huilend wakker, ze heeft echt last... Contact maakt ze ook niet meer echt, tot 1 keer heel kort deze middag. Ik had de dokter juist gevraagd of dat Lara ondertussen zonder zuurstofmasker kan, de dokter testte het uit en neen... Ze zakt al snel… Lees verder Status quo
Tag: Syndroom van Alpers
Staakt het vuren tegen de epilepsie
De dag begint al vroeg, Lara is al om 5u30 wakker, maar ze is nog relatief vrolijk. Helaas nemen de aanvallen toe wanneer ze wakker is, dus het is niet beter dan gisteren... De dokters zijn meerdere keren van plan gewijzigd vandaag. We begonnen zoals gisteren: om de 4u 1 druppeltje Rivotril, maar omdat dit… Lees verder Staakt het vuren tegen de epilepsie
Epilepsieaanvallen in coronatijden
Lara heeft sinds gisteren weer een epilepsieaanval, maar ze doet alsof er niets aan de hand is, ze is even vrolijk. Ik moet zeggen dat ik dan helemaal niet meer weet wat doen, want de adviezen spreken elkaar dan ook weer tegen, ze heeft een aanval, maar ze wel nog vrolijk. Het is dezelfde aanval… Lees verder Epilepsieaanvallen in coronatijden
Het nieuwe normaal breidt zich uit
Lara deed vanmiddag weer een dergelijke aanval, ze duurde langer dan gisterenavond en we zagen haar aanval als het ware pingpongen van de ene naar de andere kant en soms gelijktijdig. Wat opvalt is dat nu voornamelijk haar linkerarm het heeft, haar goede arm (en het gedacht dat haar goede arm het heeft doet wel… Lees verder Het nieuwe normaal breidt zich uit
Nee we hebben het ons niet ingebeeld…
Het is vrijdag de 13e en alles gaat goed, tot we avond merken dat ze niet aan één arm haar schokjes heeft, maar aan twee kanten. Ze is ongemakkelijk, maar wel bij bewustzijn. De paniek begint natuurlijk weer aan te zwellen en we timen haar aanval, want moest ze nog bezig zijn na 5 minuten… Lees verder Nee we hebben het ons niet ingebeeld…
Vierde ziekenhuisopname: nieuw soort epileptische aanval of toch tics?
Dag 1 en 2: Afwachten Zaterdagnacht moesten we dus in allerijl naar Leuven rijden, omdat de neuroloog van wacht de beschrijving van haar nieuwe aanval toch niet vertrouwde. Tussen het telefoontje van KITES om te zeggen dat we naar Leuven moesten en het effectieve vertrek zat een uur. Het heel 'spelletje': 'ik ga met Lara… Lees verder Vierde ziekenhuisopname: nieuw soort epileptische aanval of toch tics?
En toen zaten we weer in Leuven…
Op het moment van schrijven zit ik in de wachtzaal van de spoedgevallendienst Leuven... Vrijdag 6 maart toen ik samen met Lara in bad ging voelde ik haar plots een paar seconden verstijven, 2 seconden ofzo. Ik vond het heel vreemd, maar dacht dat ik het mij ingebeeld had, het was namelijk zo kort durend...… Lees verder En toen zaten we weer in Leuven…
Tweede controle ketogeen dieet
Het is alweer na 1u in de nacht wanneer ik in bed lig, ik ben nerveus en kan niet slapen, want morgen moeten we weer naar Leuven. Op controle naar Leuven gaan wil zeggen: afwijken van het ritme en het hele hoop dingen mee zeulen. Je zou er een spelletje van kunnen maken: Ik ga… Lees verder Tweede controle ketogeen dieet
De realiteit
Ik vond dat ik dit berichtje even moest schrijven, het ligt namelijk al lang op mijn maag te borrelen en nu moest het er dus uit. Iets dat ik door Lara haar ziekte geleerd heb, is dat het nieuws dat je een ongeneeslijk ziek kindje hebt dat op jonge leeftijd zal sterven vaak niet lijkt… Lees verder De realiteit
Het ketogeen dieet lijkt te werken
In de vorige blogpost had ik aangehaald dat we misschien terug naar Leuven moesten als de voedingspomp zijn beoogde effect niet had, Lara was namelijk om de haverklap misselijk bij de voedingen. Gelukkig voor ons werkte het wel! Al hebben we na een paar dagen de voeding weer moeten bijstellen. Zo geven we nu gedurende… Lees verder Het ketogeen dieet lijkt te werken
Lara - Syndroom van Alpers 