Dinsdag 21 september was het dan zover, ze zouden observeren of ons kindje gezond is. De doos van Schrödinger zou geopend worden, al kon het 7-10 dagen duren vooraleer we iets wisten. Het bleken 9 extreem lange dagen te worden waarop ik vanaf dag 6 (eigenlijk 5) in volledige stressmodus zat. Ik sliep slecht en… Lees verder Schrödingers doos werd geopend
Categorie: Syndroom van Alpers
1 jaar zonder Lara…
1 jaar geleden, om 16u41 ruilde Lara haar aardse bestaan in voor een plekje op de regenboog. Ons kleine meisje, onze bron van geluk, werd ons 1 jaar geleden ontnomen. 1 jaar, voor ons voelt het nog niet zo lang, of toch niet alle dingen voelen zo lang aan. Het lijkt nog maar een paar… Lees verder 1 jaar zonder Lara…
Begin van het einde
We waren er al een hele tijd over bezig, maar nu staat het ook daadwerkelijk voor de voordeur. Gisteren is het 1 jaar geleden dat Lara haar laatste epilepsieaanval begon, het begin van het einde. Dat het haar laatste epilepsieaanval zou zijn, dat wisten we toen niet, ondanks dat ze de laatste maand wel tekenen… Lees verder Begin van het einde
Turbulentie, maar er is licht aan het einde van de tunnel
Het is alweer meer dan 2 maanden geleden dat ik nog iets schreef, alhoewel het al een heel tijdje brandde om iets te schrijven, moesten er eerst wat zaken op een rijtje gezet worden, want afgelopen periode ging het niet zo goed. Leven was weer overleven geworden, weekenden voelden als overwinningen: "we hebben de week… Lees verder Turbulentie, maar er is licht aan het einde van de tunnel
Twee werelden
Hoewel het al even weer borrelde om weer iets te schrijven, kwam het er maar niet van. Deels door het (te) drukke schema, deels ook omwille van dat ik twijfelde om het te zeggen. Sinds Lara haar tweede verjaardag op 24 oktober, heb ik het gevoel alsof alle reserves weg zijn. Al die opgekropte emotie… Lees verder Twee werelden
Twee weken voor haar 2de verjaardag
Het is alweer even geleden dat ik iets van ons liet horen. Ondertussen heb ik mijn 3de week in mijn nieuwe job er al opzitten. Ik ben het academiejaar gestart met classroom in the sky, een lezing op 50 meter hoogte van Jan Kriekels. Normaal had ik hoogtevrees, maar nu blijkbaar niet meer, dichterbij de… Lees verder Twee weken voor haar 2de verjaardag
September, bijna 1 jaar nadat alles begon
Lange tijd geleden dat ik nog iets schreef.... Er is nog niet echt iets veranderd met hoe het nu gaat. Het blijft enorm pijnlijk, punt. Ondertussen heb ik mij ook aangesloten bij een online lotgenoten groep, omdat ik zo nu en dan daar wel eens nood aan heb en dat doet wel eens goed om… Lees verder September, bijna 1 jaar nadat alles begon
De eerste verjaardag zonder Lara
Het is de laatste dagen bakken en braden buiten - Lara is een grote batch chorizo aan het bakken 😉 - en dus zitten we veel buiten. Mij helpt dat wel, Jeroen denkt dan vaak aan het feit dat we nu geen seconde rust zouden mogen hebben, want Lara zou nu rond moeten kunnen lopen… Lees verder De eerste verjaardag zonder Lara
Bijna 4 maanden geleden…
Waar begin ik... In die bijna 2 maanden dat ik niet geschreven heb, is er redelijk veel gebeurd. Er was vaderdag, wederom een pijnlijke dag, we hebben onze 11 jaar oude poes Beauty moeten laten inslapen door een hartkwaal, het bracht alles opnieuw naar boven, haar ademhaling was dezelfde als die van Lara op het… Lees verder Bijna 4 maanden geleden…
Al 2 maanden geleden…
Gisteren was het 2 maanden geleden dat we ons lief dochtertje Lara haar vleugeltjes zagen en voelden krijgen.... Dat beeld en gevoel staat voor eeuwig op ons netvlies gebrand. 2 maanden later dringt die pijn steeds dieper en dieper door. Het gesprek in Leuven heeft hier echt wel goed aan gedaan (mij toch, Jeroen had… Lees verder Al 2 maanden geleden…
Lara - Syndroom van Alpers 