Home

Lara* werd 21 november 2019 gediagnosticeerd met het Syndroom van Alpers, nadat ze op 24 september 2019 een eerste grote epileptische aanval kreeg.

Het syndroom van Alpers is een dodelijke stofwisselingsziekte waarbij onderandere de hersenen en de lever steeds meer problemen krijgen om hun functie uit te voeren.

We hebben Lara* maar 17 maanden in ons midden mogen hebben, 6 maanden na de eerste epileptische aanval stierf Lara* op 28 maart 2020 door een grote epileptische aanval.

Met deze blog probeer ik meer awareness te creƫren voor stofwisselingsziekten en wil ik mensen een inkijk geven in hoe het is om te leven met het gedacht dat je je kind gaat moeten afgeven en er dan ook daadwerkelijk mee om te gaan.

Twee werelden

Hoewel het al even weer borrelde om weer iets te schrijven, kwam het er maar niet van. Deels door het (te) drukke schema, deels ook omwille van dat ik twijfelde om het te zeggen. Sinds Lara haar tweede verjaardag op 24 oktober, heb ik het gevoel alsof alle reserves weg zijn. Al die opgekropte emotie… Lees verder Twee werelden


Mijn blog volgen

Krijg nieuwe content direct in je mailbox.

%d bloggers liken dit: