Home
Lara* werd 21 november 2019 gediagnosticeerd met het Syndroom van Alpers, nadat ze op 24 september 2019 een eerste grote epileptische aanval kreeg.
Het syndroom van Alpers is een dodelijke stofwisselingsziekte waarbij onderandere de hersenen en de lever steeds meer problemen krijgen om hun functie uit te voeren.
We hebben Lara* maar 17 maanden in ons midden mogen hebben, 6 maanden na de eerste epileptische aanval stierf Lara* op 28 maart 2020 door een grote epileptische aanval.
Met deze blog probeer ik meer awareness te creëren voor stofwisselingsziekten en wil ik mensen een inkijk geven in hoe het is om te leven met het gedacht dat je je kind gaat moeten afgeven en er dan ook daadwerkelijk mee om te gaan.
Schrödingers doos werd geopend
Dinsdag 21 september was het dan zover, ze zouden observeren of ons kindje gezond is. De doos van Schrödinger zou geopend worden, al kon het 7-10 dagen duren vooraleer we iets wisten. Het bleken 9 extreem lange dagen te worden waarop ik vanaf dag 6 (eigenlijk 5) in volledige stressmodus zat. Ik sliep slecht en…
Schrödingers zwaard van Damocles (deel 2)
De allereerste echo in Leuven Twee weken na de bloedtest stond de eerste echo gepland met de betrokken arts. Na de echo hebben we dan ook gepraat over het hele voorval en ik kreeg wel het gevoel dat het een open en oprecht gesprek was, het was niet één of ander ingestudeerde tekst. Hij toonde…
Schrödingers zwaard van Damocles (deel 1)
Van bang afwachten… Soms gebeuren er dingen waardoor ik het gevoel krijg dat we in een (slechte) tv serie terecht gekomen zijn, eentje met een over the top scenario waarvan mensen zouden zeggen dat het allemaal niet realistisch is, alleen is het dus bittere realiteit voor ons. Net toen mijn vakantie begon (na een jaar…
Mijn blog volgen
Krijg nieuwe content direct in je mailbox.
Lara - Syndroom van Alpers 