Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis, Voor het overlijden

De realiteit

Ik vond dat ik dit berichtje even moest schrijven, het ligt namelijk al lang op mijn maag te borrelen en nu moest het er dus uit. Iets dat ik door Lara haar ziekte geleerd heb, is dat het nieuws dat je een ongeneeslijk ziek kindje hebt dat op jonge leeftijd zal sterven vaak niet lijkt… Lees verder De realiteit

Syndroom van Alpers, Thuis, Voor de diagnose, Voor het overlijden

Maandje thuis

Lara gaat nu drie keer per week naar de kiné praktijk Stap voor Stap in Genk. De eerste keren dat ze gaat lijkt ze het wel leuk te vinden, ze proberen daar eerst wat rustig met haar op te bouwen om zo toch een band te creëren. De sessies duren maar een half uurtje, wat… Lees verder Maandje thuis

Thuis, Voor de diagnose, Voor het overlijden

Voor de eerste symptomen begonnen

24 oktober 2018 werden mijn man en ik de trotse ouders van onze dochter Lara. Ze was wel wat vroeg geboren - op 34 weken en 5 dagen - maar ze stelde het ondanks de vroeggeboorte erg goed! Ze had al vanaf het begin een APGAR score van 9, er was dus weinig reden tot… Lees verder Voor de eerste symptomen begonnen