Epilepsieaanvallen in coronatijden: Deel 2

Lara wordt compleet slap wakker, ze kan haar hoofd niet meer rechthouden, het is weer erger dan gisterenavond. Gisterenavond had ik weer hoop gekregen, het zal wel van de Buccolam zijn. Haar aanval is nog steeds aanwezig en met dat ze zo slap is, contacteer ik het kinderepilepsiecentrum van Leuven weer. Zoals ik dacht, we worden opgenomen, deze keer geen twijfel meer. Ik pak alle hoognodige dingen in en niet veel later ben ik weg, het is gelukkig niet druk op de baan en we mogen rechtstreeks naar de afdeling. Nu normaal draag ik Lara in de draagzak naar de afdeling, want de afdeling ligt in de nieuwbouw en dat is toch wel een heel eind wandelen, maar met dat Lara zo slap is, is dat geen optie en met Maxi-Cosi en al krijg ik dat niet gedragen… En dus draag ik Lara op haar rug (eerst hing ze over mijn schouder, maar gezien ze geen spierspanning heeft gleed ze snel weg). We passeren de inkomhal waar er een controle is of je in het ziekenhuis mag zijn (corona…) en terwijl ik de vrouw aan de balie half smekend aankijk (tis dringend!) met een baby die ik plat op haar rug in mijn armen draag, zeg ik haar dat ik dringend naar de kinderneurologie moet. Ga niet langs spoed, ga rechtstreeks naar de afdeling om het in monopolie termen te zeggen. Gelukkig heeft ze het door, maar ik moet haar wel nog eerst inschrijven aan de inschrijvingen, maar goed dat er niet veel volk is, het nummertje voor mij is al in behandeling. Ik erger mij er wel aan dat de vrouw aan de balie nog even keuvelt met haar buurvrouw terwijl ik daar sta met een baby vol epilepsie in de armen. Aan de balie van de kinderafdeling wordt ik nogmaals tegengehouden en de balievrouw vraagt waar ik naar toe ga, ik zeg met een gezicht vol angst dat we dringend naar de kinderneurologieafdeling moeten, om spoed te vermijden. Ze ziet dat het menens is en vraagt of ze met iets kan helpen… Maar dat kan niet.

Ik snelwandel naar de afdeling met Lara in mijn armen en probeer tussendoor zo goed mogelijk afstand te houden van langzame voorgangers (taffelaars, zoals we zeggen) die nergens dringend naar toe moeten. Ik kom uitgeput en nat van het zweet aan op de afdeling en Evelyne die hier helaas nog altijd ligt met Mia, heeft al zo geregeld dat we nu buren zijn. Dat is fijn, dan kunnen we toch aan de deur even een praatje maken in deze barre tijden.

De lieve verpleegster zoekt voor mij nog snel wat eten, want ze begrijpt dat ik nog niet gegeten heb. Omdat we zo last minute aankwamen, is het eten koud en moet het dus nog opgewarmd worden in de gemeenschappelijke microgolf, dus ga ik snel naar daar. Hoewel het al na 13u is, is er file aan de microgolf en terwijl we afstand houden maak ik een praatje met een papa die vraagt waarom we hier zijn, hij is hier met zijn dochtertje die een cyste heeft op de hersenen die niet opereerbaar is, ze heeft last van epilepsie, maar gelukkig onder controle. Ik vertel dan maar dat mijn dochtertje ongeneeslijk ziek is, ook last heeft van epilepsie en dat we niet weten hoe lang we hebben. Jep ik ben ook de gezelligste thuis… Hij vraagt een beetje naar de prognose en schrikt er wel van en wenst ons sterkte…

