1 jaar geleden, om 16u41 ruilde Lara haar aardse bestaan in voor een plekje op de regenboog. Ons kleine meisje, onze bron van geluk, werd ons 1 jaar geleden ontnomen. 1 jaar, voor ons voelt het nog niet zo lang, of toch niet alle dingen voelen zo lang aan. Het lijkt nog maar een paar… Lees verder 1 jaar zonder Lara…
Tag: Syndroom van Alpers
Begin van het einde
We waren er al een hele tijd over bezig, maar nu staat het ook daadwerkelijk voor de voordeur. Gisteren is het 1 jaar geleden dat Lara haar laatste epilepsieaanval begon, het begin van het einde. Dat het haar laatste epilepsieaanval zou zijn, dat wisten we toen niet, ondanks dat ze de laatste maand wel tekenen… Lees verder Begin van het einde
Een lichtpuntje voor de toekomst
Ondertussen is het al een paar dagen kerstvakantie en kan ik weer even op adem komen. De afgelopen periode is er toch wel weer heel wat gebeurd. In mijn vorige blogpost had ik het er al over dat ik dreigde te crashen, wel het had ook niet veel gescheeld of het was ook daadwerkelijk gebeurd.… Lees verder Een lichtpuntje voor de toekomst
De nabespreking
19 mei, de dag van de nabespreking was snel daar. Tijdens de rit naar daar was er geen barstje van de bubbel te bespeuren, niets. Niet veel later meldde we ons aan bij de balie van het kinderziekenhuis. "We komen voor de nabespreking van ons dochtertje Lara Put die hier een tijdje geleden gestorven is".… Lees verder De nabespreking
1 maand na het overlijden
Gisteren, 28 april 2020 was het 1 maand geleden dat Lara stierf. Die avond hebben we op de muziek van de snoezelruimte van Leuven foto's en filmpjes van haar terug bekeken. We begonnen bij het begin, bij haar geboorte, maar we zijn maar tot en met 9 april 2019 geraakt (einde van de cd). Initieel… Lees verder 1 maand na het overlijden
De begrafenis en de eerste weken erna…
Op de dag van de begrafenis was het wederom een stralende dag. We waren al vroeg aanwezig en met dat we gingen zitten begon de intro muziek. Die maakt bij mij altijd wel veel los, het liedje Alone at the Crossroads - Brian Carter is het vierde nummer op de cd die ze in de… Lees verder De begrafenis en de eerste weken erna…
De aanloop naar de begrafenis
Ik had gedacht dat eens thuis de befaamde klop wel zou komen, maar die bleef uit. Ik hoorde enkel oorverdovende stilte en elke emotie bleef weg. Het leek of we ieder moment de babyfoon zouden horen, dat ze terug wakker zou worden, dat wij wakker zouden worden uit deze nachtmerrie. Maar de babyfoon ging niet… Lees verder De aanloop naar de begrafenis
Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen
Deze blogpost heeft wat vertraging opgelopen, omwille van redenen die jullie denk ik wel begrijpen... De nacht van vrijdag 27 maart op zaterdag 28 maart verliep bijzonder vredig. Haar ademhaling had nog nooit zo stil geklonken, bijna geen gereutel. Zou dit de opflakkering zijn waarover we gehoord hadden? Gedurende de hele nacht heeft ze weer… Lees verder Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen
Van joepie: geen morfine naar weer bang afwachten…
De nacht verliep een stuk beter dan gisteren. Voor het eerst heb ik samen met Lara in het ziekenhuisbed geslapen en dat was heel leuk, al werd ik eerlijk gezegd wel geteisterd door nachtmerries, waarschijnlijk omdat ik het redelijk beangstigend vind hoe Lara tijdens een aanval met haar rechterarm zwiept, het doet me heel erg… Lees verder Van joepie: geen morfine naar weer bang afwachten…
Kleine stapjes in de goede richting
Het was een verschrikkelijke nacht. Lara werd meermaals wakker en er waren meerdere momenten dat ze zich echt voor langere periode niet goed voelde. Eén keer wou de dokter van wacht zelfs haar Chloralhydraat niet geven, omdat ze willen dat ze overdag meer alert is. Maar eerlijk, voor mij hoeft ze nu nog niet alert… Lees verder Kleine stapjes in de goede richting
Lara - Syndroom van Alpers 