Nu dat Lara het ketogeen dieet volgt zijn de dagen nog drukker geworden. Hierdoor moeten we extra vitaminen – Davitamon junior framboos zonder suiker – geven. Dit brengt het totaal op 17! spuitjes met medicatie/vitaminen geven per dag, antibiotica inbegrepen (dus 13 spuitjes wanneer ze geen antibiotica meer nodig heeft) en 2 keer per dag haar ketonen meten via de urine. Daarnaast zijn er strikte regels rond de voedingen en moet alles nauwkeurig afgemeten worden. Lara staat standaard op de ratio 2.3, maar afhankelijk van haar ketonen productie moeten we de voeding bijstellen tot 2.1 of 2.5. Zo een 0.2 verschil tussen de voedingen uit zich in 5 ml volle melk meer of minder, nogal strikt dus! De eerste dag hoeven we gelukkig nog geen melk te maken, want we krijgen de al klaargemaakte flesjes van Leuven mee. Ik heb alvast met de apotheker thuis gebeld zodat we morgen (zaterdag) zeker een pot KetoCal in huis hebben.
De eerste dag thuis begint goed, we monteren met dubbelzijdige kleef strips een kleerhanger boven haar bedje (net naast haar bedje, voor moest het toch loskomen) zodat we daar de zwaartekrachtpomp aan kunnen hangen. In de woonkamer zijn we creatief en kunnen we gebruik maken van de al aanwezige haakjes en deurknopjes.
Bij haar laatste fles diezelfde dag nog staat de zwaartekrachtpomp iets te snel en krijgt ze na middernacht last en braakt ze de fles voor de helft eruit. Note to self, de pomp voor de laatste voeding niet te snel zetten dus. De dag erna merken we echter dat haar ketonen in de namiddag lager staan dan dat ze zouden moeten staan, ze heeft maar twee kruisjes op de ketostick in plaats van drie. Eerst denken we nog dat het toevallig is, maar in de avond heeft ze nog steeds maar twee kruisjes. Ik bedenk mij dan dat ik haar ’s middags geen keyopudding gegeven heb (ratio 3) dus vermoed ik dat ze mogelijk toch meer dan ratio 2.3 nodig heeft om volledig in ketose te zijn. Ik mail mijn bevindingen die avond nog door naar Karen en Kristel, de twee diëtistes van het metabole team, en besluit zelf al om haar ratio naar 2.5 om te schakelen. Dat staat immers op het blad zo uitgelegd. Uiteraard had ik nog maar pas voor een hele dag aan 2.3 flesjes gemaakt, dus die moet ik weggooien. Goed dat de apotheek thuis er al vanuit gaat dat we zo een terugbetalingsattest krijgen, want zo 1 pot KetoCal, waarmee we een halve week toe komen, kost 50 euro… Ik beslis dan ook om voorlopig de flesjes per keer aan te maken in plaats van voor een hele dag, dan kan ik nog snel wisselen van ratio.
Gelukkig gaat de overgang naar een hogere ratio goed, ze braakt er niet van, maar de ketonen blijven laag staan. Gelukkig is Kristel de diëtiste goed bereikbaar en vertelt ze dat mijn redenering klopt en dat ik dan best de 2.5 ratio blijf aanhouden, het kan een paar dagen duren eer dat het dan weer volledig in orde is. Dat is al een hele geruststelling, want ik begon wel schrik te krijgen dat dit gevaarlijk kon zijn, aangezien die ketonen nu de primaire energiebron zijn. Diezelfde nacht stel ik de zwaartekrachtpomp wat rustiger in, omdat ze vorige keer haar melk teruggaf. Iets te rustig zo blijkt, want de zwaartekrachtpomp is halverwege stil gevallen en ik was ook in slaap gevallen (want ja, die fles is rond middernacht), dus had ze maar een halve voeding binnen. De zwaartekrachtpomp te stil zetten kan dus ook…
Aangezien we de ketosticks zo dubieus vinden, bestel ik zaterdagnacht (we zijn dus nog maar juist 1 dag thuis) een bloedketonenmeter. Deze zullen we dan enkel gebruiken bij twijfelgevallen, want naast het feit dat we haar moeten prikken kost zo 1 strip 1,5 euro. Soms vinden we het best lastig om de kleurcode van de ketostick te beoordelen en nemen we er een foto van en vergelijken dan de RGB – RGB staat voor rood, groen en blauw – waardes in paint en zelfs die zijn niet altijd duidelijk. Mogelijk lukt het beter als de gemiddelde RGB waardes vergeleken kunnen worden, maar daar hebben we op dit moment geen tijd voor.
