De dag begint al vroeg, Lara is al om 5u30 wakker, maar ze is nog relatief vrolijk. Helaas nemen de aanvallen toe wanneer ze wakker is, dus het is niet beter dan gisteren…
De dokters zijn meerdere keren van plan gewijzigd vandaag. We begonnen zoals gisteren: om de 4u 1 druppeltje Rivotril, maar omdat dit niet leek te werken, besloten ze langzaam op te bouwen naar om de andere druppel, 2 druppels Rivotril te geven. Meteen daarna veranderde ze het plan eigenlijk naar consequent 2 druppels, omdat 1 extra druppel tussendoor toch niets deed. Het plan wordt weer gewijzigd nadat ik hen meld dat ik sterk het vermoeden heb dat ze heel slecht reageert op die Rivotril – ze huilt heel raar (zeg maar gerust eng) en haar ogen gaan raar staan – ze geven om die reden door de dag 1 druppeltje en bij het slapen gaan 2. Maar uiteindelijk nemen ze toch het besluit om volledig van Rivotril af te stappen en haar uiteindelijk 3 keer per dag Chloralhydraat te geven. Ze stappen af van de Rivotril, omdat we geen contact meer met haar kunnen maken, ze blijft ontroostbaar huilen en dat komt wellicht door de veel te grote hoeveelheid medicatie: Tegretol werd maandag verhoogd, Keppra een extra dosis die gisteren toegevoegd werd en Rivotril werd ook gisteren gestart. Voor ze haar epilepsie aanpakken, moet haar comfort eerst gegarandeerd worden, want die is nu echt ver zoek. Waar we in de ochtend tussen de agitatie door nog wat konden spelen (met aap of een koffie beker) en ze zelfs wuifde naar de neurologen, kunnen we in de namiddag helemaal geen contact meer met haar maken… Niets kan haar troosten. Haar ogen doet ze zelfs niet meer open. Bedankt trouwens Evelyne voor de vele koffies, ik geraakte niet buiten!
In de namiddag lukt het haar om met een lage dosis Chloralhydraat in slaap te vallen (ze raakt zeer moeilijk in slaap), voor anderhalf uurtje, maar daarna is ze ontroostbaar. Ze geven haar dan nog een tweede kleine dosis bij, maar dit helpt niet. Soms lijkt ze even te kalmeren, maar nooit langer dan 5 minuten, dan gaat het huilen door. Later op de avond komt de dokter terug en zegt ze dat ze gegokt hadden om haar een iets lagere dosis Chloralhydraat te geven (gegokt en verloren), omdat haar lijfje al vol extra medicatie zit (verhoogde Tegretol, verhoogde Keppra, Rivotril) hadden ze haar willen sparen. Haar lijfje heeft echt problemen om al die hoeveelheid extra medicatie te verwerken (Keppra is op dit moment eigenlijk ook een overdosis volgens de bijsluiter). Haar saturatie is ook consequent aan de lage kant (rond de 88) en dus krijgt ze een zuurstofmaskertje. Om 9u mag ze dan een grotere dosis Chloralhydraat hebben, of om 8u als ze niet eerder rustig wordt. Ze geven haar voor de tweede keer ook een Nurofen suppo, want ze heeft weer 38.2 °C. Ze denken dat haar epilepsie hier rechtsteeks de oorzaak van is, haar armpje en beentje schokken om de paar seconden, maar ze houden het in het oog.
Moest de chloralhydraat niet werken, hebben ze al een plan B klaar staan om haar comfortabel te houden… Morfine. Dat is toch weer even slikken, maar hoe ze nu is, dat kan echt niet… Toch hoop ik dat we nog niet zover zijn. Pas als ze terug comfortabel is, wordt er gedacht om iets tegen de epilepsie te doen (Lagae zei gisteren dat er mensen zijn die lange tijd met die epilepsie op die manier leven, dus ze hebben hopelijk nog wel wat tijd om het aan te pakken) en in de tussentijd kunnen ze observeren of de verhoogde Keppra en Tegretol iets doen, want het duurt wel even voor de bloedspiegel op punt staat.
Tegen 19u is ze gelukkig veel rustiger en zoekt ze terug contact door een klein beetje te brabbelen, ze wil vastgehouden worden. En dus knuffelen we nog even voor ik haar terug in haar bedje leg. Hopelijk kan ze morgen wat recupereren van de medicatiebom die ze op haar gegooid hebben.
Lara - Syndroom van Alpers 