Lara heeft sinds gisteren weer een epilepsieaanval, maar ze doet alsof er niets aan de hand is, ze is even vrolijk. Ik moet zeggen dat ik dan helemaal niet meer weet wat doen, want de adviezen spreken elkaar dan ook weer tegen, ze heeft een aanval, maar ze wel nog vrolijk. Het is dezelfde aanval… Lees verder Epilepsieaanvallen in coronatijden
Categorie: Thuis
Het nieuwe normaal breidt zich uit
Lara deed vanmiddag weer een dergelijke aanval, ze duurde langer dan gisterenavond en we zagen haar aanval als het ware pingpongen van de ene naar de andere kant en soms gelijktijdig. Wat opvalt is dat nu voornamelijk haar linkerarm het heeft, haar goede arm (en het gedacht dat haar goede arm het heeft doet wel… Lees verder Het nieuwe normaal breidt zich uit
Nee we hebben het ons niet ingebeeld…
Het is vrijdag de 13e en alles gaat goed, tot we avond merken dat ze niet aan één arm haar schokjes heeft, maar aan twee kanten. Ze is ongemakkelijk, maar wel bij bewustzijn. De paniek begint natuurlijk weer aan te zwellen en we timen haar aanval, want moest ze nog bezig zijn na 5 minuten… Lees verder Nee we hebben het ons niet ingebeeld…
De realiteit
Ik vond dat ik dit berichtje even moest schrijven, het ligt namelijk al lang op mijn maag te borrelen en nu moest het er dus uit. Iets dat ik door Lara haar ziekte geleerd heb, is dat het nieuws dat je een ongeneeslijk ziek kindje hebt dat op jonge leeftijd zal sterven vaak niet lijkt… Lees verder De realiteit
Werkt het nu, of werkt het toch niet?
Inmiddels zijn we weer een hele tijd verder en we zijn plots weer niet zeker of het dieet werkt of niet. Ik had in de vorige post al aangehaald dat we niet zeker waren, en nu weet ik het helemaal niet meer. De ene dag lijkt ze het heel goed te doen qua aanvallen, de… Lees verder Werkt het nu, of werkt het toch niet?
Het ketogeen dieet lijkt te werken
In de vorige blogpost had ik aangehaald dat we misschien terug naar Leuven moesten als de voedingspomp zijn beoogde effect niet had, Lara was namelijk om de haverklap misselijk bij de voedingen. Gelukkig voor ons werkte het wel! Al hebben we na een paar dagen de voeding weer moeten bijstellen. Zo geven we nu gedurende… Lees verder Het ketogeen dieet lijkt te werken
Introductie van een echte voedingspomp en een fotoshoot
Ondertussen loopt het ketogeen dieet nog altijd niet echt vlot, de voorbije dagen heb ik bijna dagelijks (ook in het weekend) contact gehad met voornamelijk de diëtiste Kristel en één keer in het weekend op een avond met de dokter toen ze van wacht stond. Ze heeft regelmatig teveel bloedketonen waardoor er fruitsap moet worden… Lees verder Introductie van een echte voedingspomp en een fotoshoot
Eerste week thuis met ketogeen dieet en baby wellness
Nu dat Lara het ketogeen dieet volgt zijn de dagen nog drukker geworden. Hierdoor moeten we extra vitaminen - Davitamon junior framboos zonder suiker - geven. Dit brengt het totaal op 17! spuitjes met medicatie/vitaminen geven per dag, antibiotica inbegrepen (dus 13 spuitjes wanneer ze geen antibiotica meer nodig heeft) en 2 keer per dag… Lees verder Eerste week thuis met ketogeen dieet en baby wellness
Eerste kerstmis sinds de diagnose
De laatste dagen gaat het weer moeizaam. Eten doet ze slechter en slechter en quasi iedere avond heeft ze een temperatuursverhoging tot koorts (38.3 °C). Voor een normale baby is dit maar een milde verhoging, maar voor Lara is het niet goed. De verhoging zorgt ervoor dat de kans op een (grotere) epileptische aanval toeneemt… Lees verder Eerste kerstmis sinds de diagnose
Nieuwe ziekenhuisopname gepland: ketogeen dieet
Vrijdag de dertiende is hier ook niet onopgemerkt voorbij gegaan. In de ochtend worden we wakker met het lieve gegniffel van Lara. Wanneer ik haar medicatie wil geven, wordt duidelijk waarom. Ze is er in geslaagd om haar maagsonde uit te trekken! Vandaar dat ze heel de tijd aan het gniffelen is, de kleine deugniet.… Lees verder Nieuwe ziekenhuisopname gepland: ketogeen dieet
Lara - Syndroom van Alpers 