Controle, Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis

Tweede controle ketogeen dieet

Het is alweer na 1u in de nacht wanneer ik in bed lig, ik ben nerveus en kan niet slapen, want morgen moeten we weer naar Leuven. Op controle naar Leuven gaan wil zeggen: afwijken van het ritme en het hele hoop dingen mee zeulen. Je zou er een spelletje van kunnen maken: Ik ga naar Leuven met Lara en ik neem mee… De ochtend en middag medicatie (waarvan 1 medicament in de frigo bewaard moet worden, dus die mag pas op het allerlaatste moment meegenomen worden), de voedingspomp en 3 voedingen zodat we tot ’s avonds laat voorzien zijn (om het ingewikkeld te maken, wijkt haar ochtendfles ook af van de andere flesjes, dus die moet ik markeren), controle welke voorschriften nog aangevuld moeten worden, water om de sonde mee te spoelen, en dan natuurlijk nog de normale dingen zoals extra bodiekes en pamper ververs materiaal,… We gaan kortom weer goed gepakt en gezakt zijn… Om Lara zo lang mogelijk te laten slapen en zo min mogelijk te ambeteren, heb ik haar quasi vertrekkensklaar in haar bedje gelegd. Ze moet nog juist haar jasje aan doen en we kunnen vertrekken! Ik ben overigens blij dat mijn schoonouders mee gaan en mijn schoonvader zal rijden. Vorige keer, bij het terug komen, merkte ik dat de vele slapeloze nachten begonnen door te wegen. En aangezien ik nog steeds laat in slaap val, kan maar beter iemand rijden die wel meer slaap gehad heeft…

Anyway, om 6u15 gaat de wekker en ik voel me brak, niet goed geslapen uiteraard. De Fitbit geeft aan dat ik welgeteld 2u35 geslapen heb… Zoals ik al zei: goed dat er iemand anders rijdt! Voor we vertrekken ga ik nog even de checklist af die ik gisteren gemaakt heb, ja ik denk dat we alles mee hebben! Als bij wonder wordt Lara ook nog eens zelf wakker en lijkt ze goed gezind, ideaal! We kunnen vertrekken!

De weg naar Leuven verloopt voor een maandag vlot, we zijn ‘maar’ 1u20 onderweg geweest, dat is beter dan sommige andere keren helaas. Om 8u40 komen we aan bij wachtzaal F, het machientje om de barcode te scannen werkt niet en ik weet niet wat we moeten doen. We zijn immers wel ingeschreven in het hoofdgebouw (of toch via het appje). De minuten verstrijken en 9u passeert en we zien iedereen die na ons binnen kwam, voor ons binnen gaan. Zij hebben zich kunnen inschrijven met een kids-ID, maar Lara heeft zoiets niet… Marleen, mijn schoonmoeder, gaat eens horen bij de inkombalie, maar de mevrouw aan de balie begrijpt het probleem niet goed en pas na 2 keer te melden komt ze meekijken. Ze constateert inderdaad dat het machientje kapot is en schrijft ons handmatig in. Gelukkig voor ons zijn we dan instant aan de beurt.

Een beetje een wazige foto, maar aapje is natuurlijk ook van de partij!

De metabole arts en neurologe zitten samen. Ze stellen wat vragen, deze keer ten minste geen vragen die impliceren dat we ze wat meer op de buik moeten leggen of dergelijke (het is dan ook wel een andere neurologe). We vertellen hen over het feit dat de aanvallen een tijdje minder leken, maar nu terug even fel zijn en dat ze toch altijd op gezette tijdstippen lijken te komen. We vertellen hen ook dat ze dan wel iets minder kan verdragen (zoals de kiné) tijdens zo een aanval, maar dat als je ze gerust laat dat ze dan geen last lijkt te hebben (zoals ervoor eigenlijk). Uiteraard vertellen we hen evenzeer over de positieve kanten: ze brabbelt terug en wuift naar de mensen/foto’s en zelfs de auto’s op de parking. We zien dus toch een positieve evolutie!

