Syndroom van Alpers

Schrödingers doos werd geopend

Dinsdag 21 september was het dan zover, ze zouden observeren of ons kindje gezond is. De doos van Schrödinger zou geopend worden, al kon het 7-10 dagen duren vooraleer we iets wisten. Het bleken 9 extreem lange dagen te worden waarop ik vanaf dag 6 (eigenlijk 5) in volledige stressmodus zat. Ik sliep slecht en reageerde op het minste geluid van de gsm. Ik probeerde mezelf wel af te leiden, maar het lukte niet altijd even goed.

De vlokkentest

Dankzij het optreden van mijn psychologe, die het ware verhaal van het ontstaan van de zwangerschap in mijn medisch dossier van Genk liet schrijven, verliepen de echo’s sindsdien met heel wat minder psychisch ongemak. Zelfs de vroedvrouw aan de balie was bij de 12 weken echo helemaal op de hoogte waardoor er eindelijk niet zo luchtig meer gedaan werd over alles.

Op de dag van de vlokkentest kregen we eerst in de ochtend een intake gesprek met de vroedvrouw. Zij legde ons onder andere een taartdiagram voor met de risico’s van een vlokkentest en ik moet zeggen: dat maakte toch een serieuze indruk. Ik wist al dat de kansen op miskraam na een vlokkentest ongeveer 1/200 bedragen, maar het taartdiagram gaf aan op welke manier dat dit kon plaatsvinden (bloedverlies, vruchtwaterverlies, infectie, spontane miskraam,…). Dat maakte het toch wel heel concreet. Daarnaast vertelde ze dat ze dit hier altijd via de buikwand doen en met de naald op en neer in de placenta zullen bewegen en dat ik hier toch iets van zou voelen. Dat gaf wel wat zorgen voor in de namiddag, maar ik was wel blij dat ze het niet verbloemde.

Een paar uur later was het zover, ze zouden wat stalen nemen van de placenta om te achterhalen of dat het kindje gezond was. Nadat ze met een echo de ligging van de placenta bepaald hadden maakte ze met hun drieën (2 gynaecologen en een vroedvrouw) alles klaar. Na de buik grondig ontsmet te hebben en de steriele doeken te leggen kreeg ik een lokale verdoving in de buik toegediend (dat voel je wel even) en even later werd onder begeleiding van het echotoestel de naald in mijn buik geduwd. Gelukkig bleef het ongemak wel beperkt, al voelde ik het wel duidelijk wanneer ze door de baarmoeder heen was (dat voelde als iets heel stug). Van het op en neer bewegen van de naald heb ik eigenlijk gelukkig niets gevoeld. Wat wel wat eng was, dat die naald de hele placenta doorkruiste iedere keer met de beweging en ons kindje niet ver eronder wat aan het prullen was met haar handjes. (jawel, het is haar ;-))

Nadien mocht ik in een ander kamertje wat uitrusten van de procedure, maar bij het opstaan was ik iets te enthousiast, dat deed best wel wat pijn. De komende dagen deed ik het dus rustig aan.

Wachten op het resultaat

De zaterdag vlak voor de vlokkentest hadden we nog een 2D pretecho, daarop had ik al gezien dat de kans groot was dat het een meisje was (nub theorie) en dus zocht ik online al een haakpatroon voor een babykleedje (allereerste keer kledij gehaakt en trots!) en nog maar een regenboogdekentje, want alhoewel ik verschrikkelijk angstig was dat dit mis zou lopen, had ik ook wel hoop.

De zondag voor de week waarin we het resultaat te horen kregen begon de stress al flink toe te nemen. Ik sliep slecht en was prikkelbaar. Op maandag had ik eigenlijk stiekem gehoopt al iets te weten en dus stuurde ik de betrokken arts in Leuven al in de avond een mailtje om te vragen of hij nog niets wist. Ik zou dat nog een keer doen, 2 dagen later, toen er op dag 8 nog steeds geen resultaat was. Iedere keer antwoordde hij gelukkig instant. Hij zal er ongetwijfeld ook op aan het wachten geweest zijn. Waarom het resultaat zo lang op zich liet wachten begon al redelijk te spoken door mijn hoofd… Dat Lara in deze periode 2 jaar geleden voor het eerst in Leuven opgenomen was met de eerste symptomen van haar ziekte maakte het er zeker niet makkelijker op. In mijn hoofd zag ik het dit keer net hetzelfde uitdraaien…

Iedere avond weer datzelfde verslagen gevoel van weer zo een nacht van onzekerheid in te moeten gaan hielp niet echt. Jeroen kon het wel van zich afzetten door de dag, ik helemaal niet. Als hij in de avond thuiskwam moest hij de eerste paar uur niet teveel zeggen, ik had een aantal uur nodig om los te laten dat die telefoon nu niet meer op ieder moment kon afgaan. Om dan een dag later weer exact hetzelfde mee te maken.

