Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

Nieuwe ziekenhuisopname gepland: ketogeen dieet

Vrijdag de dertiende is hier ook niet onopgemerkt voorbij gegaan. In de ochtend worden we wakker met het lieve gegniffel van Lara. Wanneer ik haar medicatie wil geven, wordt duidelijk waarom. Ze is er in geslaagd om haar maagsonde uit te trekken! Vandaar dat ze heel de tijd aan het gniffelen is, de kleine deugniet. Aangezien ze juist haar medicatie moet krijgen, is het toch wel een spannend moment. De anti-epileptica zijn heel erg belangrijk en moeten dus op tijd ingenomen worden. Op dit moment hebben we nog geen verpleegster/verpleger die aan huis komt, dus moeten we naar de spoedgevallendienst gaan om een nieuwe sonde te plaatsen. Maar omdat we vorige keer erg lang moesten wachten op de spoedafdeling, besluiten we om haar anti-epileptica thuis nog te (proberen) geven. Het gevaar op een nieuwe grote aanval is te groot.

De eerste poging om de medicatie via de melk te geven, is niet echt succesvol. Wellicht proeft ze dat er medicatie in haar melk zit, want ze drinkt de melk maar half op. Gelukkig is de tweede poging wel succesvol. De medicatie verdwijnt met gemak samen met een abrikozen yoghurtje in haar maagje, oef! Op naar de spoedgevallendienst.

Op spoedgevallen aangekomen, heb ik geluk. Toevallig zit naast de baliemedewerkster één van de dokters die Lara tijdens haar eerste epileptische aanval behandelde en ze herkent ons nog. Nadat ik het probleem uitleg, zegt ze dat ze ons zo zal komen halen en rechtstreeks naar de pediatrieafdeling zal laten gaan. We hoeven dus niet langs de triage. Na amper 5 minuutjes in de wachtzaal te moeten doorbrengen, mogen we naar de pediatrieafdeling. De kinderneurologe dr. Wouters is er vandaag ook en zal ons nog gedag komen zeggen.

Wanneer we op de pediatrieafdeling aankomen, moeten we maar een paar minuutjes wachten alvorens ze ons komen halen om de sonde te plaatsen. Aangezien de verpleging ons ondertussen van de vorige opnames kent, vragen ze hoe het met haar gaat. Na het overbrengen van het slechte nieuws, komt dr. Wouters ons even gedag zeggen. Zij is uiteraard wel op de hoogte van de diagnose. Ze komt haar niet onderzoeken, maar wil ons sterkte en goede moed wensen. Ik vind het wel knap dat ze allerlei details herinnert van de vorige ziekenhuisopname. Zo weet ze nog dat Lara haar fruitpap enkel gekoeld at. Ze verzekert mij dat we voor kleine zaken zoals de huidige situatie, nog steeds hier welkom zijn. Ze werkt immers nauw samen met haar behandelende artsen in Leuven. Voor grotere zaken zal ze ons doorverwijzen naar Leuven.

Op de terugweg naar de uitgang van de pediatrieafdeling, kom ik nog een verpleegster tegen die Lara verzorgd heeft. Het is duidelijk dat we iets te vaak in het ziekenhuis vertoeven. Uiteraard wil ze ook weten hoe het met haar gaat. Ik licht haar ook in over de prognose en zet na een kort babbeltje de weg verder. Het lukt om die keer zonder oude bekende tot aan de auto te geraken. Al bij al zijn we maar 2u weg geweest, het was dus gelukkig een erg kort bezoek.

Helaas is vrijdag de 13de niet het enige ziekenhuisbezoek, maandag 16 december hebben we de vervroegde afspraak in het UZ Leuven. Ze hebben de afspraak van januari vervroegd, omdat ze niet meer zo goed eet. Aangezien het een raadpleging op de metabole afdeling is, belooft het een lange dag te worden. Hierbij is het immers de gewoonte dat we quasi elke discipline van het hele multidisciplinaire team zien. In dit geval wil dit zeggen: de metabool arts, diëtiste, psycholoog en sociaal werkster.

