Het is vrijdag de 13e en alles gaat goed, tot we avond merken dat ze niet aan één arm haar schokjes heeft, maar aan twee kanten. Ze is ongemakkelijk, maar wel bij bewustzijn. De paniek begint natuurlijk weer aan te zwellen en we timen haar aanval, want moest ze nog bezig zijn na 5 minuten… Lees verder Nee we hebben het ons niet ingebeeld…
Tag: Stofwisselingsziekte
Vierde ziekenhuisopname: nieuw soort epileptische aanval of toch tics?
Dag 1 en 2: Afwachten Zaterdagnacht moesten we dus in allerijl naar Leuven rijden, omdat de neuroloog van wacht de beschrijving van haar nieuwe aanval toch niet vertrouwde. Tussen het telefoontje van KITES om te zeggen dat we naar Leuven moesten en het effectieve vertrek zat een uur. Het heel 'spelletje': 'ik ga met Lara… Lees verder Vierde ziekenhuisopname: nieuw soort epileptische aanval of toch tics?
En toen zaten we weer in Leuven…
Op het moment van schrijven zit ik in de wachtzaal van de spoedgevallendienst Leuven... Vrijdag 6 maart toen ik samen met Lara in bad ging voelde ik haar plots een paar seconden verstijven, 2 seconden ofzo. Ik vond het heel vreemd, maar dacht dat ik het mij ingebeeld had, het was namelijk zo kort durend...… Lees verder En toen zaten we weer in Leuven…
Tweede controle ketogeen dieet
Het is alweer na 1u in de nacht wanneer ik in bed lig, ik ben nerveus en kan niet slapen, want morgen moeten we weer naar Leuven. Op controle naar Leuven gaan wil zeggen: afwijken van het ritme en het hele hoop dingen mee zeulen. Je zou er een spelletje van kunnen maken: Ik ga… Lees verder Tweede controle ketogeen dieet
De realiteit
Ik vond dat ik dit berichtje even moest schrijven, het ligt namelijk al lang op mijn maag te borrelen en nu moest het er dus uit. Iets dat ik door Lara haar ziekte geleerd heb, is dat het nieuws dat je een ongeneeslijk ziek kindje hebt dat op jonge leeftijd zal sterven vaak niet lijkt… Lees verder De realiteit
Werkt het nu, of werkt het toch niet?
Inmiddels zijn we weer een hele tijd verder en we zijn plots weer niet zeker of het dieet werkt of niet. Ik had in de vorige post al aangehaald dat we niet zeker waren, en nu weet ik het helemaal niet meer. De ene dag lijkt ze het heel goed te doen qua aanvallen, de… Lees verder Werkt het nu, of werkt het toch niet?
Het ketogeen dieet lijkt te werken
In de vorige blogpost had ik aangehaald dat we misschien terug naar Leuven moesten als de voedingspomp zijn beoogde effect niet had, Lara was namelijk om de haverklap misselijk bij de voedingen. Gelukkig voor ons werkte het wel! Al hebben we na een paar dagen de voeding weer moeten bijstellen. Zo geven we nu gedurende… Lees verder Het ketogeen dieet lijkt te werken
Introductie van een echte voedingspomp en een fotoshoot
Ondertussen loopt het ketogeen dieet nog altijd niet echt vlot, de voorbije dagen heb ik bijna dagelijks (ook in het weekend) contact gehad met voornamelijk de diëtiste Kristel en één keer in het weekend op een avond met de dokter toen ze van wacht stond. Ze heeft regelmatig teveel bloedketonen waardoor er fruitsap moet worden… Lees verder Introductie van een echte voedingspomp en een fotoshoot
Eerste controle ketogeen dieet
20 januari is de eerste controle van het ketogeen dieet gepland. We worden om 9 bij neurologie verwacht en om 10 bij metabole. Lara is naar slechte gewoonte weer rond 5u wakker, dus veel hebben we weer niet geslapen. Mijn schoonmoeder gaat vandaag mee in plaats van Jeroen, Jeroen is immers terug werken. De neurologe… Lees verder Eerste controle ketogeen dieet
Eerste week thuis met ketogeen dieet en baby wellness
Nu dat Lara het ketogeen dieet volgt zijn de dagen nog drukker geworden. Hierdoor moeten we extra vitaminen - Davitamon junior framboos zonder suiker - geven. Dit brengt het totaal op 17! spuitjes met medicatie/vitaminen geven per dag, antibiotica inbegrepen (dus 13 spuitjes wanneer ze geen antibiotica meer nodig heeft) en 2 keer per dag… Lees verder Eerste week thuis met ketogeen dieet en baby wellness
Lara - Syndroom van Alpers 