Over het feit dat de aanvallen op gezette tijdstippen terug komen, contacteert de neurologe even de professor neurologie en zij besluit, zoals ik verwacht had, om nog niet in te grijpen met extra medicatie. Ze doet het juist goed nu en een extra medicament wil ook zeggen: meer kans op bijwerkingen. En zeker in combinatie met het ketogeen dieet zou het wel eens nierstenen kunnen veroorzaken hoor ik hen vertellen, liever niet dus! Daarnaast meld ik ook dat ik toch de indruk heb dat haar stoelgang moeizamer begint te lopen en de metabole arts schrijft daarom een soort van voedingssupplement voor dat vezels en bepaalde zouten bevat, Forlax junior.

Daarnaast vraagt de neurologe ook hoe vaak ze kiné volgt en of we altijd naar daar moeten gaan. Ze zegt dat ze het wel erg vindt dat we iedere keer naar daar moeten gaan en wil ons wat meer comfort geven, dus schrijft ze een voorschrift voor waarop staat dat Lara het huis niet mag verlaten. Ze vertelt er wel bij dat het best kan zijn dat de kiné dit niet iedere keer wil doen, maar ook al zou het slechts 1 keer in de week vanuit thuis zijn, dat zou al leuk zijn, het is toch iedere keer weer een gesleur anders met de voedingspomp en dergelijke!

Het gesprek met beide dokters verloopt aangenaam en ik vertel ze ook van haar sweet sixteen die we een paar weken geleden gevierd hebben (ik moet daar trouwens nog wat over schrijven, herinner ik mij, maar de foto’s staan wel al op de facebook pagina) en dat ze chorizo gegeten had. Daar moesten ze beiden wel om lachen, niet echt typisch voor een baby. Lara wuifde trouwens regelmatig naar de professor neurologie, die het dan op haar beurt interpreteerde als: ‘zie, ze wil ons weg, heel subtiel hoor dat wuiven ;-)’. Erg amusant en een goede demonstratie dat Lara ook echt wel goed is tegenwoordig. Ze vinden trouwens allemaal weer dat Lara erg gegroeid en veranderd is, voornamelijk haar haartjes :-).

Zowel de metabole arts als professor, die achteraf nog eens binnen springt om even gedag te zeggen (vind dat wel sympathiek!), zijn ook wel bezorgd over ons en vragen hoe dat het met óns gaat. Ik vertel ze eerlijk dat we zowat het gevoel hebben dat we op een grote aanval aan het ‘wachten’ zijn en dat de ene dag al wat beter gaat dan de andere. Dat begrijpen ze uiteraard wel…

Nadat de professoren ons verlaten (beetje dramatische woordkeuze, ik weet het ;-)) zien we nog even de diëtiste, Kristel. Het duurt wel even voor we haar zien en Lara is het na een tijd al grondig beu en dus verduisterde we het lokaal volledig. Het is dan ook alweer 10u en aangezien ze al wakker is van 6u30 en niet geslapen had in de auto, is ze dus ook erg moe weer. Door de complete duisternis schrok de diëtiste zich wel, ze had dat natuurlijk niet verwacht, oeps! Achja, Lara gaat voor! Ze vindt ook dat Lara er een stuk beter uit ziet dan tijdens de laatste opname en Lara wuift ook regelmatig naar haar. Heel lief allemaal! Ik vertel haar ook dat ik hoop dat het dieet werkt op een manier dat de grote aanvallen zo langer weg kunnen blijven en dat snapt ze maar al te goed. Om het deze keer wel in goede banen te leiden – vorige keer was het namelijk compleet fout gelopen, waardoor we na de consultatie nog een 6-tal uur in het ziekenhuis verbleven – regelt ze alles zelf, waardoor alles nu vlotter moet verlopen om bloed te prikken en haar neus-maagsonde te vervangen.