Rechts: ketostix zaterdagnamiddag, maar twee kruisjes en dus aan de lage kant.
Persoonlijk vind ik het niet altijd makkelijk om er over te oordelen.
Maandag is Jeroen zijn eerste werkdag terug en sta ik er overdag weer alleen voor. Veel krijg ik niet gedaan want de zorgen van Lara nemen best wel veel tijd in beslag, maar de dagelijkse wandeling (als het weer het toelaat) probeer ik toch zeker te doen. Vaak gaan we naar De Maten, we wonen er immers vlak aan. Lara zit altijd in de draagzak wanneer we gaan wandelen, dan kan ze alles goed zien. Dit helpt haar om overdag tot rust te komen, ze geniet er van!
Deze week is best een drukke week (maar wel op een leuke manier), naast de drie kine sessies, gaan we ook 2 keer naar Sint-Oda in Pelt, het caldarium, de paardjes en het waterbed staan er daar op het programma. Naast deze al geplande afspraken, komt er een derde afspraak bij: op maandagmiddag krijg ik telefoon van Agnes van de thuisbegeleiding dat we als we willen woensdagnamiddag ook een rondleiding kunnen krijgen in St-Gerardus. Dit lijkt mij zeker interessant, dus ga ik op het voorstel in.
Daarnaast komen er een hoop minder leuke dingen bij en heb ik weer allerhande administratieve papieren gekregen die ingevuld moeten worden voor het ziekteverlof. Voor een hiervan moet ik weer een afspraak maken met mijn huisarts, uiteraard juist wanneer Jeroen terug aan het werk is, dus moet ik ergens een afspraak laat op de avond maken. Ik heb wel het geluk om een begripvolle werkgever te hebben, daar mag ik zeker niet over klagen. Enkel over de hoeveelheid paperassen dat het met zich meebrengt, maar daar kunnen zij niet veel aan doen.
Het meest frustrerende telefoontje kreeg ik van de medewerkster van Vigo, Lara is niet aangesloten op de zorgkas en dat moet eerst in orde zijn voor het buitenonderstel van haar zitschaal. Dat nieuws maakt mij redelijk kwaad, niet op de medewerkster van Vigo, maar op de CM. Ik was immers speciaal om die reden op de dag van kerstavond naar de CM gegaan om dat in orde te maken. De CM medewerkster wist helemaal niet waarover ik het had en aangezien ik er zelf niets van ken, heeft ze me kunnen afschepen met een of ander formulier dat Vigo zelf bleek te hebben. Ik had de CM medewerkster wel meerdere keren gezegd dat het voor haar aan te sluiten was op de zorgkas zodat het onderstel voor de zitschaal terug betaald zou worden. Daar kan ik dus ook weer opnieuw naar toe gaan, het is nog niet druk genoeg zo, administratie hel. De medewerkster van Vigo begreep de frustratie (het is België, er moest nog een tussenstap zijn om het complex genoeg te maken) en stuurde me een mailtje met het formulier waarbij ik de CM medewerkster haar geheugen een boost zou moeten kunnen geven, op hoop van zegen.
