Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

Epilepsieaanvallen in coronatijden

Lara heeft sinds gisteren weer een epilepsieaanval, maar ze doet alsof er niets aan de hand is, ze is even vrolijk. Ik moet zeggen dat ik dan helemaal niet meer weet wat doen, want de adviezen spreken elkaar dan ook weer tegen, ze heeft een aanval, maar ze wel nog vrolijk. Het is dezelfde aanval als haar eerste grote aanval, met het verschil dat het deze keer niet uitbreidt naar haar andere ledematen (dankzij de hoge dosis anti-epileptica?) en ze is vrolijk, dat was de eerste keer niet het geval. Doordat ze er vrolijk onder blijft, besloot ik het aan te kijken en te hopen dat haar avond dosis anti-epileptica iets zouden doen, maar de ochtend erop deed ze het nog steeds, ze was nog steeds vrolijk, maar ik vertrouwde het niet meer. In de ochtend heb ik haar noodmedicatie toegediend, maar buiten dat het haar slaperig en slap maakte, deed het niets. KITES gebeld, professor Lagae gemaild, maar door de hele corona toestanden ging er wel wat tijd overheen. Lagae mailde na een uur terug dat we best een extra dosis Keppra geven (terwijl ze nu al de maximum dosering krijgt) en nog een uur later belde professor Jansen dat we best haar Tegretol verhogen van 3*50mg naar 3*60mg en het een beetje aan moesten zien omdat ze nog vrolijk was (ja 2 verschillende adviezen dus). We moeten wel uitkijken dat het niet uitbreidt naar andere lichaamsdelen, maar dat doen we zo al. We moeten professor Jansen en Lagae nu op de hoogte houden van het verloop (uiteraard). We proberen dus de aanval vanaf thuis te stoppen, want corona is minstens even gevaarlijk, als het al niet gevaarlijker is door de verhoogde kans op grote epilepsieaanvallen. Professor Jansen heeft al meegegeven dat braken – dat deed ze tijdens de opname in november ook trouwens, toen haar Tegretol tot het maximum gedreven werd – een teken kan zijn dat de dosis te hoog staat. Maar ze zei dat het normaal geen probleem moest zijn om de dosis te verhogen, omdat ze sinds november tot nu wel wat is bijgekomen. Dat doet eigenlijk wel wat vragen opkomen bij mij: waarom hebben ze haar dosis Tegretol 2 maart niet opgehoogd? Moet er eerst een aanval gebeuren voordat ze het aanpassen? Dat maakt me eigenlijk vrij boos…

Het feit dat de adviezen zo verschillen geeft wel heel veel onzekerheid. Je weet nooit wie je voor je krijgt met welk advies, maar als je dan geconfronteerd wordt met meerdere verschillende adviezen dan kies je hetgeen uit waar je je beter bij voelt. Persoonlijk voelde ik mij niet echt veilig bij het geven van een volledige extra dosis Keppra in de thuissituatie (in het ziekenhuis, wanneer ze gemonitord wordt: ok) aangezien ze nu al op het maximum staat, dus koos ik voor het Tegretol advies. Ik ben trouwens wel blij dat nu één van de professoren kinderneurologie gebeld heeft, want nu heb ik een nummer dat ik kan bellen (doorheen de dag toch). Nu ik heb ook het nummer van de kinderepilepsie afdeling in Leuven en het KITES nummer, maar nadat ik via KITES zaterdag het advies kreeg om noodmedicatie te geven, ongeacht het filmpje dat ik stuurde (want dat heb ik pas na haar advies doorgestuurd), heb ik wel het gevoel dat ze eerder geneigd zijn om haar plat te spuiten, ongeacht wat voor aanval ze doet en in het geval van zaterdag was het dus niet nodig. Het geeft niet echt vertrouwen als je net datgene probeert te vermijden, haar lever is ook wel iets wat we in het oog moeten houden. Enfin, ik heb deze ochtend ook nog eens extra duidelijk gemaakt aan het KITES team dat ik wil dat ze met één van de professoren bespreken die Lara kennen, met het filmpje erbij. Ik hoop zo dat ik me meer op mijn gemak kan voelen met de adviezen die gegeven worden, want door die vertrouwensbreuk voelt het aan alsof ik er echt wel alleen voor sta.

