Op het moment van schrijven zit ik in de wachtzaal van de spoedgevallendienst Leuven… Vrijdag 6 maart toen ik samen met Lara in bad ging voelde ik haar plots een paar seconden verstijven, 2 seconden ofzo. Ik vond het heel vreemd, maar dacht dat ik het mij ingebeeld had, het was namelijk zo kort durend…
Tot dat de dag nadien Lara’s oma (die een paar uur op Lara aan het passen was, zodat we de tuin ook nog in orde krijgen) zei dat ze Lara twee maal iets had zien doen dat ze nog niet eerder bij haar zag. Lara kneep haar oogjes erg dicht het duurde een paar secondjes en toen ging ze weer verder met wat ze bezig was. Op dat moment dacht ik niet direct aan epilepsie, maar aan een tic of dergelijke. Tot Jeroen in de avond ook opmerkte, maar daarbij opmerkte dat ze verstijfde en schokte met beide armpjes. Dat moet wel een epileptische aanval zijn denk ik (gegeneraliseerde myoclonieen of een tonische aanval?) en dus belde ik KITES op. Zij belde naar de neuroloog van dienst en die had toch wel liever dat we terug naar Leuven kwamen om te observeren wat het juist is, het is te kort om het te filmen en gelukkig doet ze het maar sporadisch voorlopig…
En dus schrijf ik dit weer op de wachtzaal van de spoedgevallendienst. To be continued…
Lara - Syndroom van Alpers 