Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

Werkt het nu, of werkt het toch niet?

Inmiddels zijn we weer een hele tijd verder en we zijn plots weer niet zeker of het dieet werkt of niet. Ik had in de vorige post al aangehaald dat we niet zeker waren, en nu weet ik het helemaal niet meer. De ene dag lijkt ze het heel goed te doen qua aanvallen, de andere dag heeft ze best wel weer opvallende aanvallen. Soms denken we dat de intensiteit geminderd is, tot ze toch weer eens een aanval heeft die echt opvallend is. Conclusie: we weten het niet. Vraag mij af of dat je echt verbetering moet zien, of dat het uitblijven van de verergering van de epilepsie ook al de werking kan aantonen. Ik weet het niet en over een paar weken, wanneer we op controle gaan, moet er een beslissing vallen. Als wij ook een zegje hebben in die beslissing, ben ik geneigd om door te gaan met het dieet. Ze is nu juist redelijk stabiel en als we weer iets aan die voeding moeten aanpassen weet ik gewoon niet hoe ze gaat reageren. Ergens heb ik ook hoop dat het werkt via het ‘het verergert niet’ principe, want bij haar ziekte is verergeren van epilepsie onvermijdelijk (zelfs met dieet). Ook betwijfel ik ergens of ze wel terug haar flesjes zou drinken, moesten we het dieet aanpassen. Zorgen voor begin maart allemaal, dan moeten we weer op controle.

Lara zit momenteel in een tuttige fase zoals we het noemen. Ze wil haar knuffelaapje steeds bij zich hebben en dan tut ze er op los, ze slaat de wereld gade achter haar aapje. Veel van de spelletjes die we nu met haar spelen, zijn dan ook geconcentreerd op haar aapje. Dan knuffelen en doen we alsof we op haar aapje tutten en wachten af wat ze doet. Meestal lacht ze dan verlegen en pakt ze haar aapje terug af, mijn aapje lijkt ze wel te zeggen! In het grote bed deelt ze soms haar aapje met ons, ze duwt dan haar aapje voor onze mond. Echt schattig en een hele eer dat ze haar aapje met ons deelt!

Lara haar slaapgedrag wisselt regelmatig tussen periodes met veel slapen en periodes met een pak minder slaap en korte dutjes. Bij het vele slapen denken we ook dat er eigenlijk veel rusten in zit, omdat we toch wel eens zien dat ze wakker in haar bedje ligt te tutten op haar aapje. Ze wil dan gerust gelaten worden, hoeveel ze dan echt slaapt weten we dus niet goed. Bij de korte dutjes (20-30 minuutjes) wordt ze vaak slechtgezind wakker, de laatste dagen denk ik dat het misschien wel komt doordat ze pijn heeft van een doorkomend tandje. Haar tweede tandje is sinds vandaag toch al voor de volledige lengte doorgekomen. Ik twijfel al of de derde zich ook al niet aan het aandienen is, er lijkt in ieder geval toch alweer een witte schaduw op haar tandvlees onderaan te zitten. Maat het duurt ontzettend lang bij Lara eer dat het tandje er volledig door is, ik zag het tandje al ruim twee maanden zitten en nu pas is het er door gekomen. Ik vraag me af of dat dit komt doordat ze niet genoeg bijt. De laatste twee dagen wordt ze in de nacht ook weer ontroostbaar wakker en kan ze pas twee uur later terug in slaap vallen, bij ons in het bed liggen helpt niet om haar te troosten helaas. Nu dat we weten dat het misschien een tandje is dat aan het doorkomen is, proberen we of dat een Nurofen voor het slapen gaan helpt.

Inmiddels is valentijn weer gepasseerd, weer een mijlpaal gehaald! Papa had zijn gedichtje aan Lara voorgelezen en Lara vond het wel leuk zo! Naar het einde van het gedichtje vond ik het wel best emotioneel worden… Lara trok er zich uiteraard niet veel van aan :-D. De volgende mijlpaal zal ook niet lang op zich laten wachten, Lara wordt 16 maanden op 24 februari en dus komt haar sweet 16 in de buurt! Ik heb al heel wat feestmateriaal in huis gehaald, ballonnen, helium, andere versiering,… De blinkende kartonnen bordjes heeft Lara al goedgekeurd, Lara houdt wel van blinkende dingen zoals lepels en juwelen, haar oma moet altijd haar juwelen uitdoen voor ze in Lara haar buurt komt, anders heeft Lara enkel daar interesse in :-). Over haar sweet sixteen gesproken, helaas is ze geen liefhebster van ijs of fruit mascarpone, ik heb toch echt wel de indruk dat ze meer van de hartige dingen houdt, fruitpap was vroeger ook al zo een probleem. Dan proberen we haar kaas en chorizo en/of mayonaise te geven op haar sweet 16 (kunnen we dan nog wel van zoet spreken, flauw mopje ik weet het ;-)). Jawel, Lara is nog steeds een fan van mayonaise, mama at dat ook heel graag tijdens de zwangerschap, helaas mocht het niet meer toen ik zwangerschapsdiabetes kreeg :-(.

