Dag 1 en 2: Afwachten
Zaterdagnacht moesten we dus in allerijl naar Leuven rijden, omdat de neuroloog van wacht de beschrijving van haar nieuwe aanval toch niet vertrouwde. Tussen het telefoontje van KITES om te zeggen dat we naar Leuven moesten en het effectieve vertrek zat een uur. Het heel ‘spelletje’: ‘ik ga met Lara naar Leuven en ik neem mee…’ begon van vooraf aan. Met het verschil dat een opname wel iets drastischer is dan een controle en ik was toch wat paniekerig, en nadenken terwijl je in paniek bent, geen goede combinatie. Ik had al de hele tijd over die nieuwe aanvallen zitten denken en werd er wel bang van. Vrijdag had ze er wellicht eentje, zaterdag 3, of toch aanvallen waar we van weten. Gezien het feit dat ze maar twee seconden duren, geloof ik best dat we er ook wel gemist kunnen hebben (ze huilt niet tijdens zo een aanval).
Toen ik alles ingepakt had en op vertrekken stond (het was al iets voor 22u), raakte ik uit halve paniek ook nog een paar keer de autosleutels kwijt (1 keer lagen ze bij Lara in de Maxi-Cosi, de andere keer gewoon in het midden vakje van de auto, maar ik vond ze niet al lag er enkel de gsm en een zonnebril in het vakje), ik stond bijna op het punt om de reserve sleutel te gebruiken toen hij toch opdook. Enfin ja, toont een beetje aan dat de angst er toch weer goed in zat.
Op de spoedgevallendienst worden we na anderhalf uurtje geholpen. Er was niet veel volk, alleen kwam er in de laatste 20 minuten ofzo een koppel zitten met een jonge baby die niet gezond hoestte. Ik hoop dus dat Lara daar niets opgelopen heeft, want dan staan we mogelijk verder dan waar we nu staan… De neurologe, die Lara controleerde, zei dat ze nog niet goed weten wat het plan nu is. Vandaag kunnen ze nog geen camera op haar richten om die nieuwe aanval te zien, dat is praktisch onmogelijk. Morgen zou die beslissing vallen, ofwel helemaal geen observatie (zou ik straf vinden!), een korte of een lange observatie. Ik hoop toch dat ze naar die aanval op zen minst kijken, ik heb schrik dat zo een aanval toch wel iets aan haar ademhaling/hartslag doet en zeker als ze een dergelijke aanval eens langer dan 2 seconden zou hebben. Ik weet het natuurlijk niet zeker, maar het is wel een angst die volgens mij toch echt wel gegrond is…
Iets na middernacht komen we op een tweepersoonskamer terecht (er ligt niemand anders in). Ik moet zeggen, zo een tweepersoonskamer heeft voordelen, er is een echt bijzet bedje, das beter dan de harde ‘zetel’ op de eenpersoonskamer :-). Een tafel heeft de tweepersoonskamer wel niet, maar liever een bed dan een tafel ;-). Lara kalmeerde gelukkig snel, zolang de verpleegster niet in de ruimte was en sliep tegen 20 voor 2 eindelijk, ik niet veel later, maar werd wel vaak wakker.
De volgende morgen (zondag 8 maart) kom ik toevallig Kristel, het bonneke van Mia tegen in de buurt van het koffieapparaat. Ik ken ze enkel via Facebook, maar ik spreek haar aan en zeg dat ik haar vermoedelijk daar van ken en inderdaad! Mia is een meisje van 8,5 maanden en ze lijdt aan een stofwisselingsziekte, maar de dokters zijn er nog niet achter de welke. Ik ‘ken’ haar mama Evelyne via een speciale facebookgroep, maar via de verpleegsters vernemen we dat we hier de voorbije maanden eigenlijk ook al een paar keer gelijktijdig waren, maar toen kenden we elkaar nog niet. Evelyne, de mama van Mia heeft ook een blog: https://www.facebook.com/Mia-al-ons-later-is-met-jouw-ziekte-ons-verhaal-103104361270531/
De verpleegster vertelt even later dat we naar een andere kamer verhuizen, een éénpersoonskamer en een uurtje later zitten we inderdaad in een nieuwe oude kamer, oud want kamer 527 is de kamer waar we de diagnose te horen kregen. Ik moet zeggen dat de hele film zich opnieuw leek af te spelen. Ik zag mezelf zitten aan de tafel, op de bank en de metabole professor en arts zo binnenkomen en even later weer weggaan terwijl ik mezelf zag desintegreren. Hier zitten we dan weer, in dezelfde kamer waar Lara haar doodsvonnis kreeg… Of ja waar we het toch te weten kwamen, want de ziekte heeft altijd in haar gezeten en dat is echt raar om over na te denken…
Rond één uur kom ik toevallig Marijke tegen, haar zoon is nog aan het herstellen van een operatie en ze liggen ook op dezelfde afdeling. Ze springt even binnen om Lara te bezoeken. In het begin is Lara heel erg schuchter, maar eens ze door heeft dat ze haar geen pijn komt doen (ja de arme schat vertrouwt vreemde mensen voor geen haar…), ontdooit ze wel en lacht en zwaait ze lief naar haar, super schattig! Bedankt ook voor het cadeautje, ze vindt het erg leuk! Dat geldt trouwens ook voor iedereen die ook maar ons denkt, dankjewel voor alle steun, het doet deugd!