Dinsdagmiddag worden we verwacht in Sint-Oda in Pelt mijn schoonmoeder stelde voor om mee te gaan, aangezien Jeroen pas terug aan het werk is en het toch allemaal niet eenvoudig is om alles alleen te doen. We zijn wat laat vertrokken, zoals dat vaak gaat wanneer je een baby ergens mee naar toe moet nemen, en de GPS deed er nog een schepje bovenop en stuurt ons enkele kilometers van onze bestemming af (dat heb je zeker wanneer je besluit om zonder Waze te rijden…), wanneer we dan op de bestemming aankomen, blijkt dat we in een ander gebouw moeten zijn en best de auto dan de andere parking oprijden. Nog wat later dus. Waarschijnlijk hebben ze dit in een van de mails wel vermeld, maar ben ik het rats vergeten. We worden er wel heel vriendelijk en vol begrip opgewacht, dus top service!
Een van de begeleiders, Davy, begeleidt ons naar het caldarium en maant ons aan om alles rustig te doen, er is geen haast bij. Ik vind het echt top van hen dat ze er geen tijdsdruk achterzetten, wij waren immers wat later en had er anders wel alle begrip voor. Het niet opjagen deel is ook nodig, Lara heeft wat tijd nodig om te wennen aan de nieuwe prikkels en in het begin is het water, zeker in combinatie met de hoge temperatuur in het caldarium, aan de hoge kant waardoor we even alles moeten afstellen. Omdat het rond etenstijd is, hangen we ze aan de zwaartekracht pomp terwijl ze in het water zit (wat een luxe haha, eten en in het water zitten tegelijkertijd). Maar goed dus dat mijn schoonmoeder Marleen mee is, want alleen zou ik dat niet allemaal gelijktijdig gekund hebben!
Na een halfuurtje is ze wat kalmer en lijkt ze er gelukkig wel wat van te kunnen genieten. Oef, want daarvoor zijn we uiteindelijk wel hier! Hierna besluiten we dat we wel zullen zien of dat ze zin heeft in het waterbed. De begeleider komt ons even later halen en al snel stelt hij het kamertje voor met het waterbed voor. De kamer is grotendeels gevuld met een enorm waterbed dat meetrilt met de achtergrond muziek. Het plafond heeft ook lichtjes die in allerlei kleuren ingesteld kunnen worden en er kan ook van alles op de muur geprojecteerd worden, maar we besluiten om voor nu even niet teveel prikkels aan te bieden. Wanneer we haar op het waterbed leggen lijkt ze er onmiddellijk van te genieten, ze wiebelt soms zelf een beetje, zodat het waterbed beweegt, schattig om te zien! Wel heeft ze niet zo graag wanneer wij bewegen, dan beweegt het waterbed te veel voor haar. Het kan natuurlijk ook zijn omdat ze al wat moe is, dan verdraagt ze zo al niet veel.
Om 15u is ze echt moe en besluiten we naar huis te gaan, we bedanken de begeleider dat we naar hier mochten komen en zeggen hem dat het echt aanvoelde als baby wellness, niet veel later vertrekken we naar huis. Donderdag gaan we terug voor baby wellness deel 2: nogmaals het waterbed en de paardjes.
Op woensdag hebben we dan een afspraak in Sint-Gerardus om eens kennis te maken met hen. Ze hebben er een leuke crèche, Kiekeboe waar er per kind ongeveer 1 begeleider is. Ze hebben een thuisverpleegster, een kinesist en ik geloof ook ergo maar daar ben ik niet zeker van. Ze werken samen met een pediater en communiceren met de professoren in Leuven. De aanpak ziet er ook super persoonlijk uit. Ieder kindje heeft er zo zijn eigen slaapkamer met hun naampje op en ze worden via een camera in het oog gehouden. Ze doen ook hele leuke activiteiten met de kinderen, zo gaan ze iedere donderdag een uurtje zwemmen (weer per kind 1 begeleider) en afhankelijk van de noden van het kind gaan ze er ook iedere dag mee snoezelen. Wanneer ik hen zeg dat Lara best ook niet teveel ziek wordt zeggen ze me dat er ze zullen verwittigen wanneer een van de andere kindjes ziek zijn. Meer verwacht ik ook niet, het moet nog leefbaar blijven.
