Lara deed vanmiddag weer een dergelijke aanval, ze duurde langer dan gisterenavond en we zagen haar aanval als het ware pingpongen van de ene naar de andere kant en soms gelijktijdig. Wat opvalt is dat nu voornamelijk haar linkerarm het heeft, haar goede arm (en het gedacht dat haar goede arm het heeft doet wel pijn, want dan gaat ze die op den duur ook niet meer goed kunnen gebruiken) en die arm schokt redelijk hard, harder dan rechts. Omdat de ene aanval na de andere leek te komen belde ik dan toch met het KITES team. Zij stuurde al direct aan eigenlijk op het geven van noodmedicatie, maar ik stond hier niet achter (maar waarom belde ik dan naar KITES? Misschien om geruststelling, bevestiging van wat ik al weet?), ik wou eerst zeker weten of het een aanval was waarvoor ik medicatie moest geven. Ze ging bellen met een pediater en nadien terugbellen, ondertussen maakte ik een filmpje van de aanval. Even later belde ze al terug en zei ze dat we noodmedicatie moeten geven na maximaal 15 minuten aanval, ongeacht hoe ze zich voelde. Die richtlijn druist eigenlijk in tegen wat we hiervoor hanteerde en dus vertrouwde ik het niet helemaal, dat gevoel werd nog eens versterkt toen een mama van een ander kindje met Alpers me contacteerde en eigenlijk aanraadde om het filmpje rechtstreeks naar de professor kinderneurologie te sturen, professor Lagae, hij antwoordt meestal wel redelijk snel op mails. Want onnodig medicatie geven is echt niet goed bij dergelijke kindjes…
Dus stuur ik het filmpje ook op naar de professor, ondertussen heeft Lara weer een nieuwe aanval en het is echt moeilijk om aan te zien, ze schokt eigenlijk fel met haar linkerkant, maar ze is nog tevreden. Ik houd mezelf voor dat ik het juiste doe door haar geen noodmedicatie te geven, want ik had ook al eens filmpjes van andere kindjes met Alpers gezien en best veel van die kindjes schokken de hele dag met de armpjes. Gelukkig duurde de onzekerheid niet lang (al kan ik u zeggen dat het in die situatie wel lang aanvoelt) en antwoordde de professor al binnen het half uur. Het zijn inderdaad geen normale bewegingen, maar wel bewegingen die gekend zijn binnen Alpers en hij zou niets geven als ze tevreden blijft. Oef, het gevoel zit dus wel degelijk juist. Best raar eigenlijk dat je als mama, zonder scholing in epilepsie, toch aanvoelt wat je ongeveer moet doen. Die twijfel en onzekerheid die erbij komt, die is wel vreselijk… En het feit dat we via de pediater van wacht op een ander advies stootte, zint mij eigenlijk ook niet. Het zal dus altijd afhangen van mijn eigen oordeel van de situatie. Van verantwoordelijkheid gesproken… Redelijk beangstigend allemaal, maar we zullen maar go with the flow doen zeker, het is niet dat we een andere keuze hebben…
Maar goed, ondertussen is de realiteit dus dat Lara quasi constant schokt en redelijk fel als ze het aan de linkerkant heeft (het ziet er een beetje uit als iemand die parkinson heeft). Hoe wij dit vinden? Wij vinden het echt erg, zeker omdat ze nu controle over haar goede arm gaat verliezen en we zien dit dus echt als een achteruitgang, het drukt ons weer met de neus op de feiten. Maar zolang zij nog plezier heeft, dat is het allerbelangrijkste!
Lara - Syndroom van Alpers 