Tegen half twee hebben we nog steeds geen dokter gezien, Lara is best vrolijk en ik begin mij af te vragen of het een goed idee was om terug naar hier te komen. Zouden we het alle drie ingebeeld hebben? Dat kan toch niet? Ik ben in ieder geval erg in de war en weet niet meer wat ik wil… Wil ik nu dat ze de aanval zien en iets doen of erover zeggen? Of wil ik dat ik denk dat we het ons ingebeeld hebben en dat we hier dan voor niets zitten? Heb ik spijt dat ik zaterdag KITES opbelde en zei dat Lara mogelijk een nieuw soort aanval had, misschien wel een beetje, want ze had er in principe geen last van. Maar aan de ander kant ben ik er helemaal niet gerust in, de hele situatie verscheurt mij. We hadden nu zorgeloos thuis kunnen zitten. Of ja, schrap zorgeloos maar, ik zou de hele tijd met die nieuwe aanval in mijn hoofd zitten. Maar thuis zouden we wel zitten…
Iets voor 14u zien we dan uiteindelijk de neurologe van dienst. Ze vertelt dat ze ons liever een 48-tal uur in observatie houdt. Ze passen niks op voorhand aan qua medicatie en dat vind ik eigenlijk ok, want ze doet het juist zo goed en wil dat zo houden. Ik heb eigenlijk veel angst om haar – hoe ze nu is – te verliezen, want alles gaat nu juist welgeteld een maand goed. En die angst is zowel gericht tegen de epilepsie als tegen extra medicatie. Ik wil dat hetgeen we gezien hebben onschuldig is en dat we niets hoeven doen. Maar dan voel ik mij weer schuldig dat we met haar naar hier zijn gegaan (ook al had ik die beslissing niet genomen, maar ik had wel de beslissing genomen om naar KITES te bellen), dan kon ze even goed thuis zitten… En die gedachten spoken zo al de hele dag rond in mijn hoofd, het is werkelijk nooit goed. Ik probeer er dan wel altijd bij te denken dat de neurologen wel willen weten of er zich nog iets speciaals voordoet en dat voorkomen beter dan genezen is. Maar kan je wel van voorkomen spreken bij de ziekte? Ik weet het niet.
Lara is ondanks het weinige slapen trouwens uitermate vrolijk, wat ergens nog meer bijdraagt aan het zelfverwijt dat ik voel: ‘moest ik nu echt bellen, ze is juist zo goed?’. Nog steeds geen spoor van een aanval, enkel een vrolijke Lara. Tot ik haar vlak voor haar avond medicatie weer raar zie doen. We zijn aan het spelen (lees: kietelen en overladen met een trein aan kusjes, heel veel prikkels?) en ze lijkt 2 keer kort samen te trekken, het gebeurt zo snel dat ik mij vlak erna afvraag of dat ik het mij ingebeeld heb en of het niet een eigenaardige manier van plezier uitdrukken is. Ik haat dit soort van twijfel, ik vind het ook vreselijk dat ik op dit soort dingen moet letten. Ik wil eigenlijk gewoon van haar genieten nu het nog kan, maar die epilepsie zit soms wel in de weg. De verpleegster heb ik wel ingelicht natuurlijk van de aanval, maar pff wat voelt dit dubbel… Wellicht beeld ik het mij niet in, maar ik weet niet of de aanvallen zo erg zijn dat er iets aan gedaan moet worden. Ik wil alleen onze kostbare tijd laten onderbreken als het echt moet, niet voor een onschuldige aanval. Maar we weten dus niet of die aanval een voorbode is van iets groter….
