Home

Lara* werd 21 november 2019 gediagnosticeerd met het Syndroom van Alpers, nadat ze op 24 september 2019 een eerste grote epileptische aanval kreeg.

Het syndroom van Alpers is een dodelijke stofwisselingsziekte waarbij onderandere de hersenen en de lever steeds meer problemen krijgen om hun functie uit te voeren.

We hebben Lara* maar 17 maanden in ons midden mogen hebben, 6 maanden na de eerste epileptische aanval stierf Lara* op 28 maart 2020 door een grote epileptische aanval.

Met deze blog probeer ik meer awareness te creëren voor stofwisselingsziekten en wil ik mensen een inkijk geven in hoe het is om te leven met het gedacht dat je je kind gaat moeten afgeven en er dan ook daadwerkelijk mee om te gaan.

Schrödingers doos werd geopend

Dinsdag 21 september was het dan zover, ze zouden observeren of ons kindje gezond is. De doos van Schrödinger zou geopend worden, al kon het 7-10 dagen duren vooraleer we iets wisten. Het bleken 9 extreem lange dagen te worden waarop ik vanaf dag 6 (eigenlijk 5) in volledige stressmodus zat. Ik sliep slecht en… Lees verder Schrödingers doos werd geopend


Mijn blog volgen

Krijg nieuwe content direct in je mailbox.

%d bloggers liken dit: