Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

Het ketogeen dieet lijkt te werken

In de vorige blogpost had ik aangehaald dat we misschien terug naar Leuven moesten als de voedingspomp zijn beoogde effect niet had, Lara was namelijk om de haverklap misselijk bij de voedingen. Gelukkig voor ons werkte het wel! Al hebben we na een paar dagen de voeding weer moeten bijstellen. Zo geven we nu gedurende quasi de hele nacht (6-7u) een iets grotere portie voeding zodat we in de ochtend een minder zware voeding kunnen geven, omdat ze anders misselijk wordt. Ook hebben we de calorie inname iets verhoogd omdat ze toch twee weken op rij aan het afvallen was. Eerst dachten we nog dat het kwam door de misselijkheid, maar de week erop had ze niet gebraakt en viel ze evenzeer af. Wellicht komt dit ook omdat ze een hele tijd geen keyo pudding meer wou eten en hier zitten toch echt wel veel calorieën in. Maar goed nieuws dus dat we het ritje naar Leuven hebben kunnen vermijden! Kleine nadeel (voor ons dan) is dat Lara bijna de hele dag aan de voedingspomp hangt en dat we als we er op uit gaan toch vaak de voedingspomp mee moeten sleuren. Daarnaast zijn eindelijk haar keton waarden onder controle en het prikken verloopt al niet meer zo vreselijk als ervoor. Lara vindt het totaal niet meer erg wanneer we haar eventjes prikken om haar bloedketonen te meten, ze geeft geen kik. Wat een sterke meid is het toch, zo trots op haar!

Ondertussen is Lotte van het KITES team ook langs geweest en ze bracht twee neus-maagsondes mee voor het geval dat Lara nog eens besluit om haar sonde uit te trekken. Ik denk dat het geen overbodige luxe gaat zijn, aangezien onze thuisverpleegster vandaag op vakantie vertrekt tot zaterdag en we noodgedwongen donderdag haar pleister al hebben moeten vervangen, dat is een pak eerder dan de zondagvoormiddag die gepland stond. Los daarvan hebben we een aangenaam gesprek en Lara neemt zelfs actief deel aan het gesprek en brabbelt er op los! Voorts vertelt Lotte dat er iedere maand iemand van het KITES team zal binnen springen om te kijken hoe het met Lara gaat, ze willen een soort van baseline hebben van hoe Lara is als ze goed is in de thuissituatie. Als Lara er slechter aan toe is, plannen ze wekelijks een huisbezoek in. Aangezien we begin maart al terug in Leuven op controle moeten, is het volgende huisbezoek in april gepland (als alles goed blijft gaan). Moesten er ondertussen toch vragen of problemen opduiken kunnen we hen 24/7 bereiken, daar hamert ze ook op.

De nachten vallen nu ook terug wat beter mee, ook al hebben we de indruk dat ze tegenwoordig minder diep slaapt aangezien ze terug regelmatig wakker wordt, maar ze kan ten minste wel gesust worden en de slaap dus terug vatten. Dat doet al heel veel! En in de ochtend wordt ze ook terug vrolijk wakker, dat heb ik echt gemist! Iedere ochtend, wanneer ze wakker wordt en ik al haar medicatie gegeven heb en ze aangesloten heb op de voedingspomp neem ik ze mee in het grote bed en dan valt ze heerlijk in slaap (en ik ook, vandaar dat ik nog steeds niet op een deftiger uur in slaap kan vallen). Maar wat nog belangrijker is, is dat we met voorzichtigheid kunnen zeggen, ik durf nog niet te hard roepen, dat het ketogeen dieet begint te werken! Sinds maandag is ze opeens heel erg brabbelig, iets wat we al zeker een maandje of twee gemist hebben. Ze houdt opeens weer hele conversaties in haar eigen taaltje weliswaar, echt ongelofelijk schattig om te zien en te horen, zeker wanneer ze tegen haar knuffels brabbelt. Een enkele keer denken we zelfs dat ze in haar eigen taaltje een vraag stelt, want ze werkt echt met intonatie, smelt! Daarnaast hebben we het vermoeden dat ze minder aanvalletjes doet. Ik zeg vermoeden, want Lara haar aanvallen zijn erg subtiel en Lara vindt het niet zo leuk wanneer we onze hand op haar armpje leggen om te voelen of ze een aanval heeft. Nog een reden voor de voorzichtige uitspraak dat het dieet werkt. We willen het wel heel graag natuurlijk, haar zo lang mogelijk stabiel houden is ons doel!

Lekker slapen in het grote bed!

Nog iets positiefs is dat ze gisteren terug Keyo pudding gegeten heeft, ze was dit al enkele weken beu gegeten, maar vandaag had ze er weer zin in! En dat is eigenlijk maar goed ook, want ze geeft altijd aan dat ze iets wil mee-eten wanneer we aan tafel zitten, dan zit ze daar ultra schattig te smakken… Het probleem is dat ze bij het dieet niets van tafel zomaar mag eten en dat ze de meest voor de hand liggende dingen niet graag eet. We proberen wel creatief te zijn en zo drinkt ze enkele baby-lepeltjes cola zero en hebben we ook ontdekt dat ze graag chorizo eet (ja Lara is echt een typische baby ;-)), al mag ze van ons enkel chorizo proeven door in een groter stuk te bijten (met haar ene tandje) zodat ze het enkel proeft en niet binnenkrijgt. Die cola zouden we trouwens nooit aan haar hebben gegeven op die leeftijd moest ze gezond zijn, maar nu vinden we dat ze van alles moet profiteren.

Binnenkort is het valentijn, toch weer één van de mijlpalen die we vooropgesteld hadden met haar. We willen dan ook iets speciaals doen en dus maken we voor haar een valentijnsbrief. Het is eens iets anders, zo een valentijnsbrief voor een baby. We delen het werk op, mama knutselt samen met Lara de brief ineen, want zo een zelf geknutselde kaart is toch altijd veel specialer dan een gekochte kaart. Papa schrijft het gedichtje en op valentijnsdag combineren we de twee. Op het moment van schrijven zijn beide delen al klaar en ik ben erg benieuwd naar het gedichtje dat Jeroen geschreven heeft. Wordt vervolgd!

Deze maand wordt Lara ook 16 maanden. Nu dit klinkt misschien niet echt speciaal, maar Jeroen liet eerder voor de grap vallen dat we een soort van sweet sixteen zouden kunnen organiseren voor haar en dat vind ik een enorm goed idee. Zelf hebben we dat wel nooit echt gevierd, maar iedere aangelegenheid voor een feestje is een goede en zeker omdat haar eerste verjaardag eigenlijk ook een beetje in het water viel door onze toch wel donkerdere gedachten op dat moment. Nu ben ik al aan het nadenken over wat voor dessert, in plaats van cake we zouden kunnen maken, want we zouden toch graag willen dat Lara ook iets mee kan eten. Ketogeen dieet weet je wel… Mogelijkheden waar ik aan denk zijn een aangepaste eton mess (zonder merengue), een ijsje met zoetstof en veel mascarpone om het vetgehalte omhoog te drijven :-). We zien wel, waarschijnlijk eens een paar dingen uitproberen en ook kijken of ze het lust, we hebben nog wel even.

Omdat Jeroen nu terug gaat werken is het er nog niet van gekomen om te gaan zwemmen in Erperheide, maar daar zou ik deze maand toch verandering in willen brengen. We hebben een datum geprikt, hopelijk heeft ze die dag een goede dag. Dat Jeroen terug gaat werken remt mij eigenlijk ook een beetje met leuke dingen te doen. Ik vind het namelijk zo erg dat hij die dingen moet missen…. Maar het is wel nodig dat hij gaat werken en hij heeft er ook wel veel aan. Het doet hem goed, ook al heeft hij soms moeilijke momenten op het werk. Hij zegt dat hij door deze hele ervaring een nieuwe energie gevonden heeft en zich beter kan focussen. Hij wil wat hij doet ook erg goed doen, niet maar half. Alles is intenser. Het is zijn manier om met de hele situatie om te gaan. Ik beloof mezelf ook nu dat het terug beter lijkt te gaan met Lara om snel nog eens contact op te nemen met Sint-Gerardus en Sint-Oda om nog eens iets leuk te gaan doen. Als het in het weekend ook eens mooi weer is dan zouden we graag ook naar de kinderboerderij in Kiewit gaan, dat kan denk ik wel terwijl ze in de draagzak zit. Van haar onderstel voor buiten heb ik helaas nog niets vernomen…

Daarnaast hebben we ook al een preview gekregen van een aantal foto’s van de fotoshoot en ze zijn gewoon prachtig! We dromen nu al weg bij het zien van de foto’s en kunnen niet wachten om de grote foto op doek aan de muur te hangen! Ik heb overigens de preview foto’s op de Facebook pagina gezet. Nogmaals bedankt Evelien voor de prachtige foto’s en ervaring!

Ondertussen ben ik ook alweer halverwege in het boek ‘Het kleine sterven’ en ik kan al zeggen dat er heel wat traantjes gevloeid hebben… Er wordt uitgebreid verteld over het moment van sterven en hoe dat kinderen soms lijken te wachten op toestemming van hun ouders om te mogen sterven, echt vreselijk emotioneel wordt je ervan om het te lezen, zeker wanneer dat je dan beseft dat zoiets je ook nog te wachten staat… Een enkele keer lijkt het kind zelfs te wachten tot de ouders net eventjes weg zijn, waarna dat er dan de verklaring wordt gegeven dat het kind de relatie niet wou verbreken, pijnlijk… Daarnaast geeft het boek ook weer nieuwe inzichten over hoe de families met een nakend verlies omgaan en wat voor impact het heeft op eventuele broers en zussen van het getroffen kind. Het is zeker niet te onderschatten… Hoe verdeel je je aandacht over meerdere kinderen als er eentje erg hulpbehoevend en zelfs stervende is zonder dat de andere kinderen het gevoel krijgen dat ze niet belangrijk zijn.

Allemaal moeilijke vragen en ik heb er nog wel een miljoen of zo, die mij ook al een tijdje bezig houden… Op termijn zouden we immers wel een tweede kindje willen en eigenlijk zouden we zelfs nog willen dat ze elkaar nog gekend gaan hebben of dat we toch met foto’s kunnen aantonen dat ze op het zelfde moment geleefd hebben. Maar de timing blijft een moeilijk iets waar niets of niemand een passend antwoord op heeft en waar wij ook nog mee worstelen. Of het een haalbare gedachten is weet ik ook niet, niemand kan voorspellen hoeveel tijd we met Lara hebben en niemand kan ook voorspellen hoe lang het duurt om zwanger te worden en dan rijst er ook de vraag of het wel gezond is. Want buiten dat we niets over de timing weten, weten we wel dat we eigenlijk in eerste instantie op de natuurlijke manier zouden willen proberen en dan met een vruchtwaterpunctie/vlokkentest na te gaan of het kindje niet dezelfde mutatie heeft. Er is immers ‘maar’ 25% kans op herhaling. Toegegeven de kans op herhaling voelt best hoog gezien wat er dan te wachten staat, maar de kans is een pak groter dat het goed gaat… De reden waarvoor we in eerste instantie niet via IVF zouden kiezen ligt aan het feit dat Jeroen via via vernomen heeft dat het best wel een zwaar traject is met al die hormonen en hij gehoord heeft dat er toch al relaties door gebroken zijn. Laat staan dat je ondertussen ook nog een zwaar hulp behoevend kindje hebt. Een tweede reden is dat dit in Leuven zou moeten plaatsvinden…

In alle eerlijkheid vrees ik wel voor een trauma moest blijken dat het ongeboren kindje na 13 weken zwangerschap (want dat is de vroegst mogelijke termijn) ook Alpers heeft. Het zou zowel fout voelen voor het ongeboren kindje als naar Lara toe als je het dan weg laat halen. Rationeel gezien is het natuurlijk iets totaal anders, maar emotioneel gezien voelt het fout. Ergens voelt het dan aan alsof ze Lara zouden weghalen en tegelijkertijd beslis je ook dat het andere kindje geen recht op leven heeft, terwijl Lara wel die kans heeft… Maar natuurlijk kan je haast niet anders dan de zwangerschap toch te onderbreken met de huidige prognose, het zou egoïstisch zijn om hem of haar dezelfde lijdensweg te laten doorlopen zoals Lara nu moet doen. Wat niet wegneemt dat Lara ondertussen wel geleefd zal hebben, daar zorgen we voor! Ik denk ook dat je toch al hecht aan het ongeboren kindje, ook al weet je dat de kans bestaat dat je hem of haar toch moet laten gaan. Ongetwijfeld heb je dan al veel dromen en toekomstbeelden voor je gehad en als er dan nog actief iets moet gebeuren om het kindje weg te halen, ik wil niet weten wat voor een trauma dit geeft en hoop dat we het ook niet zullen meemaken…

Ik heb eigenlijk lang getwijfeld om dit hier neer te schrijven dat we er wel aan denken aan een tweede kindje, omdat ik zelf aanvoel dat hier een soort van taboe over heerst of misschien leg ik mezelf dat wel op, dat kan ook. Het voelt in ieder geval aan alsof je hier niet aan mag denken. We hebben zelf ook wel hard in de knoop gelegen, want uiteindelijk wouden we Lara zien opgroeien en het is verdomd hard om dan te horen dat je haar gaat moeten afgeven en nog mag toekijken ook hoe ze eigenlijk zal aftakelen… Maar de psychologe van de metabole dienst heeft hier ook wel een ander perspectief aangereikt. Je kan het ook zien als Lara iets geven, Lara die grote zus wordt. En dat vinden we eigenlijk een hele mooie gedachte, al weten we natuurlijk niet hoe Lara zou reageren wanneer ze grote zus zou worden. Maar los daarvan zou het ook iets normaals zijn dat haar gegeven wordt, moest Lara niet ziek zijn zouden we het haar mogelijk wel gegeven hebben. Ook is het zo dat je als ouders achterblijft terwijl je nooit je volledige taak hebt kunnen vervullen. Het andere kindje zal nooit of te nooit een vervanging zijn voor Lara, dat gaat niet, Lara is uniek en het andere kindje is ook uniek. Maar het stelt ons wel in staat om toch ooit onze ouderlijke taken volledig te kunnen voltooien en op die manier rust te ervaren (hoop ik toch) en we gunnen Lara er iets normaals mee in haar leven.

Zoals je ziet heb ik dan toch uiteindelijk besloten om het neer te schrijven, omdat ik zelf ook later mijn eigen gedachtegang wil kunnen volgen als ik de hele blog nog eens herlees. En wanneer we dan toch de knoop doorgehakt hebben, wil ik waarschijnlijk ook het hele proces van mij af kunnen schrijven, want geloof mij alles zal zo dubbel voelen en van een roze wolk verwacht ik niet te kunnen spreken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s