Home
Lara* werd 21 november 2019 gediagnosticeerd met het Syndroom van Alpers, nadat ze op 24 september 2019 een eerste grote epileptische aanval kreeg.
Het syndroom van Alpers is een dodelijke stofwisselingsziekte waarbij onderandere de hersenen en de lever steeds meer problemen krijgen om hun functie uit te voeren.
We hebben Lara* maar 17 maanden in ons midden mogen hebben, 6 maanden na de eerste epileptische aanval stierf Lara* op 28 maart 2020 door een grote epileptische aanval.
Met deze blog probeer ik meer awareness te creëren voor stofwisselingsziekten en wil ik mensen een inkijk geven in hoe het is om te leven met het gedacht dat je je kind gaat moeten afgeven en er dan ook daadwerkelijk mee om te gaan.
1 jaar zonder Lara…
1 jaar geleden, om 16u41 ruilde Lara haar aardse bestaan in voor een plekje op de regenboog. Ons kleine meisje, onze bron van geluk, werd ons 1 jaar geleden ontnomen. 1 jaar, voor ons voelt het nog niet zo lang, of toch niet alle dingen voelen zo lang aan. Het lijkt nog maar een paar… Lees verder 1 jaar zonder Lara…
Begin van het einde
We waren er al een hele tijd over bezig, maar nu staat het ook daadwerkelijk voor de voordeur. Gisteren is het 1 jaar geleden dat Lara haar laatste epilepsieaanval begon, het begin van het einde. Dat het haar laatste epilepsieaanval zou zijn, dat wisten we toen niet, ondanks dat ze de laatste maand wel tekenen… Lees verder Begin van het einde
Turbulentie, maar er is licht aan het einde van de tunnel
Het is alweer meer dan 2 maanden geleden dat ik nog iets schreef, alhoewel het al een heel tijdje brandde om iets te schrijven, moesten er eerst wat zaken op een rijtje gezet worden, want afgelopen periode ging het niet zo goed. Leven was weer overleven geworden, weekenden voelden als overwinningen: “we hebben de week… Lees verder Turbulentie, maar er is licht aan het einde van de tunnel
Mijn blog volgen
Krijg nieuwe content direct in je mailbox.