Rond de middag wordt Lara terug wakker van haar Buccolam roes, compleet slap. Haar benen kan ze nog bewegen en haar rechterarm ook een beetje (niet veel), maar haar hoofd rechthouden gaat niet meer. Ik weet nu niet of dit komt door de Buccolam of de epilepsie en ik word er zot van. De ene moment is ze vrolijk en brabbelt ze, de andere is ze ongemakkelijk. Namiddag bel ik dan terug met het KITES team om te vragen hoe het nu juist zit met de twee verschillende adviezen van twee professoren (combineren, 1 van de 2 maar volgen?) en ik zeg ze dat ze slap en toch ook soms ongemakkelijk is. Ze stuurt een mailtje met mijn bevindingen naar de desbetreffende profs en ondertussen wacht ik, maar na een kwartier bel ik dan toch weer zelf naar de kinderepilepsieafdeling omdat ze toch echt wel ongemakkelijk is. Ze besluiten dat ze toch misschien maar beter opgenomen wordt, het gevaar op een zware epilepsieaanval begint hoger op te wegen dan het coronavirus. Ik zeg dan ook uitdrukkelijk dat ik absoluut niet wil dat ze in deze tijden uren gaat moeten wachten op de spoedgevallendienst tussen al die besmette mensen en dat begrijpt ze, we mogen rechtstreeks naar de afdeling komen. Ik begin dus in te pakken met een heel wrang gevoel door het hele coronavirus. Het helpt ook niet echt dat Jeroen die beslissing bijna veroordeelt en blijft herhalen dat ze in Leuven toch niet meer dan hier zullen doen, buiten haar misschien nog wat meer pesten en dat ze er corona oploopt. Ik weet dat wel, maar het geeft toch een veel veiliger gevoel wanneer we daar zitten (buiten die corona, want ja dan ga ik tot 14 dagen na thuiskomst daar niet gerust op zijn). Ik bedoel dit is de eerste grote aanval die we thuis meemaken sinds we de diagnose hebben, dit is allemaal nieuw en uitgerekend nu zitten we met een pandemie en kunnen we pas als het echt ontspoord dus naar het ziekenhuis… Van timing gesproken…

Terwijl ik aan het inpakken ben om weer naar Leuven te gaan, woedt de interne strijd die ik voer om wel of niet naar Leuven te gaan onvermoeid door, maar dan hoor ik dat Lara terug begint te brabbelen en dus wint de kant van het thuisblijven weer en besluit ik om Leuven terug te bellen en zeg hen dat we nog even gaan afwachten met naar daar te gaan. Lara is ondertussen lief aan het brabbelen en de neurologe hoort haar zelfs door de telefoon uit brabbelen en vindt het prima dat we thuis nog even afwachten. Ze lijkt beter te zijn, grotere kans dat het de Buccolam is die de ellende veroorzaakte. Dat gevoel wordt in de avond, 10u nadat ik haar de Buccolam toediende, versterkt doordat ze iets meer spierspanning heeft (ze is nog steeds erg slap, maar als ze wil kan ze toch alweer meer dan deze middag) en interesse terug begint te tonen in haar omgeving. En dat terwijl de epilepsie even sterk aanwezig is. Ik begin al spijt te krijgen dat ik haar noodmedicatie heb toegediend, het helpt niet en ze krijgt er alleen maar bijwerkingen van zo te zien en wie weet wat het met haar lever gedaan heeft… Morgen overleg ik weer met de professoren over een ander medicament om in nood te gebruiken en hoop ik op een betere dag…

4 gedachten over “Epilepsieaanvallen in coronatijden”

  1. Lars heeft in ieder geval heel veel geluk met een mama zoals jij. Je doet dat super goed heb echt bewondering voor je!
    Blijf op je moeder gevoel vertrouwen.
    Ik hoop met jullie mee dat alles zich snel terug stabiliseert en dat jullie nog veel van elkaar kunnen genieten. 🍀🍀🍀

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s