De dagen gaan zo snel voorbij tegenwoordig, er is dan ook altijd wel iets te doen. Momenteel heb ik ook wel wat contacten met andere mama’s die iets dergelijks hebben meegemaakt, of aan het meemaken zijn. Op een keer heeft zelfs een mama mij gecontacteerd wiens dochtertje van bijna 15 maanden ongeveer, 15 jaar geleden gestorven is aan het Syndroom van Alpers, dezelfde ziekte als Lara. Dat ze aan de ziekte leed, wisten ze pas na haar dood… Het feit dat ze de blog gevonden heeft, nadat het zoveel jaar geleden is, toont ook wel aan dat het verdriet nooit over gaat, al kunnen de periodes tussen verdriet wel langer worden (denk ik). Ze heeft aangeboden om mij een beetje bij te staan op de reis die we met Lara doorlopen, zij heeft dit helaas nooit gehad en toch wel erg gemist… Ik apprecieer het enorm en heb ook al veel vragen aan haar kunnen stellen en ik denk ook wel dat er meer zullen opduiken. Ze heeft ons ook al gewaarschuwd voor de gevaren van narcose en de ziekte, het staat eigenlijk vast dat ze hun dochtertje zo snel hebben moeten afgeven door de narcose van een ingreep, maar aangezien dat ze de diagnose niet hadden, kon niemand dit voorspellen… Het bevestigt wel ons idee dat we liever geen PEG sonde zien bij Lara, want het blijft toch een ingreep, ook al kunnen ze de verdoving miniem toedienen. Zolang er geen dwingende redenen zijn, liever niet.

Vaak, wanneer Lara haar nachtslaapje doet, mis ik haar. Ja ik mis haar nu al. Ik vraag mij dan vaak af hoe dat ik haar ooit ga moeten los laten. Ik wil het niet en ik kan het niet op dit moment. Op dit moment, want de mama die me contacteerde, verzekerde me dat tegen dat het moment daar is, er al zoveel gebeurd is dat de rugzak, die nu ongemerkt steeds zwaarder wordt, er eindelijk af kan. Het besef van hoe zwaar de rugzak was, komt pas op het moment van het sterven (vond het een mooie uitspraak, dus heb ik hem even overgenomen). Dat geloof ik best, zeker toen ik de foto’s van hun dochtertje op het einde zag – ik weet het, je had me er voor gewaarschuwd, maar ik heb ze toch bekeken en ze deden inderdaad erg veel pijn – geloof ik het. Maar op dit moment is het denk ik onmogelijk om het volledig voor te stellen, we hebben nog een hele weg af te leggen helaas. Ik hoop dat de weg lang is (dus veel tijd) en niet te steil, met niet al teveel diepe afgronden. Ik beeld me soms in dat de weg eruit ziet als een steile skipiste en wij beginnende skiërs zijn. Als je onderaan staat, denk je nooit dat je het gaat kunnen, maar wanneer de begeleider je stiekem meeneemt naar die bewuste piste, je helpt met de afdaling en dan onderaan vraagt om naar boven te kijken, dan kan je haast niet geloven dat je die weg toch afgelegd hebt. Niet dat ik een fervente skiër ben, ik ben immers maar 1 keer gaan skiën in mijn leven, maar die ervaring die ik net beschreef vond toen plaats en heeft duidelijk toch een indruk nagelaten.

Ondertussen zijn we eindelijk naar Erperheide geweest, het was er veel babyvriendelijker dan Hengelhoef, er lagen in de eerste plaats al luierkussens en de omgevingstemperatuur was aangenaam warm, ideaal dus! Lara heeft helaas wel het eerste half uur ontroostbaar gehuild en was pas echt tevreden toen we ons weer gingen omkleden. In het water keek ze gespannen voor zich uit met gebalde vuistjes. Waren het de prikkels, had ze ergens anders last van of was het gewoon Jeroen die gestresseerd was, waardoor Lara heel de tijd huilde of toch niet echt ontspande, ik weet het niet. Toen we ons om gingen kleden, keek Lara meer naar de omgeving en begon zelfs te spelen op het verzorgingskussen. Het is ook best wel een hele verhuis, dus ik begrijp dat Jeroen zich druk maakte om de hele verhuis, maar bevorderlijk werkt het niet met een baby met grote voelsprietjes (figuurlijk natuurlijk hé ;-)). Hij heeft in ieder geval gezegd dat hij de jacuzzi in de tuin (de jacuzzi was er al toen we het huis van Jeroens ouders kochten), die nu al enkele jaren stilligt, zal omtoveren tot een paradijs voor Lara met een terrasverwarmer, zodat het nog steeds warm is als we uit het water komen.

Lara heeft plezier op het verzorgingskussen met haar spuitje

Nu dat stilaan de lente op komst is, heb ik ook een nieuwe bezigheid. Vlak voordat Lara ziek werd, waren we volop in de voorbereidingen om een moestuin aan te leggen in verhoogde moestuinbakken. We hadden het hout al gekocht en moesten de bakken nog ineenzetten. Beetje bij beetje is het gelukt, samen met de hulp van Jeroens vader (en zus ook dacht ik), bedankt voor de hulp! In één van de bakken hebben we, tussen Lara haar eerste twee ziekenhuisopnames in, look geplant en ondertussen groeit er ook al prei en spitskool in kleine potjes, zij worden later buiten verplant. Ik vind het therapeutisch om de plantjes te zien groeien, het is een leuke bezigheid! Een kamerplant moet je mij wel niet geven, daar zie ik niet echt het nut van in :-P. Ik kijk in ieder geval uit naar de rest van het moestuin seizoen.

Lookplantjes voor de liefhebbers 🙂

4 gedachten over “Werkt het nu, of werkt het toch niet?”

      1. Beste mevrouw Gijbels,
        Ik weet niet zo goed hoe dit soort dingen werkt en probeerde wat. Ik weet nu in ieder geval waar het bericht terecht komt😀
        Ik las vandaag uw verslag van 21! Februari en werd er , samen met mijn vrouw, enorm door geraakt. Wij zouden daar wel eens met u over verder willen praten / mailen maar dat is denk ik meer voor de privé sfeer . Als u dat op prijs stelt heeft u mijn e-mailadres. Ontzettend veel sterkte, kracht en wijsheid toegewenst.
        Groeten
        Henk en Louisa

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s