Syndroom van Alpers

Begin van het einde

We waren er al een hele tijd over bezig, maar nu staat het ook daadwerkelijk voor de voordeur. Gisteren is het 1 jaar geleden dat Lara haar laatste epilepsieaanval begon, het begin van het einde. Dat het haar laatste epilepsieaanval zou zijn, dat wisten we toen niet, ondanks dat ze de laatste maand wel tekenen… Lees verder Begin van het einde

Syndroom van Alpers

Turbulentie, maar er is licht aan het einde van de tunnel

Het is alweer meer dan 2 maanden geleden dat ik nog iets schreef, alhoewel het al een heel tijdje brandde om iets te schrijven, moesten er eerst wat zaken op een rijtje gezet worden, want afgelopen periode ging het niet zo goed. Leven was weer overleven geworden, weekenden voelden als overwinningen: "we hebben de week… Lees verder Turbulentie, maar er is licht aan het einde van de tunnel

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

Een lichtpuntje voor de toekomst

Ondertussen is het al een paar dagen kerstvakantie en kan ik weer even op adem komen. De afgelopen periode is er toch wel weer heel wat gebeurd. In mijn vorige blogpost had ik het er al over dat ik dreigde te crashen, wel het had ook niet veel gescheeld of het was ook daadwerkelijk gebeurd.… Lees verder Een lichtpuntje voor de toekomst

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

Twee weken voor haar 2de verjaardag

Het is alweer even geleden dat ik iets van ons liet horen. Ondertussen heb ik mijn 3de week in mijn nieuwe job er al opzitten. Ik ben het academiejaar gestart met classroom in the sky, een lezing op 50 meter hoogte van Jan Kriekels. Normaal had ik hoogtevrees, maar nu blijkbaar niet meer, dichterbij de… Lees verder Twee weken voor haar 2de verjaardag

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

September, bijna 1 jaar nadat alles begon

Lange tijd geleden dat ik nog iets schreef.... Er is nog niet echt iets veranderd met hoe het nu gaat. Het blijft enorm pijnlijk, punt. Ondertussen heb ik mij ook aangesloten bij een online lotgenoten groep, omdat ik zo nu en dan daar wel eens nood aan heb en dat doet wel eens goed om… Lees verder September, bijna 1 jaar nadat alles begon

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

De eerste verjaardag zonder Lara

Het is de laatste dagen bakken en braden buiten - Lara is een grote batch chorizo aan het bakken šŸ˜‰ - en dus zitten we veel buiten. Mij helpt dat wel, Jeroen denkt dan vaak aan het feit dat we nu geen seconde rust zouden mogen hebben, want Lara zou nu rond moeten kunnen lopen… Lees verder De eerste verjaardag zonder Lara

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

Al 2 maanden geleden…

Gisteren was het 2 maanden geleden dat we ons lief dochtertje Lara haar vleugeltjes zagen en voelden krijgen.... Dat beeld en gevoel staat voor eeuwig op ons netvlies gebrand. 2 maanden later dringt die pijn steeds dieper en dieper door. Het gesprek in Leuven heeft hier echt wel goed aan gedaan (mij toch, Jeroen had… Lees verder Al 2 maanden geleden…