Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis, Voor het overlijden

Wakker worden

Lara eet nog steeds niet goed. Soms weigert ze zelfs om ook maar iets te drinken of te eten. Om die reden hebben we dan ook besloten om haar melk bij te geven via de maagsonde. De flesjes in de ochtend gaan altijd goed, daarna is het een beetje geluk hebben. Heel af en toe… Lees verder Wakker worden

Controle, Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis, Voor het overlijden, Ziekenhuis

Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose

Lara heeft regelmatig nog schokjes, maar lijkt er niet veel last van te hebben, prima dus. Ze is wel erg moe en doet niet veel meer dan slapen, eten en bij ons op de schoot hangen. We merken dat eten niet goed gaat, ze lijkt niet veel honger te hebben en drinkt gemiddeld minder dan… Lees verder Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose

Syndroom van Alpers, Thuis, Voor de diagnose, Voor het overlijden

Maandje thuis

Lara gaat nu drie keer per week naar de kiné praktijk Stap voor Stap in Genk. De eerste keren dat ze gaat lijkt ze het wel leuk te vinden, ze proberen daar eerst wat rustig met haar op te bouwen om zo toch een band te creëren. De sessies duren maar een half uurtje, wat… Lees verder Maandje thuis

Thuis, Voor de diagnose, Voor het overlijden

Voor de eerste symptomen begonnen

24 oktober 2018 werden mijn man en ik de trotse ouders van onze dochter Lara. Ze was wel wat vroeg geboren - op 34 weken en 5 dagen - maar ze stelde het ondanks de vroeggeboorte erg goed! Ze had al vanaf het begin een APGAR score van 9, er was dus weinig reden tot… Lees verder Voor de eerste symptomen begonnen