Het was weer een woelige nacht, Lara werd vannacht meerdere keren huilend wakker, ze heeft echt last… Contact maakt ze ook niet meer echt, tot 1 keer heel kort deze middag. Ik had de dokter juist gevraagd of dat Lara ondertussen zonder zuurstofmasker kan, de dokter testte het uit en neen… Ze zakt al snel weg naar 88%. Ik had het gevraagd, omdat ik ze zo vaak aanstalten zie maken om haar aapje aan haar mondje te brengen, maar dat gaat nu niet, haar aapje heb ik al eens deels onder het maskertje gestoken, maar dat is niet hetzelfde. Ik zeg dan ook dat ik denk dat ze op die manier wel wat comfortabeler zou kunnen zijn en de dokter probeert uit of het voldoende is om het zuurstofmasker vlak naast haar te leggen en het dan op volle toeren te laten blazen. Gelukkig werkt het en als bij wijze van demonstratie van haar nood aan aapje, pakt ze haar aapje vast en begint er op te tutten. Lara is zo lief dat ze aapje even later even ook aan mij aanbiedt! Wat een lieve schattebol toch, ze heeft haar aapje zolang moeten missen en toch mag ik al snel ook even op haar aapje tutten…
Ik vind het best confronterend hoe weinig controle ze nog heeft over haar enige bruikbare arm op dit moment. Haar rechterarm en -been zijn de enige lichaamsdelen waar ze nog controle over heeft. Ik vind het zo erg voor haar. Als ik haar vorige week bekijk, schrik ik er toch weer van hoe snel alles gaat. Het is ook zo onzeker allemaal, gaat ze recupereren of niet? Zoiets kan niet voorspeld worden…
De dokter komt vandaag ook nog een paar keer langs met de melding dat ze de extra dosis Keppra eraf gaan halen en de middag chloralhydraat gaan ze ook niet meer geven, ze gaan een beetje kijken hoe ze reageert. De professoren hebben wel beslist dat ze toch even gaan proberen om haar in de toekomst met een heel lage dosis morfine tot rust te brengen als dit nodig blijkt te zijn en wij hier akkoord mee gaan. De chloralhydraat heeft onvoldoende effect. Dit vind ik super confronterend, ze moet aan de morfine om comfortabel te blijven. De dokter verzekert mij dat dit niet de palliatieve sedatie is, maar een tijdelijke piste om haar lichaam rust te geven. Wanneer haar comfort verzekerd is, gaan ze weer kei hard proberen de epilepsie onder controle te krijgen.
Hoe ze de epilepsie onder controle gaan proberen krijgen weet ik niet. Met de hele corona toestand zien we de professoren zeer weinig, ze overleggen wel onderling, maar sturen vaak de assistenten naar de ouders van de patiënten. De informatie van de assistenten is dan ook niet altijd up to date. Maar ik moet wel zeggen, ik ben blij dat ik ze vaak zie, het geeft wel het gevoel dat ze er mee bezig zijn. Het KITES team sturen ze vandaag ook nog om het over de morfine te hebben, want zij zijn het gewoon om met morfine te werken en de neurologen niet…
In de late namiddag hoor ik plots een vrouw in een mix van wanhoop/paniek en angst snikkend schreeuwen. Ik verstijf wanneer ik het hoor, ik hoor dat dit niet goed kan zijn en vermoed dat er een kindje in levensgevaar verkeerd. Ik hoor ze roepen: ‘”naam van kindje” niet weggaan, blijf hier! Help!’ nog wat paniekerig geschreeuw, gesnik en een paar minuten later gaat het reanimatie alarm af… De paniek en wanhoop van de mama in kwestie voel ik als een koude rilling over me heen gaan. Dit zou Lara of Mia kunnen zijn… Ik heb zo met die mama te doen, echt verschrikkelijk, niet te bevatten… Niet veel later komt Lotte van het KITES team, ze vertelt over het reanimatie alarm en dat het echt was, maar gelukkig ook dat de dokters het onder controle hebben. Ik ben echt enorm opgelucht dat het goedgekomen is, maar ik hoor die mama nog steeds roepen en dat vergeet ik nooit meer… Ik had ook niet gedacht dat dit zich ook zou voordoen op een niet intensieve afdeling…
Lotte veronderstelt dat we wel wat vragen hebben over de morfine die ze Lara mogelijk gaan geven en dat klopt uiteraard. Ik zeg dan maar dat het aanvoelt als nog een extra stap in haar ziekte en dat ze dan niets gaan doen aan haar epilepsie en haar met epilepsie naar huis gaan laten gaan. Ze verduidelijkt dat het een tijdelijke stap is om haar lichaam rust te gunnen en dat ze als ze rustig is, de epilepsie zullen bestrijden. Ik blijf trouwens maar vragen naar wat ze met de epilepsie gaan doen uit pure angst dat ze er misschien toch niets aan zullen doen en dat ze het enkel zeiden om te sussen. Misschien omdat professor Lagae na zijn rivotril uitleg al aan intensieve dacht en dat het ‘misschien niet de moeite’ zou zijn. Maar dat is het wel! Alle tijd met Lara is de moeite, zolang ze natuurlijk niet onnodig afziet en comfortabel is.
Het plan rond de morfine is trouwens om haar 3 keer per dag een hele lage dosis te geven (het werkt met druppeltjes). Ze gaat hier de eerste 48u vermoedelijk van slapen, maar daarna zou het zich moeten herstellen. Ze kunnen dit trouwens niet direct opstarten, maar ze bespreken dit waarschijnlijk morgen formeel met ons (morfine geven ze enkel als het echt moet uiteraard). Ik vraag of morfine door de lever of de nieren verwerkt wordt, maar dat weet ze niet, dat gaat ze zelf moeten bevragen.
Lara heeft een groot deel van de dag al slapend doorgebracht, ondanks dat ze nu minder Chloralhydraat krijgt, dat is op zich wel goed. Het jammere is wel dat ze zich meestal (op dat ene momentje rond de middag na) echt niet goed voelt als ze niet slaapt (ik weiger het wakker te noemen, want alert is ze dan niet). Dat merken we vooral tegen 18u, waarschijnlijk is de chloralhydraat van 8u volledig uitgewerkt. Een suppo nurofen kan helaas ook geen verlichting brengen, dus geven we haar avond Chloralhydraat eerder. Wanneer ze huilt, zien we ook dat haar epilepsie erger is. Waar ik deze middag nog dacht dat we morfine nog wel zouden kunnen laten voor wat het is, denk ik nu echt wel dat het nodig gaat zijn om haar comfortabel te houden. Ik hoop alleen echt wel dat het tijdelijk is.
Laat op de avond komt dokter Rymen nog even op bezoek, ze vraagt hoe het gaat en polst even of haar ketonen nog op een goed niveau staan. Aangezien haar ketonen op een normaal niveau staan, kan een verzuring van haar bloed haar gedrag al niet verklaren. Ze gelooft ons ook wel dat wat we vorige week zagen, dat dit een voorbode geweest was voor haar grote aanval.
Vandaag dus niet veel verandering in Lara haar gedrag, een beetje status quo. We wachten morgen af…
Lara - Syndroom van Alpers 