Het was een verschrikkelijke nacht. Lara werd meermaals wakker en er waren meerdere momenten dat ze zich echt voor langere periode niet goed voelde. Eén keer wou de dokter van wacht zelfs haar Chloralhydraat niet geven, omdat ze willen dat ze overdag meer alert is. Maar eerlijk, voor mij hoeft ze nu nog niet alert… Lees verder Kleine stapjes in de goede richting
Tag: epilepsie
Staakt het vuren tegen de epilepsie
De dag begint al vroeg, Lara is al om 5u30 wakker, maar ze is nog relatief vrolijk. Helaas nemen de aanvallen toe wanneer ze wakker is, dus het is niet beter dan gisteren... De dokters zijn meerdere keren van plan gewijzigd vandaag. We begonnen zoals gisteren: om de 4u 1 druppeltje Rivotril, maar omdat dit… Lees verder Staakt het vuren tegen de epilepsie
Epilepsieaanvallen in coronatijden: Deel 2
Lara wordt compleet slap wakker, ze kan haar hoofd niet meer rechthouden, het is weer erger dan gisterenavond. Gisterenavond had ik weer hoop gekregen, het zal wel van de Buccolam zijn. Haar aanval is nog steeds aanwezig en met dat ze zo slap is, contacteer ik het kinderepilepsiecentrum van Leuven weer. Zoals ik dacht, we… Lees verder Epilepsieaanvallen in coronatijden: Deel 2
Epilepsieaanvallen in coronatijden
Lara heeft sinds gisteren weer een epilepsieaanval, maar ze doet alsof er niets aan de hand is, ze is even vrolijk. Ik moet zeggen dat ik dan helemaal niet meer weet wat doen, want de adviezen spreken elkaar dan ook weer tegen, ze heeft een aanval, maar ze wel nog vrolijk. Het is dezelfde aanval… Lees verder Epilepsieaanvallen in coronatijden
Nee we hebben het ons niet ingebeeld…
Het is vrijdag de 13e en alles gaat goed, tot we avond merken dat ze niet aan één arm haar schokjes heeft, maar aan twee kanten. Ze is ongemakkelijk, maar wel bij bewustzijn. De paniek begint natuurlijk weer aan te zwellen en we timen haar aanval, want moest ze nog bezig zijn na 5 minuten… Lees verder Nee we hebben het ons niet ingebeeld…
Vierde ziekenhuisopname: nieuw soort epileptische aanval of toch tics?
Dag 1 en 2: Afwachten Zaterdagnacht moesten we dus in allerijl naar Leuven rijden, omdat de neuroloog van wacht de beschrijving van haar nieuwe aanval toch niet vertrouwde. Tussen het telefoontje van KITES om te zeggen dat we naar Leuven moesten en het effectieve vertrek zat een uur. Het heel 'spelletje': 'ik ga met Lara… Lees verder Vierde ziekenhuisopname: nieuw soort epileptische aanval of toch tics?
En toen zaten we weer in Leuven…
Op het moment van schrijven zit ik in de wachtzaal van de spoedgevallendienst Leuven... Vrijdag 6 maart toen ik samen met Lara in bad ging voelde ik haar plots een paar seconden verstijven, 2 seconden ofzo. Ik vond het heel vreemd, maar dacht dat ik het mij ingebeeld had, het was namelijk zo kort durend...… Lees verder En toen zaten we weer in Leuven…
De realiteit
Ik vond dat ik dit berichtje even moest schrijven, het ligt namelijk al lang op mijn maag te borrelen en nu moest het er dus uit. Iets dat ik door Lara haar ziekte geleerd heb, is dat het nieuws dat je een ongeneeslijk ziek kindje hebt dat op jonge leeftijd zal sterven vaak niet lijkt… Lees verder De realiteit
Werkt het nu, of werkt het toch niet?
Inmiddels zijn we weer een hele tijd verder en we zijn plots weer niet zeker of het dieet werkt of niet. Ik had in de vorige post al aangehaald dat we niet zeker waren, en nu weet ik het helemaal niet meer. De ene dag lijkt ze het heel goed te doen qua aanvallen, de… Lees verder Werkt het nu, of werkt het toch niet?
Het ketogeen dieet lijkt te werken
In de vorige blogpost had ik aangehaald dat we misschien terug naar Leuven moesten als de voedingspomp zijn beoogde effect niet had, Lara was namelijk om de haverklap misselijk bij de voedingen. Gelukkig voor ons werkte het wel! Al hebben we na een paar dagen de voeding weer moeten bijstellen. Zo geven we nu gedurende… Lees verder Het ketogeen dieet lijkt te werken
Lara - Syndroom van Alpers 