Ondertussen loopt het ketogeen dieet nog altijd niet echt vlot, de voorbije dagen heb ik bijna dagelijks (ook in het weekend) contact gehad met voornamelijk de diëtiste Kristel en één keer in het weekend op een avond met de dokter toen ze van wacht stond. Ze heeft regelmatig teveel bloedketonen waardoor er fruitsap moet worden toegediend en haar voedingsratio werd ook alweer twee keer teruggeschroefd naar ratio 2/1. Soms blijft ze dan een dagje stabiel, om de dag erna weer een erge hoge opsteker aan bloedketonen te hebben. Op de koop toe is ze nu ook sinds vrijdag steeds vaker misselijk bij de voeding. Op zondag is het zo erg dat ze bij 4/5 voedingen moet braken, inclusief de voeding in de nacht. Zoiets is echt verschrikkelijk en dus heb ik zaterdag aan de diëtistes gevraagd om over te schakelen op zo een voedingspomp van Nutricia. Die zouden stiller moeten zijn dan die in het ziekenhuis (al kan ik nu zeggen dat die beeps toch erg luid zijn, maar de motor is wel stiller). Natuurlijk is het weekend en moeten we hier dus nog even op wachten. Ik had al geprobeerd om de voedingen in twee te splitsen en dan met een uur tussen te geven, maar naast het feit dat het dan ’s nachts extra laat wordt, had het helaas geen effect. Op zo een momenten vraag je jezelf toch echt wel af of het een goede beslissing was om het ketogeen dieet te starten. Naast het feit dat we haar geen flesjes meer kunnen geven (ze lust deze niet) en ze zo misselijk is, lijkt het op dit moment zelfs nog niet eens te werken. Het lijkt dat we er meer door verloren dan gewonnen zijn… Blijven hopen zeker dat we toch iets beginnen merken?
Nachten zijn overigens weer verschrikkelijk. Het heeft een paar dagen goed gegaan, vlak na dat ze haar melatonine verdrievoudigd hebben, maar ze is weer bijna iedere nacht rond 4-5u wakker en niet in slaap te krijgen. Ik vraag me af of het toch door honger komt, want doordat ze zoveel misselijk wordt, krijgt ze vaak maar iets meer dan de helft van haar voeding binnen, maar doordat ze dan zo misselijk wordt iedere keer, durf je ook weer geen voeding extra geven. Hopelijk helpt de voedingspomp hierbij. Het is al een gewoonte geworden om haar bij ons in bed te nemen wanneer ze wakker wordt, ze is toch anders niet te sussen, maar slapen doet ze dan niet, ze knijpt en grijpt in het rond en gniffelt wanneer we haar grijp handjes proberen te ontwijken. Natuurlijk is ze dan tegen de ochtend aan helemaal uitgeteld (en wij ook!) en slaapt ze tot 10u30. Wij zijn ook dankbaar dat ze dan toch slaapt en halen zo nog wat slaap in. Gevolg is wel dat we helemaal ontregeld zijn natuurlijk. Het lijkt weer sterk op de situatie toen ze een pasgeboren baby was, met het verschil dat ze toen tenminste wel iedere keer terug insliep en dat er toen wel beterschap in zicht was, ieder ‘normaal’ kind slaapt op een gegeven moment door ook al kan het lang duren. Nu is alles hoogst onzeker. Aan de andere kant is er wel wat beterschap in haar gedrag, ze is tegenwoordig overdag een echte knuffelkont, een stuk minder geïrriteerd en dat doet al heel veel.