Terug op de kamer aangekomen, heb ik geen tijd om te eten, want de dokters staan er al om haar te onderzoeken en even later komt professor Goemans even kijken. Ze begrijpt mijn twijfel van gisteren om naar hier te komen, want Lara is nog super alert, ze volgt, ze maakt contact. Ze zegt dat ze even gaan overleggen en dat professor Lagae nog langskomt, want ze willen haar ook niet platspuiten. Het is ondertussen na Lara haar etenstijd en ik moet Lara haar spullen nog uit de auto halen. Ik vraag aan Evelyne of ze even op Lara wil letten (ervaring leert me dat de verpleging hier niet veel tijd voor heeft) en zij stelt voor om Lara bij haar op de kamer te leggen, in de wipper. Prima! Net wanneer ik ze geïnstalleerd heb, merk ik iets op wat me bang maakt, de aanval is aan het uitbreiden, Lara haar been doet mee met haar arm. Evelyne maakt er een filmpje van net als er een boze verpleegster in de deur staat die niet wil dat Lara daar ligt en zegt dat zij wel op Lara zullen letten. Ik geloof er niet veel van, maar de stagiair verpleger die erbij is, geeft aan dat hij naast Lara zal zitten. Ze installeren Lara terug op haar kamer en ik vraag even aan Evelyne of deze verpleger te vertrouwen is (want de boze verpleegster vertrouwt ze ook niet) en gelukkig zegt ze dat hij de beste stagiair van de afdeling is. Ik kom de kamer terug binnen, waar Lara ligt, en weet nu niet wat doen, het is al anderhalf uur na etenstijd voor Lara en haar aanval breidt uit. De verpleger zegt dat ik gerust de spullen mag gaan halen, de dokters zijn nog niet op ronde, er is nog tijd dus. En dus haast ik me weer naar de auto.

Wanneer ik juist terug ben, komt professor Lagae binnen en zegt dat ze een epilepsia partialis continua heeft, exact hoe het allemaal begon en dat haar ziekte aan het vorderen is. De Buccolam had ik blijkbaar helemaal niet moeten geven, want het zou niet geholpen hebben (en inderdaad…). We hebben dus toch medicatie teveel gegeven :(… Hij begint zijn uitleg heel hoopvol, maar als snel ontaard het in een heel erg pessimistisch vooruitzicht. Hij zegt dat er soms mensen lang in dergelijke toestand kunnen leven, terwijl ze bij bewustzijn zijn, dus als ze het niet volledig weg krijgen, ze kan er even mee leven (al is het niet goed natuurlijk en bestaat de kans dat het zich uitbreidt). Hij vertelt dat ze de Keppra ook gaan verhogen, dus gelijktijdig met de Tegretol en dat als dat niet lukt, ze Rivotril standaard gaan bijgeven. Startend met een lage dosis en dan steeds hoger als het moet.

Het probleem met een hogere dosis Rivotril is dat je daar aan de beademing van moet en dus zegt hij: ja dan gaat ze naar intensieve zorgen moeten, maar ja is het de moeite met haar ziekte? Dat laatste zinnetje heb ik totaal niet zien aankomen. Dus daar reageer ik niet direct op (moest nog even verwerken wat hij juist zei), tot Evelyne vroeg wat Lagae zei, toen kwam het besef. En dat was een enorme slag, ik was direct in paniek, machteloos, boos en intens verdrietig tegelijkertijd. Ziet hij Lara haar kansen zo laag in, of is het de hele coronatoestand? Is het zijn manier van zeggen dat we aan een soort van DNR moeten denken? Zijn er niet genoeg beademingstoestellen, of verwacht hij een probleem met de beschikbaarheid van de beademingsapparatuur op dat moment dat ze het misschien nodig gaat hebben? Ik was enorm blij dat Evelyne op dat moment daar was, kon ik even direct mijn hart luchten. Heel erg bedankt Evelyne voor me even op te vangen toen Lagae het nieuws zo vertelde. Evelyne wist me vorige week denk ik al te zeggen dat zelfs kindjes op dit moment geen bezoek mogen ontvangen op intensieve. En dan schiet ik volledig in overdrive, wat als ze daar sterft? Maken ze een uitzondering om afscheid te nemen of is het net zoals in Italië, waar de mensen alleen sterven? O My God, gaat het echt zo lopen? Gaan we zelf kunnen kiezen of ze toch op intensieve geraakt als dat nodig is? Gaan we misschien zelfs volledig geen keuze hebben, omdat ze terminaal is en dus geen recht heeft op beademing? En als ze op intensieve geraakt en ze merken dat ze stervende is, mogen wij bij haar zijn? Ik heb echt een enorm slecht gevoel nu, zijn we echt al zover in de ziekte??? Ze is nog geen 6 maanden ziek, ofja sinds de symptomen begonnen. Het gevoel dat we mogelijk niet alles gaan kunnen doen door corona is enorm enorm zuur. Ik heb het gevoel dat we met onze rug tegen de muur staan.