Vol goede moed begeven we ons naar de wachtzaal, waar het helaas ook wederom tjokvol mensen zit. Lara is hier gelukkig iets meer op haar gemak dan in de onderzoeksruimte (minder negatieve ervaringen waarschijnlijk) en we krijgen haar goed geëntertaind met haar aapje. Haar aapje hebben we wel goed beschermd voor het coronavirus, door een plastiek bekertje over zijn hoofdje te doen, grapje hoor! Zelf hebben we wel wat schrik voor het virus, al gaven de dokters geen andere richtlijn dan die we nu al volgen: geen zieke bezoekers. Lara vindt haar anti-corona aapje wel best amusant en dat is wat telt! Wat helaas minder amusant is, is dat we toch weer anderhalf uur moeten wachten vooraleer we aan de beurt zijn. Niet ok dus, Lara is echt doodop en dan komt nog de ‘fun’ part waarin ze haar eigenlijk martelen. Dat bloedprikken bij baby’s is echt vreselijk! Lara werd al hysterisch terwijl ze haar handjes, armpjes en voetjes vasthielden voor inspectie (want ja ze vinden niet snel een adertje bij haar), echt vreselijk om aan te zien en uiteraard duurt het dan ook een eeuwigheid. Uiteindelijk vonden ze een adertje in haar voet en Lara bleef echt lang hysterisch schreeuwen, het naaldje raakte dan ook nog eens verstopt uiteraard en dus duurde de marteling nog langer. Op het laatste besloten ze de naald eruit te trekken en gutste het bloed er uit en ze vingen het op die manier op in hun tubes. Het was best dramatisch om te zien eigenlijk, er kwam echt wel een aanzienlijke hoeveelheid bloed uit… Al was ik wel blij dat het op die manier veel sneller verliep, want het was echt een pure marteling… Nadien vertelde ze dat haar voetje waarschijnlijk wel pijn kon doen en dat we er ijs op kunnen leggen, arme baby, dat komt er ook nog eens allemaal bij. Diegene die iets uitvindt om op een gemakkelijke manier bloed te prikken bij een baby, verdient echt wel een Nobelprijs ofzo! Toen ik haar vlak erna oppakte om haar te troosten, viel het direct op dat haar rugje helemaal bezweet was van het schreeuwen, vreselijk! Ik vraag me eigenlijk echt af of dat zo een dingen eigenlijk ook niet enorm slecht zijn voor haar gezondheid…

Aapje is goed beschermd tegen het coronavirus 😉

Het is alweer half 1 wanneer we terug in de wachtzaal zitten en het is dus ook weer tijd om Lara haar eten te geven… Marleen gaat weer naar de auto voor haar flesje en na de hele opzet was het weer kwart na 1 wanneer we bij de auto kwamen. Lara heeft overigens ook een bekende Vlaming ontmoet terwijl we aan het wachten waren, ze had naar het zoontje van Pedro Elias gewuifd en ze kreeg een lieve zwaai terug :-)! Nu is het afwachten wat haar bloedresultaten zeggen. Als haar leverwaarden goed zijn, moeten we pas over 3 maanden op controle, anders over 2 maanden. De leverwaarden bepalen overigens mee of we het ketogeen dieet blijven volgen. Maar de professoren kijken ook naar hoe ik er tegenover sta en ik wil er mee door doen, ze weten immers ook dat ik haar de hele dag zie en ik weet gewoon dat ze op dit moment goed is! Dus nu hopen op geen tegen indicatie van haar lever, ik denk dat we deze resultaten ergens wel deze week zullen weten.

2 gedachten over “Tweede controle ketogeen dieet”

  1. Ik volg vanaf nu het verhaal van Lara. Ik stuurde via fb berichtje ivm mijn kleinkind Alizée (Tay-Sachs). Veel moed en dikke knuf! Oma van Alizée (Mady Van Waeyenberg)

    Like

    1. Dag Mady,
      Dankjewel dat je het verhaal van Lara volgt! Moest er ook een blog bijgehouden worden over Alizée mag je me die ook wel altijd doorgeven. Zeldzame ziektes verdienen echt veel meer aandacht dan ze nu krijgen!

      Dankjewel, ik wens jullie hetzelfde toe, jullie kunnen het minstens even hard gebruiken.

      Dikke knuffel terug!

      Lara en Kim

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s