Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Kleine stapjes in de goede richting

Het was een verschrikkelijke nacht. Lara werd meermaals wakker en er waren meerdere momenten dat ze zich echt voor langere periode niet goed voelde. Eén keer wou de dokter van wacht zelfs haar Chloralhydraat niet geven, omdat ze willen dat ze overdag meer alert is. Maar eerlijk, voor mij hoeft ze nu nog niet alert te zijn, daar lig ik op dit moment nog niet van wakker, zorg eerst dat ze pijnvrij is. Na een uur besloten ze dan toch eindelijk om haar iets te geven. Achteraf bekeken bleek het om een communicatie fout te gaan, want de dokter van door de dag vertelde dat ze doorgeven had dat er echt wel medicatie gegeven mocht worden… Enfin ja, veel hebben we niet geslapen.

Nog iets waar ik mij trouwens aan stoor: ik kan haar niet zomaar mee op de zetel nemen, al de draden zijn veel te kort en wanneer ik haar vast pak op de schoot, is ze niet comfortabel en desatureerd ze (zuurstof tekort in het bloed). Ik mis het knuffelen, dus vraag ik of het mogelijk is om een bedje te zetten in de buurt van de monitor (tegen de kasten), zodat ik ze kan knuffelen. De verpleegster heeft een beter idee, ze zetten gewoon een bed voor een volwassene, dat heeft ook spijlen. Tegen de middag kan ik haar eindelijk knuffelen! We testen trouwens ook nog eens of ze nog steeds de zuurstof nodig heeft, en dat blijkt niet het geval, al heb ik de indruk dat wanneer ze oncomfortabel is, ze dan wel desatureerd.

Knuffelen ❤

Het beste nieuws van de dag is dat ik een idee heb welke medicatie de ongemakken wegnemen! Tegretol en Chloralhydraat. Gisteren werden de twee nog op hetzelfde moment gegeven, vandaag toevallig niet en dat gaf interessante inzichten. Dat Chloralhydraat werkt, dat wisten we al, maar dat Tegretol haar ook comfortabel maakt, dat geeft hoop. Dan kunnen we de twee medicamenten spreiden. Het enige lastige is dat een groot deel van de avond en de hele nacht enkel Chloralhydraat gegeven kan worden (Tegretol is 3xdag). Maar we hebben ze vandaag nog niet maximaal kunnen spreiden, dus wie weet waar we uitkomen! Op die manier kunnen we hopelijk de morfine, die vandaag besteld werd, toch nog ontwijken. Morgen bespreken we onze bevindingen met de dokters, zij weten nog van niets, de verpleging wel.

Het feit dat we haar ongemakken vandaag goed onder controle hadden (afgezien van de nacht), zorgt toch voor hoop. We worden net als gisteren beloond met een helder moment van Lara rond 14u (ze wuifde naar de dokters en papa, meermaals!) en als kers op de taart wuifde ze eenmalig naar papa in de avond toen hij naar huis ging. Dat is 1 helder moment meer dan gisteren. De heldere momenten duren dan wel maar een paar minuten, maar het zijn echte bijtank momentjes. Met deze positieve afsluiter van de week gaan we het weekend in.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s