Daardoor ben ik ook enorm boos op iedereen die het gevaar van corona zo laks aanpakt, op de overheid die alle vakantiegangers van (Noord) Italië gewoon liet doen, want ja, het is toch maar een gewone griep he? Gaat Lara indirect door corona sterven? Nee dit kan echt niet zo gaan! Ik ben nog niet klaar om haar nu al af te geven! Een paar dagen geleden was alles nog ok en nu zijn we hier en denkt hij al dat het niet de moeite is om naar intensieve te gaan als dat nodig moest blijken… Ondertussen proberen ze bloed te prikken en haar een infuus te steken. Ik kan eigenlijk niets meer verwerken op dat moment, ze zeggen dingen tegen me, maar ik registreer niets. Ik ben mentaal weg! Een van de verpleegsters merkt het (waarschijnlijk omdat er zo nu en dan tranen in mijn ogen verschijnen) en vraagt wat er is en dus doe ik heel het verhaal… Ze is een beetje verbaasd dat de dokters dat op die manier gezegd hebben. Welja die indruk heb ik dus wel vaker bij Lagae, de ene keer minimaliseert hij, de andere keer… Maar ook dankjewel aan haar om even te luisteren, want het is één ding om te weten dat je kind gaat sterven, het is een ander ding om te beseffen dat dit tijdens deze ziekenhuisopname wel eens zou kunnen zijn…

Ik stuur direct ook naar een paar andere mama’s met kindjes met Alpers. Ik wil weten wat zij hiervan denken, want het lijkt op mijn ergste nachtmerrie. Ik heb gelukkig ook erg veel steun van hen, dus ook aan hen enorm bedankt dat ik mijn verhaal even mocht doen, want ik begrijp heel goed dat als je zoiets hoort terwijl je er zelf inzit/in gezeten hebt, dat dit bijzonder pijnlijk is.

Even later staat de dokter er terug, ze komt kijken of de extra dosis Keppra werkt, Lara ligt ondertussen op de schoot en ik eet zo hier daar een brokje van mijn middagmaal (om 16u). Nee dus, de aanval is verre van voorbij… Ze schokt echt fel… Ze zegt dat ze een nieuwe poging gaan ondernemen om haar een infuus te steken, ze willen de Rivotril intraveneus geven, om het beter te kunnen spreiden. Ze starten nu dus al met Rivotril, normaal zouden ze de Keppra 24u de kans geven… Het prikken is weer een hel en de dokter geeft op en belt de professor om te vragen wat ze nu moet doen. Even later komt ze terug met de melding dat het niet kindvriendelijk zou zijn om haar een 6de keer te proberen prikken en dat ze het dan maar oraal zullen geven… Ze starten met 6*1 druppeltje en ze bouwen zo op. Aanvankelijk maken ze een telfout en geven ze haar 2 druppeltjes, maar op zich denk ik niet dat het erg is, want ze schokt echt wel fel en 2 druppeltjes is nog standaard.

De eerste dosis Rivotril heeft geen effect en ik merk op dat haar hartslag in rust nogal aan de hoge kant is: 140-150, zonder te huilen… De aanval heeft volgens mij dus echt wel een invloed op haar parameters, zoveel zorgen op deze zonnige dag, donderslag bij heldere hemel is toepasselijk voor deze dag. Ze slaapt ook nog steeds niet, ik had gehoopt dat ze van de Rivotril zou slapen, want ze is al van 10u30 wakker, maar niets is minder waar, ze blijft wakker en zelfs lief! Ik vind het eigenlijk best pijnlijk ook dat ze zo lief is, mijn god (niet dat ik gelovig ben) waar heeft ze dit aan verdiend. Wat een f*cking rot wereld! Rot ziekte, rot alles!

Pas tegen 20u20 valt ze in slaap, nadat ze het laatste half uur toch erg ongemakkelijk was, ze is 10u aan een stuk wakker geweest… Goed kan dat niet zijn voor de epilepsie. Ik zie geleidelijk aan gelukkig haar hartslag vertragen tot een normaal level, ok dat is al goed. Rond 21u heb ik de indruk dat haar aanval minder is, ik kan niet goed zien of haar been nog meedoet, maar ik heb het vermoeden dat haar arm al een stuk minder fel schokt. Ik hoop het zo hard, vechten Lara, alsjeblieft! Niet nu, we moeten nog naar de dierentuin, de zee, Villa Rozerood… Ik weet dat je de strijd niet kan blijven winnen… Maar toch, alsjeblieft….