In de namiddag komt Jeroen op bezoek, hij was namelijk niet meegekomen naar spoed, omdat hij dan in de nacht nog helemaal moest terugrijden. Nu dat Jeroen op Lara kan letten, kan ik Evelyne en Mia eens een bezoekje te brengen. Mia doet me ongelofelijk denken aan Lara, ze lijken veel op elkaar en de verpleging deelt die mening. Het doet bij ons wel de vraag rijzen: ‘komt dit door de stofwisselingsziekte?’. Mia doet het vandaag wel helemaal niet goed en dat grijpt me toch wel naar de keel. Nog zo een klein onschuldig baby’tje dat door zoiets verschrikkelijks oneerlijk getroffen is, het doet je echt wel stilstaan bij alles… Ik duim echt zoveel voor prinses Mia dat ze toch snel stabieler wordt, het is een enorm helse rit voor hen beiden en ik hoop zo hard dat Evelyne de kans krijgt om al de leuke dingen te doen met haar lieve schat die ze maar wenst (en meer)! Als je hoort wat Evelyne allemaal voor Mia doet, dan kan je alleen maar respect voor haar hebben!
Het feit dat je in het zelfde schuitje zit lijkt wel direct een band te scheppen. Hoewel ik Evelyne voordien enkel nog maar sprak via facebook, voel ik toch direct een klik. Sommige dingen, die ik bijna niet durf te zeggen tegen andere mensen die het niet meemaken, kan ik wel tegen haar zeggen, want zij begrijpt dit en voelt dit vaak ook zo aan. Dus dankjewel Evelyne voor de babbel en het begrip!
Dag 3: Het EEG
Lara had best een goede nacht gehad, ze werd wat vroeger wakker dan anders, maar was vrolijk! De saturatiekabel is net lang genoeg om haar mee te nemen in de zetel/bed en zo knuffelen we even. Een paar minuutjes later staat Evelyne aan de deur met de vraag of ik een koffietje wil en dat kan ik nu best wel gebruiken (ik drink trouwens enkel in het ziekenhuis koffie, om de dag rond te komen), bedankt voor het koffietje Evelyne, het was echt nodig :-).
In de ochtend merk ik weer iets raar op: ze doet een reeks van oogknipperingen. De ‘ergste’ reeks heb ik niet kunnen filmen, enkel een korte reeks erna en wanneer ik het aan de neurologe later die dag laat zien, vertelt ze dat het ofwel tics ofwel epilepsie kan zijn, maar ze is niet zeker. Ik had Jeroen ook gefilmd terwijl hij de aanval van zaterdag nadeed en de neurologe vond het atypisch voor epilepsie, het zou misschien ook een complexe tic kunnen zijn. Ze is niet zeker en besluit nog eens te overleggen met het team. Een paar uur later komt ze terug met de melding dat ze haar voor de zekerheid aan het EEG zullen hangen voor een aantal uur omdat haar ander epilepsie blijkbaar ook atypisch is. Dat is toch een geruststelling, dan zijn we in ieder geval al niet voor niets hier. Ik hoop in ieder geval dat ze al de rariteiten toont en dat het eigenlijk tics blijken te zijn… Er is trouwens best een grote kans dat het tics zijn, Jeroen heeft namelijk Gilles de la Tourette en in een artikel van ongeveer 2 jaar? geleden stond er dat er 50% kans is dat kinderen dit overerven… Laat ons hopen dat het dit is dus!
Tussendoor ben ik ook nog eens bij Mia op bezoek geweest en heb ik Lara zelf meegenomen. Lara aaide op een gegeven moment het handje van Mia en dat was super schattig! Het was een gezellig bezoekje en we hopen een beetje dat Mia en Lara elkaar nog veel mogen zien (liefst wel in een gezondere setting dan in een ziekenhuiskamer)! Terwijl we bij Mia en Evelyne zaten, waren de diëtistes en dokters wel naar ons op zoek, maar ze begrepen het gelukkig wel en vonden het toch ook wel best gezellig op die manier (had de verpleging trouwens wel op de hoogte gebracht van het bezoekje).
