Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

Nee we hebben het ons niet ingebeeld…

Het is vrijdag de 13e en alles gaat goed, tot we avond merken dat ze niet aan één arm haar schokjes heeft, maar aan twee kanten. Ze is ongemakkelijk, maar wel bij bewustzijn. De paniek begint natuurlijk weer aan te zwellen en we timen haar aanval, want moest ze nog bezig zijn na 5 minuten dan moeten we haar noodmedicatie geven, Buccolam. Moest ze die noodmedicatie nodig hebben, dan bellen we ook de ambulance. Een aanval die uitbreidt kan namelijk heel snel verkeerd gaan… Gelukkig stopt de aanval aan 1 kant na 3 minuten. Kunnen we nu opgelucht ademhalen? Natuurlijk niet, want dit is toch echt wel het teken dat haar epilepsie aan het verergeren is en we op onze hoeden moeten zijn, het kan zomaar ineens de kop opsteken en ze is niet eens ziek, ziek in de zin van een infectieziekte, want dat ze ernstig ziek is, dat weten we wel…

Wanneer we zeker zijn dat haar aanval gestopt is, leggen we haar in haar bedje, ze is doodop. De hele avond kijken we om de paar minuten op de babyfoon met camera omdat we er niet gerust in zijn… Ik bel deze keer niet met KITES, omdat naar Leuven gaan op dit moment haar mogelijk meer kwaad dan goeds gaat doen, zeker nu met al die cornona toestanden op de spoedgevallendienst (echt waar, als je een beetje ziek bent, ga dan niet om een coronatest zitten eisen op de spoedgevallendienst, asociale egoïsten!). Lara slaapt niet in de auto, ook niet als je haar slaapmedicatie geeft (vorige keer gemerkt) en te weinig slaap is echt wel heel slecht voor iemand die epilepsie heeft, eer ze op de kamer ligt zijn we sowieso weer na middernacht… We besluiten dus om het aan te kijken. We bekijken het van moment tot moment… Maar het drukt ons dus nogmaals wel op de feiten dat het allemaal plots gaat, de hele dag was ze eigenlijk lief en vrolijk… Ze is toch weer naar een niet zo stabiele situatie aan het gaan.

Nu ben ik er eigenlijk echt wel van overtuigd dat hetgeen wat we vorige week zagen, echt wel iets was en niet ingebeeld. Ja je moest eens weten, ik word werkelijk zot van die epilepsie: is dit normaal? Is dit epilepsie? Nu de aanval 3 minuten duurde kan ik echt wel zeggen dat de epilepsie verder aan het evolueren is en dat is beangstigend. Verdorie, ze is een maand echt goed geweest, we zijn nog altijd niet naar de dierentuin kunnen gaan door de administratie hel in België (we hebben trouwens pas een document gekregen dat er iets daarvan goedgekeurd was) en nu is er het coronavirus daar en wie weet hoelang dat nog gaat aanslepen (zeker met die egoïstische mensen die gisteren nog lockdownparties organiseerde of eraan meededen, echt shame on you!). Gaat ze de dierentuin nog halen wanneer ze nog iets of wat helder is? Ik weet het niet en ik vind het beangstigend. Gaat ze ooit nog een keer kunnen paardrijden, wederom ik weet het niet. De angst zit er weer goed in.

Mijn lieve meisje toch… Ik hoop dat je nog lang mag zijn zoals je nu mag zijn, minus de grotere epilepsie dan. Dat je nog veel met je minion ballon mag spelen van je sweet sixteen (of een nieuwe als die plat raakt), samen met aapje alles mag verkennen. Op mijn schoot in een bolletje liggen tutten op aap, alles waar je maar zin in hebt! Waar heb je dit toch allemaal aan verdiend… Wat een vreselijke rot ziekte! Het vreselijke aan de ziekte is dat we machteloos mogen toekijken hoe het vreselijke monster haar beetje bij beetje meer in zijn macht krijgt, tot er niets meer over blijft van onze grootste schat… Onwerkelijk machteloos staan we toe te kijken en hopen we dat het niet zo een vaart zal nemen…

Ik heb me wel voorgenomen om zaterdag of maandag wel een mailtje te sturen naar de metabole arts en professor dat ze toch met twee schouders aan het schudden was (afhankelijk van of ze het nogmaals doet, want als we het ziekenhuis kunnen vermijden nu met die corona, dan doen we dat ook). Verdomme toch! Van iets na half november was ze stabiel, nog geen 4 maanden, waarvan één echt goede maand. Arme Lara, ik wou dat het anders was…

Die hele corona heisa maakt me ook erg boos, omdat nu erg veel hypochonders de spoedgevallendienst overvallen (en blijkbaar echt agressief een coronatest eisen), terwijl ze eigenlijk thuis moeten uitzieken en op die manier verspreiden ze het nog meer. Als Lara nu opeens echt een grote aanval doet die niet stopt, wel dan vrees ik daar voor. Bij de apotheek stond ook plots Lara haar voeding niet meer in stock, terwijl die altijd in stock is en nu moeten we tot maandag afwachten hoe snel het geleverd kan worden. Nu ik heb nog een voorraadje om 1 week en een paar dagen door te gaan op KetoCal en daarna kan ik ook nog een tweetal weken haar op keyo pudding laten overleven (dus een 3-4 weken in totaal kan ik voort), dus ik heb nog geen acuut tekort, maar het geeft wel een beetje het waanzin gevoel.

2 gedachten over “Nee we hebben het ons niet ingebeeld…”

  1. Oei Kim, dat is natuurlijk weer een tegenvaller. En inderdaad, veel egoïstische medemensen. Geniet van de goede momenten, maar ik weet dat er altijd een schaduw is, die het genieten beperkt. Ik duim dat het weer afneemt en stabiliseert. grtjs Carine

    Like

    1. Dag Carine,
      Vrees dat het erger aan het worden is… Daarjuist hebben we toch KITES moeten verwittigen omdat ze het weer had, deze keer langer en links had ze echt wel heftige schokjes… Moeten afwachten tot we echt noodmedicatie moeten gebruiken en als dat niet helpt moeten we weer binnen…
      Vind het echt verschrikkelijk, want ze trilt echt wel fel aan haar goede linkerarm nu… Haar rechterarm was niet meer zo goed door de epilepsie en nu gaat ze waarschijnlijk die armfunctie ook niet meer goed kunnen beheersen… Groetjes Kim

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s