Wel is er een addertje onder het gras waarvan ze me bewust maken. Wanneer ze eenmaal bij hen in de crèche zou gaan, is het niet meer mogelijk om zo nog iets met haar te gaan doen bij hen of een andere instelling. Dit vind ik echt enorm jammer, ik had namelijk het idee om ze in de toekomst (buiten de winter) zo eens een half dagje in de week ernaar toe te laten gaan en dan nog steeds wel leuke dingen vrijblijvend te kunnen doen. Ze verzekeren me dat ik nu nog geen keuze hoef te maken en dat ik wel al een ‘ticket’ zou kunnen starten, waarbij het dossier opgesteld wordt. Dit is nodig om gebruik te mogen maken van de crèche. Zo een ticket is echter gelukkig ook geen verplichting om daarna ze ook effectief te laten gaan, maar aangezien het twee maanden kan duren eer zoiets opgesteld is, kan het geen kwaad om het op te starten.
Ik moet zeggen dat dit addertje onder het gras mij enorm tegenhoudt om het te doen, want het lijkt het mij echt een enorm zorgzame en persoonlijke instelling. Ik ben immers nog niet klaar met herinneringen met haar te maken. Ze geven wel aan dat je kan wisselen tussen voor en achter de poort (voor de poort is wat we nu doen, zo vrijblijvend leuke dingen met haar doen, achter de poort zou dan effectief naar de crèche gaan). Maar dat moet ik nog eens goed navragen, net zoals het hele kostenplaatje. Het hele systeem met de ‘RTH punten’ is me ook nog niet helemaal duidelijk en moet ik ook eens bevragen.
Op donderdag hebben we weer een afspraak bij Sint-Oda om paard te rijden en te snoezelen op het waterbed. Dit keer zijn we wel op tijd :-). We worden naar de hippodroom begeleid en de verantwoordelijke van de manege biedt aan dat als ik dat zie zitten (en als het lukt natuurlijk), dat ik in plaats van zij, samen met Lara op het paard zit. Uiteraard wil ik dit doen! Wanneer we in de stal aankomen, maakt de vrijwilliger het paard klaar om op te rijden. In plaats van een zadel gebruiken ze een dekentje, omdat dit therapeutisch is. Ze raadt aan dat ik eerst eens een rondje alleen (de begeleidster loopt naast me) probeer en als dat goed is, dan mag Lara samen met mij op het paard.
Ze hebben hier een super handige infrastructuur om gemakkelijk op het paard te stappen, ze hebben namelijk een doorgang tussen twee muurtjes die naar beneden gaat waar het paard tussen loopt. Zo sta je een stuk hoger dan het paard en kan je gemakkelijk op het paard gaan zitten. Het eerste rondje dat ik er alleen op het paard zit is het eventjes wennen, maar het gaat goed en dus mag Lara de volgende ronde samen met mij op het paard zitten. Lara vindt het zalig om op het paard te zitten, ze is rustig en tegen het einde van de rondes valt ze bijna in slaap. Terwijl we op het paardje zitten, vertelt de verantwoordelijke van de manege dat Lara wellicht de jongste ruiter hier op de campus moet zijn. Ze starten namelijk normaal pas vanaf 5 jaar, maar omdat we niet weten of dat Lara dit wel zal halen laten ze het eerder toe.
Na een korte eetpauze gaan we terug snoezelen op het waterbed, maar Lara is al redelijk moe en lijkt niet op het bed tot rust te komen, enkel op de schoot vindt ze het leuk. Daarom besluiten we om deze keer wel gebruik te maken van de vloeistofprojector, dan kan ze wat kijken naar de projecties op de muur.