Het onderzoek begint altijd met het meten en wegen. Ze is één cm gegroeid en terug goed aangekomen. Na het wegen en meten, komt prof. dr. Witters langs en vertellen we hem dat het eten niet altijd vlot gaat en dat we steeds vaker via de maagsonde moeten bijgeven. Daarnaast vertellen we hem dat ze nog altijd diarree heeft en nu al een paar dagen een temperatuur van 37.8°C heeft voor het slapen gaan. Het verontrust hem wel een beetje en hij stelt voor dat we een stoelgangstaaltje binnenbrengen. We melden ook dat ze nog steeds kleine epileptische aanvalletjes heeft, maar dat ze er geen last van lijkt te ondervinden. We geven haar dus geen noodmedicatie.

Als laatste verzekert hij ons dat als hij regelmatig controleert of er interessante klinische proeven zijn waaraan Lara zou kunnen deelnemen. Op Jeroens aanvraag, onderzoekt de professor ook de veiligheid om een specifiek voedingssupplement (β-Guanidinopropionzuur) te geven. Jeroen kwam dit supplement meermaals tegen in papers. De professor zegt open te staan voor experimentele behandelingen, zolang dat het bewezen is dat ze al zeker geen kwaad kunnen en ze op een veilige manier verkregen kunnen worden.

Omdat Lara regelmatig epileptische aanvallen heeft, vraagt hij of dat we het zouden zien zitten om een ketogeen dieet te starten. Een ketogeen dieet is een dieet waarbij er nauwelijks koolhydraten geconsumeerd mogen worden. In plaats van koolhydraten zal het lichaam vetten moeten verbranden om aan energie te geraken. Zo een dieet wordt wel vaker geprobeerd bij kinderen die aan therapieresistente epilepsie lijden, omdat het bewezen is dat dit een gunstig effect kan hebben op de frequentie van de aanvallen. Aangezien Lara nu toch al voor een groot deel via haar maagsonde gevoed wordt, willen we dit zeker uitproberen. Ook al betekent dit weer een weekje ziekenhuis. Bij een ketogeen dieet moet de hoeveelheid ketonen immers gemonitord worden. Ketonen zijn deeltjes die in de lever (de metabole arts zegt dat dit proces normaal wel verdragen wordt door de lever) aangemaakt worden wanneer het lichaam vetten verbrand. Wanneer er voldoende ketonen vrijkomen, wil dit zeggen dat het dieet correct afgesteld is. Net zoals diabetici glucose meten, zullen wij dus ketonen moeten meten. Gelukkig kan dit naast het prikken van bloed, ook via urine gemeten worden. Ook al geeft een urine staal natuurlijk een oudere weerspiegeling weer dan wanneer er bloed geprikt wordt. We spreken af met de professor en diëtiste dat we in januari het ketogeen dieet zullen opstarten.

Ondanks dat Lara regelmatig kleine epileptische aanvallen heeft, leert ze toch nog nieuwe dingen bij. Ze heeft pas leren klappen in haar handjes! Enorm lief om te zien, en zo trots dat ze is wanneer we haar aanmoedigen. Ondertussen heeft Lara ook een nieuw knuffelvriendje waarbij we ze soms hardop aan het lachen krijgen, iets dat wij nog nooit op die manier van haar gehoord hebben. Het is echt enorm schattig!

Lara en haar knuffelhondje

Bij ons blijft de toestand min of meer status quo. Ik worstel nog steeds met het feit dat ze de diagnose heeft en daarnaast toch nog stappen vooruit zet. Begrijp me niet verkeerd, ik vind het fantastisch dat ze stappen vooruit zet. Maar tegelijkertijd merk ik dat ik wellicht daardoor in een soort van ontkenningstoestand raak. Ik weet dat ze ziek is, maar het dringt niet meer door. Ik voel niets meer en vind het beangstigend. De psychologe waar ik tweewekelijks naar toe ga, raadt in ieder geval aan om toch zo nu en dan toch in contact te treden met de gevoelens. Zoals ik hiervoor wel deed door blogs van lotgenoten te zoeken. Verder krijg ik ook de raad om mijn eigen blogposts nog eens te herlezen, aangezien ik die niet meer terug lees (uit angst?). Als laatste tip krijg ik het advies om breder te zoeken naar lotgenoten, omdat ik toch vooral worstel met het stuk dat ze achteruit zal gaan en dat we haar gaan moeten afgeven. Op dat vlak heb ik al een stap gezet en heb ik het boek ‘Het kleine sterven‘ besteld.