Op maandag word ik gebeld door de professor, de uitslag van de urine wijst er inderdaad op dat ze teveel bloedketonen heeft in verhouding tot urineketonen. Normaal is het zo dat je veel meer urineketonen hebt dan bloedketonen, maar door Lara haar ziekte is het bij haar dus net andersom. Ze heeft dubbel zoveel bloedketonen als urineketonen, wat dus de discrepantie tussen de ketostix en het bloed meten verklaart. Hij zegt dat dit wellicht de reden is waarom ze tijdens de ziekenhuisopname en de eerste tijd erna zich zo ongemakkelijk voelde. Het probleem met teveel ketonen in je bloed hebben, is dat je bloed hiervan verzuurt (PH waarde) en dit kan op zen minst al allerlei ongemakken geven, waaronder de misselijkheid die ze ervaart wanneer ze haar voeding krijgt. Moest de voedingspomp (die vandaag geleverd wordt) niet helpen, ziet hij ons liever voor het weekend terug voor een nieuwe bloedafname om de zuurtegraad van haar bloed te bepalen. Daarnaast vertelt hij dat voor het effect van het ketogeen dieet beide soorten ketonen nodig zijn, maar dat het heel moeilijk is om een balans bij Lara te vinden, de bloedketonen staan te hoog, de urine ketonen staan te laag… Hij vertelt overigens ook nog dat het nieuwe bovengrens voor Lara 6 mmol/l aan bloedketonen is, in plaats van 5 mmol/l gezien de verzuring van haar bloed tijdens de bloedprik wel meeviel. Nu ben ik redelijk sceptisch over of de voedingspomp zal helpen met Lara haar misselijkheidsgevoel, een uur tussen de voedingen laten had immers geen effect. Ik verwacht dus wel dat we terug naar Leuven moeten, maar we wachten af.
Dinsdag komt een verpleegkundige van Sorgente voor de voedingspomp te brengen en uit te leggen. Het voordeel aan een voedingspomp ten op zichten van een zwaartekrachtleiding is dat je precies kunt instellen over hoeveel tijd de voeding moet inlopen. Aangezien Lara vaak misselijk is, starten we met de voeding over 2u te laten inlopen en kunnen we langzaam de snelheid verhogen. Concreet wil dat dus zeggen dat we om de twee uur iets met de voeding moeten doen, is het niet aanschakelen dan is het afkoppelen, dus hopelijk lukt het wel om het ietsje sneller te zetten.
Deze voedingspomp heeft ook nog een super handig systeem: je hoeft niets op te hangen, want je kan werken met het rugzak systeem en die kan je dus gewoon op de grond zetten. De rugzak bevat de voedingspomp en een systeem om voeding ondersteboven in te plaatsen. Het nadeel is dat het eigenlijk gemaakt is voor ‘zakken’ voedsel en niet voor een fles, waardoor je weer creatief moet zijn om de fles vast te zetten. Ik heb ondertussen al ontdekt dat de fles best niet volledig doorzakt, want dan knelt het buisje onderaan de fles af en dan komt er uiteraard weer niets door. Het vergt toch weer wat creativiteit… Daarnaast werkt het purgeren om de leiding te spoelen anders, je moet lang klikken op de knop en dan pompt hij automatisch een paar minuutjes, maar die paar minuutjes zijn veel te kort om de leidingen te spoelen, waardoor je de handeling 4-5 keer moet herhalen en aangezien je iedere keer die knop een paar seconden moet ingedrukt houden duurt dit best ook weer lang. Beide systemen hebben dus zowel voor- als nadelen.
Naast al deze problemen rond het ketogeen dieet hebben we nog iets leuks gepland met Lara, een fotoshoot! Ik had vooraf al een afspraak gemaakt bij Evelien Sniekers van Puur Fotografie in Niel-bij-As. We hebben immers eigenlijk niet veel foto’s waarbij we met ons drietjes op staan en daar wil ik dus verandering in brengen. Wanneer we er aankomen worden we er heel erg warm onthaald en even later begeleid naar de fotostudio. Ze is benieuwd naar Lara, ik had haar immers verteld over Lara’s ziekte. Afgezien van de neus-maagsonde die Lara heeft, vindt ze niet dat je echt aan Lara kan zien dat ze zo ernstig ziek is en dat is ook zo, het maakt het allemaal zo onwerkelijk…
De fotoshoot begint met aparte foto’s van ons en Lara en daarna volgt er nog een foto van ons alle drie. Na de gezinshoot is het tijd om Lara te laten schitteren, en dat doet ze zeker! Het is echt super leuk om te zien hoe ze er van geniet! Ze verleidt als het ware de fotografe met haar oogjes en haar lange wimpertjes (ze zou zo reclame kunnen maken voor mascara :-))! Hiervoor hebben we wel eens foto’s laten trekken van Lara door Portrait studio, zij organiseren soms zo sessies in onder andere de Lunchgarden. Natuurlijk is de shoot van Puur Fotografie dan toch wel van een heel ander kaliber, een echte studio en dus veel uitgebreider, wij hebben direct een gerust gevoel en ze forceert niets. Lara is de baas en zo hoort het ook. Iedereen is tevreden, Lara geniet ervan, de fotografe heeft het duidelijk ook erg naar haar zin en wij vinden het fantastisch om ons klein fotomodelletje zo te zien genieten als een echte diva. We zijn erg benieuwd naar het resultaat! Wanneer we het resultaat hebben post ik deze zeker op de facebookpagina van de blog.