Donderdag, na het uitstapje naar Sint-Oda, zie ik aan de voordeur dat de bloedketonenmeter geleverd is. Straks na Lara haar dutje, besluit ik om eens na te gaan hoe het zit met haar ketonen in haar bloed. Haar urinetest toont namelijk nog altijd maar twee kruisjes en ik vertrouw het niet helemaal, in Leuven was het namelijk wel stabiel op drie kruisjes. Terwijl Lara nog slaapt, lees ik nog even de handleiding van het apparaatje en probeer me nog een beetje te herinneren van hoe zoiets weer werkte, ik had namelijk zwangerschapsdiabetes gehad en heb mezelf dus ook regelmatig moeten prikken.
Even later is Lara terug wakker en stel ik de prikker in op de kleinste prik, steek een ketonenstrip in het machientje en ontsmet een van haar vingertjes. Nu komt het niet zo leuke stuk, het prikken… Uiteraard vindt Lara het helemaal niet leuk (en terecht uiteraard!) en doordat ze zich zo opjaagt blijft ze uit dat minuscuul gaatje toch echt wel lang bloeden, het hele gaasje zit onder het bloed. Ik hoop ondertussen dat de waarde die uit de meting komt, overeenkomt met de urinemeting, want het is niet echt leuk om op deze manier te testen.
Ondertussen loopt de test en toont die dat ze 7.0 mmol/l aan ketonen in haar bloed heeft. Iets later op de avond geef ik deze data door aan de diëtiste. Aanvankelijk denk ik nog dat de geobserveerde waarde net te weinig is en dus overeenkomt met de urinetest, aangezien op de urinestrips 8 mmol/l drie kruisjes is, maar vrijdag rond de middag belt Kristel, de diëtiste, met de melding dat ze die waarde doorgegeven had aan dokter Rymen en dat de dokter zei dat ze eigenlijk maar maximum op 5 mmol/l zou mogen zitten. In het bloed gaat het immers over een andere keton en dus over een ander gewenst niveau. We moeten haar vetratio van haar voedingen dus terugschroeven naar 2.3. Ze zegt ook nog aan de telefoon dat ik best in het weekend nog eens haar ketonen via het bloed meet en deze naar hen doorspeel met de dokter in cc, moest deze te hoog zijn zullen ze ingrijpen. Verder zegt ze ook dat we best onze eigen bloedketonenmeter meenemen maandag naar Leuven en dat ze dan zullen kijken of dat haar urine ketonen, hun bloedketonenmeter en de onze gecorreleerd kunnen worden. Het is namelijk echt niet handig wanneer de urineketonen geen goede weergave vormen voor hetgeen wat echt telt.
Zaterdagavond meet ik nogmaals de ketonen in het bloed, dit keer huilt ze en minder en bijgevolg bloedt ze ook minder fel gelukkig. De meting geeft aan dat ze 6.9 mmol/l in het bloed heeft. Het is dus nauwelijks gezakt, ik weet niet hoe gevoelig de ketonproductie is, dus laat ik de dokter en de diëtiste ook weten dat er vrijdagavond een vergissing zich heeft voortgedaan. Ik moest even naar de dokter voor administratie rond ziekteverlof rond de tijd dat Lara moest eten. Het was het enige moment dat deze week ging waarbij ik Lara niet onnodig mee moest nemen, want ik wil niet dat ze in de wachtzaal van de dokter iets oploopt. Rond 20 uur geven we haar normaal een keyopuddingske, maar hier moet nog wat volle melk bij, omdat de vetratio van zo een puddingske op 3.0 staat en Lara dus maar 2.3 mag hebben (volle melk heeft dus een minder hoge vetratio). Ik had het dan al mooi afgewogen zodat Jeroen dat nog bij moest geven als ze die pudding at. Als back-up voor het geval ze niet wou eten bij hem had ik ook een flesje voorzien via de sonde. Normaal meng ik de melk al bij de pudding, maar omdat het al lange tijd geleden is dat Jeroen ze nog eens eten gegeven heeft, weet ik niet of ze wel wil eten en aangezien we de pudding afzonderlijk enkel invriezen (dan kan je nog van alles aan de ratio doen), mengen we de pudding niet met de melk.
