Home
Lara* werd 21 november 2019 gediagnosticeerd met het Syndroom van Alpers, nadat ze op 24 september 2019 een eerste grote epileptische aanval kreeg.
Het syndroom van Alpers is een dodelijke stofwisselingsziekte waarbij onderandere de hersenen en de lever steeds meer problemen krijgen om hun functie uit te voeren.
We hebben Lara* maar 17 maanden in ons midden mogen hebben, 6 maanden na de eerste epileptische aanval stierf Lara* op 28 maart 2020 door een grote epileptische aanval.
Met deze blog probeer ik meer awareness te creëren voor stofwisselingsziekten en wil ik mensen een inkijk geven in hoe het is om te leven met het gedacht dat je je kind gaat moeten afgeven en er dan ook daadwerkelijk mee om te gaan.
Een lichtpuntje voor de toekomst
Ondertussen is het al een paar dagen kerstvakantie en kan ik weer even op adem komen. De afgelopen periode is er toch wel weer heel wat gebeurd. In mijn vorige blogpost had ik het er al over dat ik dreigde te crashen, wel het had ook niet veel gescheeld of het was ook daadwerkelijk gebeurd.… Lees verder Een lichtpuntje voor de toekomst
Twee werelden
Hoewel het al even weer borrelde om weer iets te schrijven, kwam het er maar niet van. Deels door het (te) drukke schema, deels ook omwille van dat ik twijfelde om het te zeggen. Sinds Lara haar tweede verjaardag op 24 oktober, heb ik het gevoel alsof alle reserves weg zijn. Al die opgekropte emotie… Lees verder Twee werelden
Twee weken voor haar 2de verjaardag
Het is alweer even geleden dat ik iets van ons liet horen. Ondertussen heb ik mijn 3de week in mijn nieuwe job er al opzitten. Ik ben het academiejaar gestart met classroom in the sky, een lezing op 50 meter hoogte van Jan Kriekels. Normaal had ik hoogtevrees, maar nu blijkbaar niet meer, dichterbij de… Lees verder Twee weken voor haar 2de verjaardag
Mijn blog volgen
Krijg nieuwe content direct in je mailbox.
