Home
Lara* werd 21 november 2019 gediagnosticeerd met het Syndroom van Alpers, nadat ze op 24 september 2019 een eerste grote epileptische aanval kreeg.
Het syndroom van Alpers is een dodelijke stofwisselingsziekte waarbij onderandere de hersenen en de lever steeds meer problemen krijgen om hun functie uit te voeren.
We hebben Lara* maar 17 maanden in ons midden mogen hebben, 6 maanden na de eerste epileptische aanval stierf Lara* op 28 maart 2020 door een grote epileptische aanval.
Met deze blog probeer ik meer awareness te creëren voor stofwisselingsziekten en wil ik mensen een inkijk geven in hoe het is om te leven met het gedacht dat je je kind gaat moeten afgeven en er dan ook daadwerkelijk mee om te gaan.
Eindelijk werd het lente
Het is alweer even geleden dat ik iets schreef, ik schrijf namelijk alleen als ik voel dat ik er nood aan heb en vandaag is zo een dag. Nu dat het eindelijk warm geworden is, is het ook in ons leven wat lente geworden. We hebben namelijk de allereerste IVF/ICSI-PGT-M poging erop zitten, of toch… Lees verder Eindelijk werd het lente
1 jaar zonder Lara…
1 jaar geleden, om 16u41 ruilde Lara haar aardse bestaan in voor een plekje op de regenboog. Ons kleine meisje, onze bron van geluk, werd ons 1 jaar geleden ontnomen. 1 jaar, voor ons voelt het nog niet zo lang, of toch niet alle dingen voelen zo lang aan. Het lijkt nog maar een paar… Lees verder 1 jaar zonder Lara…
Begin van het einde
We waren er al een hele tijd over bezig, maar nu staat het ook daadwerkelijk voor de voordeur. Gisteren is het 1 jaar geleden dat Lara haar laatste epilepsieaanval begon, het begin van het einde. Dat het haar laatste epilepsieaanval zou zijn, dat wisten we toen niet, ondanks dat ze de laatste maand wel tekenen… Lees verder Begin van het einde
Mijn blog volgen
Krijg nieuwe content direct in je mailbox.