Het resultaat

In de ochtend van dag 9, ik was toen al redelijk geradbraakt door die dagen van stress, ging plots dan toch de gsm af! Ik zag wel dat het een nummer uit Leuven was, maar ik nam toch met zekere argwaan de gsm op. Het was de geneticus die we hadden toen we meer informatie kregen over de ziekte van Lara, heel toepasselijk allemaal. In tegenstelling tot mij was hij wel heel rustig aan de telefoon, hij was gelukkig wel begonnen met te zeggen dat hij goed nieuws had. Het kindje heeft geen chromosoomafwijkingen en heeft zelfs geen enkele van onze POLG mutaties die Alpers als ziekte opleveren overgeërfd. Ons kindje is dus zelfs geen drager! Deze keer zaten we aan de juiste kant van de 25% kans, want op volledig geen dragerschap was er ook maar 25% kans!

Een gevoel van complete opluchting overviel mij en ik zat op een roze wolk. Ik begon mijn eerste ronde met mensen in te lichten, want er waren wel veel mensen die mee geleefd hadden en waaraan ik het verhaal verteld had. Jeroen had me gevraagd om hem niets te laten weten tot hij thuis kwam, maar ik kon het toch niet laten. Als het slecht was geweest had ik het hem waarschijnlijk wel nog niet verteld, maar met het goede nieuws was hij toch blij ;-). Een uurtje later stuurde ik de betrokken arts uit Leuven een mailtje dat ik het goede resultaat vernomen had en hij belde me prompt op, hij wist het zelf nog niet. Dus ik die dacht dat hij het eerder zou weten, wist het eerder dan hem. Hij wenste me proficiat, vertelde dat hij er ook erg mee in zijn maag heeft gezeten, dat ze nooit meer spiraaltjes tijdens pick-ups zouden verwijderen en dat als het kindje geboren werd, we hem zeker een kaartje moesten sturen. Hij beloofde alvast een grote cadeau voor het kindje ;-). Al is het beste cadeau nog altijd dat het kindje gezond is natuurlijk!

Terugslag

Zo een 8u na het horen van het goede nieuws, zakte de adrenaline af en werd ik plots overvallen door verdriet. Verdriet omdat het voor Lara zo niet mocht lopen 2 jaar geleden, verdriet (maar ook zo dankbaar) omdat zij hier ongetwijfeld voor iets tussen zit en we haar niet fysiek kunnen bedanken en verdriet omdat de situatie heel erg lijkt op die van die bewuste maart in 2020, maar dan omgekeerd. Het gaat niet goed met Mia (van Evelyne), helemaal niet. Die bewuste maart ging Lara heel snel achteruit en werd Mia plots beter en nu lijkt er zich het omgekeerde af te spelen, maar dan met Lara haar zusje. Mia is stilletjes onderweg naar haar plekje op de regenboog en wij krijgen te horen dat Lara haar zusje gezond is. Yin en Yang, net zoals toen… Al die herinneringen flitsen naar boven, tot zelfs het idee – toen we nog de illusie hadden dat we naar Villa Rozerood zouden gaan als het met beide meisjes ‘goed’ zou gaan. Met dit voelt het ergens als een hoofdstuk dat zal afsluiten, als beide meisjes herenigd zijn… En het voelt pijnlijk definitief…

Het zorgt er in ieder geval voor dat sinds gisterenavond het verdriet dat al die tijd opgekropt zat door stress en drukte nu zijn weg naar buiten vindt. Het zal denk ik nog wel even duren vooraleer het allemaal goed bezonken is en we echt gaan kunnen genieten, want we zijn echt wel enorm dankbaar voor die kans die we krijgen, maar voorlopig moet dit eerst bezinken. Als we dan klaar zijn om te genieten, dan klinken we op Lara, Mia en Lara haar zusje, de drie soulsisters, met een mocktail!

2 gedachten over “Schrödingers doos werd geopend”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s