Niet veel later wordt Lara aangesloten op het EEG en dat zao voor 24u zo zijn… Ik ben wel benieuwd naar de resultaten, vorige keer had Lara op haar laatste EEG een licht vertraagd tracé zoals ze dat noemen. Ik hoop dat er geen epileptische activiteit plaatsvindt! Het aanschakelen aan het EEG is echt niet leuk, ieder nopje moet er afzonderlijk op gelijmd worden en daarna moet ieder nopje, met een spuit, nog van gel voorzien worden. Tijdens de hele procedure krijg ik ook een druppel lijm op mijn hand en merk ik dat het toch wel trekt aan de huid, dus laat staan dat je hele hoofd volgeplakt wordt… Niets kan haar helaas troosten terwijl ze het EEG in orde brengen: ze zit op mijn schoot, het labeltje van aap voor haar mondje en Bumba op de tv… Arme schattebol toch…
Dag 4: Aanvallen of tics?
De nacht verloopt niet vlot, om 22u schiet ze wakker en is ze een half uur ontroostbaar. Ze is zo aan het huilen dat haar saturatie naar 78% zakt (ze stampt niet met de voetjes) en rond 85% blijft hangen. Waarom ze zo huilt weet ik niet, vasthouden helpt niet…. Uiteindelijk valt ze terug in slaap, maar ik blijf het wel raar vinden. Tegen 3u30 blijkt dat de EEG nopjes niet genoeg gel meer bevatten en moeten ze bijgellen. Helaas hebben ze heel veel pogingen nodig om het ene nopje te vinden wat te weinig gel heeft, Lara is ondertussen echt niet blij om zo uit haar slaap gehaald te worden (terecht!), maar gelukkig kan ze de slaap terug vinden nadat ze de kamer verlaten.
In de ochtend doet ze nog van die rare oog knipperingen, maar ik heb haar niet meer zien opstijven (uiteraard nu ze aan het EEG hangt). Maar misschien is dat ook al moeilijk te zien als je in bed ligt… Ik ben benieuwd wanneer we straks de uitslag van haar EEG weten, het gaat een beetje bepalend zijn of we naar huis mogen of niet. Ik hoop alleszins dat het tics zijn en dat we dus gewoon naar huis mogen!
De hoop dokters en professoren passeren vlak voor de middag. Ze zien geen nieuwe epileptische activiteit wanneer ze knippert met haar ogen. De oude ‘normale’ aanvallen zien ze nog steeds natuurlijk. Op de vraag of deze EEG beter was dan de vorige antwoordt hij dat het niet slechter is, stabiel dus? Voor tics van Gilles de la Tourette vindt hij haar wel te jong, maar wat het dan wel is? Normale baby tics ofzo? Anyway ik ben wel wat meer gerustgesteld en weet nu ook dat we dit soort gedragingen niet in rekening moeten brengen. Ze heeft wel haar aanval waarvoor we aanvankelijk naar hier kwamen niet getoond en dat is wel jammer, maar aangezien ze voornamelijk de bijbehorende gezichtsuitdrukking atypisch vond, hebben we wel weer iets nieuws geleerd. Het zal dan ook wel geen epilepsie geweest zijn?
Ik hou me dan maar voor dat we toch niet voor niets naar leuven kwamen. We hebben wat gemoedsrust gewonnen, anders bleef ik het me waarschijnlijk thuis afvragen en anders hadden we Mia en Evelyne niet ontmoet!
Bedankt Evelyne voor het cadeautje, je weet het was absoluut niet nodig, al vond Lara het natuurlijk wel leuk! Wanneer ik gepakt en gezakt (ik voelde het gewicht van al die tassen en zakken serieus duwen) de vepleeghub passeer, biedt een vrijwilligster van de speelzaal aan om te helpen dragen, iets wat ik maar al te graag aanvaard, want het voelt allemaal enorm zwaar. Heel erg bedankt aan de vrijwilligster om te helpen dragen en aan de verpleging voor de goede zorgen! Al hoop ik de komende maanden niet meer snel terug hier te zijn.
Lara - Syndroom van Alpers 