Toen ik terugkwam van de dokter had Jeroen nog gestuurd of hij de melk ook samen met de medicatie mocht geven en dat vond ik prima. Omdat hij zo specifiek over de melk sprak, had ik er dus niet meer naar gevraagd toen ik thuis kwam, maar toen ik rond middernacht haar laatste fles uit de frigo nam, zag ik het flesje met de volle melk onaangeroerd staan. Hij was het dus toch vergeten… Zo een voorval is echt niet leuk en geeft mij eigenlijk ook nog wat meer stress. Het geeft mij niet echt het gevoel dat ik er eens voor even tussenuit zou kunnen, want dan loopt het toch mis… Ik neem het hem wel niet kwalijk, we hebben allemaal slaaptekort en het is allemaal veel ingewikkelder dan het zou moeten en naar alle waarschijnlijkheid was ze weer erg onrustig voor het slapen gaan en dan is het zo al moeilijk om na te denken. Maar een echt goed gevoel geeft dit dus niet.
Zaterdag, een half uurtje voor middernacht, stuurt de diëtiste dan terug dat ik toch best wat fruitsap geef om de ketose wat te onderdrukken, dus geef ik haar vlak voor haar laatste fles nog een paar ml fruitsap. Op zondagmiddag meet ik haar ketonen weer en die lijken gelukkig bijna gezakt tot de normale waarde (5.6 mmol/l). Wat een week is het dus weer. Het begon redelijk goed, daarna dachten we dat ze te weinig ketonen produceerde en nu blijkt dat ze er eigenlijk teveel produceert… Het kan dus niet eens ‘gewoon’ gaan.
Op de koop toe slaapt Lara nu alweer een hele tijd vreselijk slecht. Van de laatste zes nachten waren er vier slecht. Bij zo een slechte nacht is ze rond 5u wakker en kan ze pas om 8u terug in slaapvallen. Als je weet dat ik iedere nacht haar laatste fles rond middernacht geef, vroeger geven is moeilijk omdat het dan tekort op de vorige fles is, dan blijft er niet veel slaap meer over… Haar eerstvolgende dut waarbij ik ook zou kunnen slapen, doet ze pas rond 14u, maar dan ben ik al lang over mijn slaap. Na 8u mee slapen met haar is ook niet altijd een succes, want ze is soms erg onrustig waardoor ze soms om de 10 minuten kort huilt en dan weer lijkt door te slapen. Het is overigens ook moeilijk om haar iedere keer slapen te leggen. Je ziet overduidelijk dat ze moe is, haar ogenleden vallen letterlijk toe, ze blijft maar wrijven in die ogen, maar o wee als je ze in bed legt, gekrijs tot en met… En ze kan het lang volhouden helaas (ongeveer tot anderhalf uur). We gaan in die tijd wel regelmatig kijken opbouwend, 10 minuten, 15 minuten,… En we hebben uiteraard de babyfoon met camera om haar in het oog te houden. Maar prettig is het allerminst en ontspannen kan ik mij niet wanneer ze daar zo ligt te schreeuwen. Ik zou zo graag willen weten waarom ze zo schreeuwt en haar helpen…
Daarnaast is het duidelijk dat ze zaterdag en zondag, op het einde van de week, zich allesbehalve goed voelt. Ze schreeuwt bijna de hele dag, is moeilijk te troosten en zwaait onrustig met haar armen als je te dicht in de buurt komt. Enkel met haar gaan wandelen brengt haar tot rust, maar ik kan natuurlijk niet de hele dag met haar gaan wandelen… En dan vraag ik mij weer af hoe het toch zo ver kunnen komen is. Voor dit alles had ze ook wel eens een mindere dag, zoals iedereen dat wel eens heeft. Maar het lijkt