Naast het feit dat ik sinds de diagnose moeilijk in slaap val, begint Lara ook steeds vaker in de nacht wakker te worden. De eerste keren sinds dat we de diagnose weten, was het even zoeken naar wat ze juist wou. Het was ons toen nog niet duidelijk dat ze toch honger heeft, ondanks het feit dat ze niet wil eten. Hierdoor waren we dan ook een paar uur zoet in de nacht. Nu dat we het vermoeden hebben dat het voedsel weigeren niet komt uit gebrek van hongergevoel, herkennen we dit en neem ik de benodigde spuiten voor de maagsonde iedere keer mee wanneer ik haar een flesje in de nacht ga maken.

Daarnaast is de hulp die we krijgen wel erg gegroeid, maar bij momenten is het dan soms weer te hectisch. Zeker wanneer veel samenvalt. Sinds een paar weken komen Jeroens ouders hier regelmatig helpen in het huishouden (waarvoor dank!), we hebben ook een DAB verantwoordelijke waar we regelmatig contact mee hebben en via haar hebben ook al eens beroep gedaan op een logopediste. Via de logopediste hebben we nu een zelfstandig thuisverpleegkundige die regelmatig zal langskomen om Lara haar maagsonde te verzorgen (al heb ik recent vernomen dat wellicht het KITES team dit zal overnemen). Verder is er ook nog steeds drie keer per week kiné en kwamen de medewerkers van Vigo onlangs langs op de voorlopige versie van de zitschaal passen. Dit creëert bij momenten nogal veel drukte, er zijn nauwelijks dagen meer waar er niks op de planning staat. Ik hoop dat dit in de toekomst toch wat betert, al is het waarschijnlijk ijdele hoop.

Ondertussen hebben we wel genoeg zwembaden gevonden waar we kunnen gaan zwemmen met Lara. Dankzij mijn ex-stagebegeleidster van de PXL Carine, weten we dat het zeker lekker warm is in Erperheide en krijgen we zelfs een voucher om daar te gaan zwemmen! Daarnaast heeft Agnes, de medewerkster van DAB, ook contact gehad met het St-Gerardus in Diepenbeek en daar ziet het er ook naar uit dat we mogen gaan zwemmen. Daarnaast hebben we via Lode, een vriend, vernomen dat er speciale momenten voorzien worden om met een kind met een beperking/autisme te gaan zwemmen in Bilzen. Hartelijk dank voor het geven van al deze suggesties en zelfs voucher!

Lara is een echte waterrat, hier aan het spelen met mama’s lauwe thee

Ook om te gaan snoezelen maken we vorderingen, via Carine en haar collega Steven hebben we contact op kunnen nemen met St-Oda in Pelt. Met hen zijn we nu al concrete afspraken aan het maken om te gaan snoezelen met haar. Hopelijk kunnen we toch gaan zwemmen of snoezelen met haar in januari (alle twee mag ook natuurlijk, maar we moeten het nog geregeld krijgen :-)).

2 gedachten over “Nieuwe ziekenhuisopname gepland: ketogeen dieet”

  1. Dag Kim en Jeroen, de blog is een zeer aangrijpend relaas van de moeilijke tijd waar jullie samen met Lara door moeten. Ik hoop voor jullie (en wens het jullie van harte toe) dat jullie, ondanks de diagnose, nog tal van mooie momenten mogen beleven, samen met Lara. Warme groet Kim Szulc (collega van Marleen)

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s