Op het einde van de fotoshoot vertelt de fotografe nog wat we nog zouden kunnen doen met de foto’s en ze laat een enorme foto op canvas zien. Jeroen en ik kijken naar elkaar en denken exact hetzelfde, we hebben in de living een muur met nog een schilderij van Jeroens ouders hangen (we hebben hun huis iets meer dan een jaar geleden overgekocht) en dit zou dat schilderij perfect kunnen vervangen, ideaal! We kiezen dan ook meteen voor de grootste maat die er is, want we weten dat we er instant happy zullen worden wanneer we er naar kijken, ook al zit er aan iedere positieve ervaring een donkere schaduw. Op de grens tussen de keuken en de living hebben we een grote canvas (type staatsportret bijna haha) hangen van Lara toen ze bijna drie maanden oud was. De foto werd in het ziekenhuis (ZOL) genomen (ze had hoge koorts) toen ze juist genezen was en enorm lief aan het lachen was. We bestellen nog een aantal dingen, want het ziet er allemaal zo mooi uit en praten nog wat na. Ze vertelt ons dat ze vandaag expres geen andere boekingen aan had genomen om enerzijds alles rustig aan te kunnen doen gezien ze niet goed wist hoe Lara zou zijn en anderzijds voor haar zelf ook te kunnen bekomen, wat heel begrijpelijk is natuurlijk. Ze zegt alvast haar eigen kindjes een extra dikke knuffel te geven wanneer ze thuis komen.
De hele fotoshoot is een super toffe ervaring geweest, eentje die ik wel zou willen herhalen als de tijd ons gegund is! Heel erg bedankt Evelien voor de leuke ervaring die je ons gegeven hebt en in het bijzonder Lara, ze was er echt van aan het genieten! Ik ben er zeker van dat het prachtige foto’s zullen worden en kijk er naar uit om ze te zien.
Na de fotoshoot vielen we alle twee wel een beetje in een zwart gat, zoals ze dat vaak noemen en dat mag ook wel vind ik. Tijdens de activiteit moet je genieten, achteraf mag je best wel weemoedig zijn. Het was zo leuk en nu is het gedaan. Back to reality. Na de fotoshoot had de fotografe het gehad over Manu Keirse, een professor aan de KU Leuven in rouwverwerking en vroeg ze of ik al van hem gehoord had, want hij heeft best wel interessante ideeën over rouwverwerking. Ik zei nee, omdat ik het mij niet meer herinner, maar wanneer ik hem later die dag googel schiet het mij te binnen dat ik wel wat artikels en filmpjes van hem heb gezien. Mijn geheugen is zo lek als een zeef. Manu Keirse heeft ook ergens een filmpje waar hij praat over het verlies van kind en de rouwverwerking daarin en dat maakt ook weer veel los ook al klinkt het allemaal heel aannemelijk en logisch. Hij vertelt er onder andere dat het nooit over zal gaan en dat op alle cruciale momenten in het leven net dat ene kind altijd gemist zal worden ongeacht het feit of er daarna nog kinderen volgen, tot op het eigen sterfbed toe. Dat ene kind zal er niet zijn… De traantjes zijn weer vertrokken en aangezien ik nu toch nog tot 2u moet opblijven (voedingen duren nu 2u) besluit ik dan ook maar eens te beginnen lezen in het boek dat ik een tijd terug kocht, Het kleine sterven van Annemie Struyf & Lut Celie. Ik heb het al die tijd laten liggen omdat ik het eerlijk gezegd niet aan durfde te raken, schrik dat het weer een overspoeling van emoties zou losmaken. Maar nu het verdriet toch opsteekt kan het er best wel bij, het past bij de stemming. Wellicht dat ik later nog één van Manu Keirse zijn boeken koop.
Lara wordt die nacht weer wakker rond half twee, ik weet niet of het door de misselijkheid komt, maar vertrouw het niet en zet de pomp weer stil. Terwijl ik haar in mijn armen sus speelt steeds de zelfde mantra weer door mijn hoofd: dit (haar ziekte) kan niet aan het gebeuren zijn…
Lara - Syndroom van Alpers 