nu al een eeuwigheid geleden dat ze nog eens vrolijk wakker werd… Voor de eerste symptomen was het eerste signaal dat ze wakker was het vriendelijke gerinkel van haar knuffelaapje dat ze aan het rammelen was, gevolgd door vrolijk gebrabbel. Tegenwoordig is dat enkel indringend gehuil alsof ze gemarteld wordt en vrezen we iedere keer weer een beetje voor haar humeur als ze op die manier wakker wordt. Ik hoop dat dit een reden heeft die buiten de ziekte ligt… Machteloos voel je je op zulke momenten…
Overigens hebben we ook nog niet het gevoel dat het ketogeen dieet al aan het werken is, ze heeft nog steeds +- 4 keer per dag een aanval, waarbij er meestal minstens eentje bij zit die een uur tot anderhalf uur duurt (of toch intermitterend, het is moeilijk te observeren, want ze wil niet meer dat we onze hand op haar schoudertje leggen om haar aanvallen te voelen). Het schreeuwen lijkt niet overeen te komen met de aanvallen dus denken we niet dat het daaraan ligt. De vraag is, waar het wel aan ligt…
Lara - Syndroom van Alpers 
Kim, je onmacht is zo overduidelijk en helemaal begrijpelijk. Buiten de zorgdrager ben je immers vooreerst mama. Dat je controle wil houden over alles is heel begrijpelijk, maar blijf de zorg delen met anderen, alleen zo blijf jij het ook volhouden. Volgens mij houd je alle waardes, voedingen … bij. Misschien heb je het, maar maak een soort dagboek (bij onthaalouders wordt dit ook gebruikt) waarin je die dingen noteert. Als je dan even tijd voor jezelf neemt (en dat moet je echt doen! )kan je daar de planning in opnemen wat er dient te gebeuren (en waar alles staat) en op welke tijdstippen als jij er niet bent. (dus niet mondeling). Als je dan witregels laat, kan de persoon die de zorg even overneemt, daar aankruisen wat er effectief gebeurd is en eventueel extra bevindingen erbij opnemen. Op termijn gaat dat jou ook rust en vertrouwen geven. Zo zou je ook eens kunnen bijslapen! Want als mantelzorger moet je eerst voor jezelf zorgen!!!!
LikeLike
Dag Carine,
Ja de laatste dagen is het allemaal veel en ergens heeft iedere leuke activiteit een bittere nasmaak… Het slaaptekort weegt enorm door, ook een beetje op mijn gemoedstoestand over haar ziekte… Een dergelijk uitgebreid dagboek heb ik niet, maar ik houd wel alle waardes, voedingen en in het mogelijke (het zijn subtiele epileptische aanvallen) haar epileptische aanvallen bij en daar heb ik al zo een invulblad van.
Het houden van een uitgebreid dagboek is inderdaad geen slecht idee, want alle shiften van verschillende jobs (mama, verpleegkundige en diëtiste) doen is enorm zwaar, zeker met maar 4-5u slaap per nacht…
Hebben er vandaag weer een lange dag Leuven opzitten (9-16u), eigenlijk redelijk boos over hoe de hele dag verlopen is – wat doen ze haar ocharme maar aan, onmenselijk lang wachten op dingen waarvoor ik mij echt wel vragen stel of dat dit echt niet ergens anders kan (bloed trekken en dergelijke). Was thuis in de zetel in slaap gevallen met blijkbaar 1 oog open…
Voel jij je ondertussen al wat beter? Laatste wat ik hoorde van Mia had je nog altijd op en af last…
LikeLike
Om mij moet je je geen zorgen maken. Binnenkort spreek ik af voor een bezoekje.
LikeGeliked door 1 persoon