Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

De realiteit

Ik vond dat ik dit berichtje even moest schrijven, het ligt namelijk al lang op mijn maag te borrelen en nu moest het er dus uit.

Iets dat ik door Lara haar ziekte geleerd heb, is dat het nieuws dat je een ongeneeslijk ziek kindje hebt dat op jonge leeftijd zal sterven vaak niet lijkt door te dringen bij mensen, vooral dan het feit dat het vast staat dat ze jong zal sterven en er NIETS aan gedaan kan worden. Je zegt het en vaak zeggen ze dan: maar er is vast nog wel iets te doen in het buitenland, alsof ze het beter weten dan ons. Niet dus! Op zo een momenten besef je wat voor een taboe er heerst over kinderen die niet beter worden en zullen sterven. Wanneer je het uitlegt, slikken ze even, maar wanneer je ze dan een volgende keer tegenkomt, lijken ze het alweer ‘vergeten’ te zijn. Het past gewoon niet in hun mensbeeld en beeld van de medische wetenschap dat er dergelijke ziektes bestaan, ze willen het niet weten. Het niet willen inzien, kwetst eigenlijk wel, want dan wordt onze realiteit niet erkend en doen ze alsof we ons aanstellen. Dat gevoel krijg ik best vaak van dergelijke mensen: ‘het zal wel niet zo erg zijn, ze zullen wel overdrijven’. Niet dus, we overdrijven niet over haar ziekte, die is werkelijk zo slecht. Dergelijke mensen probeer ik dan ook wel te ontwijken, maar dat is niet altijd mogelijk. Voor zij die wel willen zien wat voor een vreselijke ziekte het is, recent werd er een medische paper gepubliceerd met het grootste cohort aan Alpers patiënten tot nu toe, ze hebben het er onder andere over de mediaan (soort van gemiddelde, wanneer er uitzonderingen in de data zitten) van de levensverwachting en die ligt op 19 maanden, te tellen vanaf de eerste symptomen. 19 maanden waarin ze steeds langzamer zal leren, tot ze vaardigheden zal verliezen.

Natuurlijk is niet iedereen zo en hebben we toch een groepje naast ons dat het wel begrijpt en ons helpt waar nodig, soms mensen waarvan je het verwacht, soms ook uit onverwachte hoek, zoals onlangs iemand die we niet persoonlijk kennen had voor haar verjaardag centjes ingezameld om iets leuk te gaan doen met Lara! Dat is echt hartverwarmend en aan zoiets trekken we ons helemaal op (ik ga trouwens met Lara een kaartje voor je ineen knutselen!)! Maar je zou versteld staan van het aantal mensen die slecht reageren, ook mensen waarvan je het niet zou verwachten. Mensen waarvan ik verwacht had dat ze meer begaan zouden zijn, zoals onder andere sommige in het kinderdagverblijf waar ze vroeger naartoe ging, ik zeg sommige, want ik ben er van overtuigd dat er toch minstens een 2-3tal verzorgers grotendeels wel weten wat de ziekte van Lara inhoudt. Ik kreeg er een nogal confronterende vraag die je misschien wel kan stellen aan een ouder van een gezond kindje, maar niet als je ook maar iets over de ziekte van Lara zou weten… Dan zou je weten dat de vraag: ‘kan ze nu al kruipen’ vrij ongepast is voor een kindje dat nog niet kan zitten en aan ontwikkelingsachterstand tot een soort van dementie lijdt. Toen ik droog antwoordde wat de ziekte inhield, schrok ze wel en liep het gesprek natuurlijk vast. Oké ik weet dat ze Lara nooit verzorgd had, ze was er toen niet, maar hebben de andere kinderverzorgers haar dan zo slecht ingelicht of waar is het verkeerd gelopen? Ik ben dan ook niet boos op haar, want wie weet wat voor informatie ze gekregen heeft.

Dit is trouwens geen oproep om dan helemaal niets te zeggen of te vragen, want ik ben er van overtuigd dat wanneer je zelfs een beetje meeleeft en de correcte informatie hebt, dat je dan best wel dergelijke vragen mag stellen, maar het is de manier hoe je ze uitspreekt die het hem doet. Wanneer je blijk geeft dat je ongeveer weet wat de ziekte inhoudt (dat hoeven echt geen details te zijn), wordt een dergelijke vraag al direct heel anders opgevat en waarschijnlijk ook uitgesproken. Vaak is het zeggen van: ‘Ik weet niet wat zeggen’ ook al meer dan voldoende trouwens, want dat snappen we perfect! Het is in ieder geval veel beter dan helemaal niets zeggen of wegblijven, want dat geeft ons heel erg de indruk dat je er niet mee inzit en ons liever mijdt. Ook al hopen we ergens dat het een reactie is uit schrik hebben om iets verkeerd te zeggen en verkeerd te doen. Maar als je meeleeft kan je eigenlijk niet echt iets verkeerd zeggen of verkeerd doen. Zelfs al kom je eens op bezoek en zeg je niets, dan is het meer dan genoeg. Zelfs al zeg je de ‘verkeerde’ woorden, we merken echt wel wanneer het er gewoon uit floept, dat is helemaal niet erg, zolang je maar een beetje meeleeft, dat voelen we echt wel!

Zelfs zorgverleners zijn trouwens niet altijd even goed ingelicht over de ziekte. Hoe vaak de kiné mij al lichtelijk heeft aangepord om in te grijpen tijdens een epileptische aanval of toch zegt dat ze denkt dat de verhouding van medicatie te laag in haar bloed zit, terwijl ze op de maximum dosering zit van haar twee anti-epileptica, kan ik niet zeggen. Ik weet dat het goedbedoeld is, maar we kunnen niets doen en het is dus frustrerend. Lara heeft regelmatig tijdens de sessie een aanval en als ze dan lastig is, steken ze het op de epilepsie. Maar Lara heeft thuis ook vaak aanvallen (wel 4 per dag van +- 1 uur of langer) en kan hier wel rustig onder kan blijven, vandaar dat het ons niet altijd opvalt dat ze een aanval heeft. Natuurlijk ga ik haar dan niet zitten ‘pesten’ (vanuit Lara haar perspectief, want ik weet best wel dat het nuttig is) met allerlei dingetjes die ze zo ook al niet zou willen. Het kan best zijn dat ze wat minder verdraagt tijdens zo een aanval, dat geloof ik best, maar dat is voor mij geen reden om dan noodmedicatie te geven, het stoppen van de sessie is immers voldoende om haar terug rustig te krijgen. Ik heb het vermoeden dat ze het hele plaatje niet hebben wanneer ze hun goedbedoelde opmerkingen geven. Ze zien dan wellicht maar 1 kant: de hersenen en de bijbehorende ontwikkeling. Ik snap wel dat ze het ontzettend jammer vinden dat ze zoveel aanvallen heeft, want motorisch maakt ze wel nog kleine stapjes en het zou wat sneller kunnen gaan als ze minder aanvallen had. Maar er is één ‘detail’ dat ze over het hoofd zien, of misschien zelfs twee of drie: haar lever is ook aangetast door de ziekte, ze lijdt aan therapieresistente epilepsie die erger wordt en inspanningen zijn voor haar erg belastend, niet voor niks dat ze na zo een sessie wil slapen of soms gewoon geen zin heeft in de sessie. Iedere keer dat wij ingrijpen met noodmedicatie, belasten we haar lever. Haar lever, die al (licht) verhoogde waarden heeft en waarvan geweten is dat die zo sterk achteruit zou kunnen gaan totdat die volledig uitvalt. Dus als ze geen last lijkt te hebben wanneer ze niets doet, geef ik liever niets. Moesten ze dit stukje informatie hebben, dan weten ze wellicht ook dat we een balans moeten vinden tussen ingrijpen en niet ingrijpen, dat vinden ze in Leuven ook trouwens zo, enkel wanneer ze last heeft van de epilepsie. Die goedbedoelde commentaren duwen dan nogmaals eigenlijk op de wonde, we staan er naar te kijken en kunnen niets doen! Want de oplossing die ze aanreiken zorgt ervoor dat het andere systeem, haar lever, mogelijk in de problemen komt.

Ik weet niet of ik nu te hoge verwachtingen heb van de kinés, dat ze van elk van hun patiëntjes zo de grove lijnen van de aandoeningen kennen (als je eens wist hoeveel soorten afwijkingen er alleen al zijn,…), of dat ze er misschien toch meer rekening mee moeten houden. Misschien moet ik het hen duidelijker uitleggen, maar wellicht is het een combinatie van de twee, want vandaag vroeg ze weer welke ziekte ze juist had. Ik weet dan eigenlijk niet wat ze juist mee heeft van de ziekte als dergelijke vragen gesteld worden…

Zo dit was zo een beetje mijn relaas… Het moest er even uit. Met deze post hoop ik een kant te hebben belicht van de ziekte waarover ik nog niet geschreven heb, hoe dat de omgeving reageert en hoe dat zelfs zorgverleners niet altijd op de hoogte lijken van de aandoening.

4 gedachten over “De realiteit”

  1. Dag Kim ik begrijp je frustratie volledig dat is een tekort in onze opvoeding omgaan met ongeneeslijk zieke mensen en dan nog een kind ……ik bewonder jullie voor de manier waarop jullie hiermee omgaan en wens jullie nogmaals veel moed toe Grt Mlouise

    Verstuurd vanaf mijn iPad

    Like

  2. Net je artikel gelezen op Mama Baas, ik zit hier wat te kijken naar mijn zoontje die 3wk ouder is dan Lara, moet allemaal zo onwezelijk zijn… mijn hart gaat uit naar jullie, ik wens jullie nog veel kleine momentjes van knuffelen en genieten van elkaars aanwezigheid. Van een mama tot een andere mama, heel veel sterkte, Kim x

    Like

    1. Dag Annelies,

      Het is verschrikkelijk onwezenlijk… We kijken ook vaak naar haar met het gedacht dat we het zelf niet kunnen vatten, maar op andere momenten komt het dan weer pijnlijk naar boven…

      Bedankt, dat doen we zeker! Gelukkig knuffelt ze wel graag tegenwoordig, daar genieten we dan des te meer van!

      Geef jouw zoontje maar een extra dikke knuffel!

      Bedankt! 🙂

      x

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s