6 januari Vandaag is het zover, het ketogeen dieet wordt gestart. We worden al om 9u verwacht in Leuven, dus hebben we ons voor genomen om iets voor half zeven op te staan en om zeven te vertrekken. Lara dacht er anders over en wekt ons om haf zes al. Slapen gaat inmiddels alweer bijna… Lees verder Derde ziekenhuisopname: ketogeen dieet
Tag: Stofwisselingsziekte
Eerste kerstmis sinds de diagnose
De laatste dagen gaat het weer moeizaam. Eten doet ze slechter en slechter en quasi iedere avond heeft ze een temperatuursverhoging tot koorts (38.3 °C). Voor een normale baby is dit maar een milde verhoging, maar voor Lara is het niet goed. De verhoging zorgt ervoor dat de kans op een (grotere) epileptische aanval toeneemt… Lees verder Eerste kerstmis sinds de diagnose
Nieuwe ziekenhuisopname gepland: ketogeen dieet
Vrijdag de dertiende is hier ook niet onopgemerkt voorbij gegaan. In de ochtend worden we wakker met het lieve gegniffel van Lara. Wanneer ik haar medicatie wil geven, wordt duidelijk waarom. Ze is er in geslaagd om haar maagsonde uit te trekken! Vandaar dat ze heel de tijd aan het gniffelen is, de kleine deugniet.… Lees verder Nieuwe ziekenhuisopname gepland: ketogeen dieet
Wakker worden
Lara eet nog steeds niet goed. Soms weigert ze zelfs om ook maar iets te drinken of te eten. Om die reden hebben we dan ook besloten om haar melk bij te geven via de maagsonde. De flesjes in de ochtend gaan altijd goed, daarna is het een beetje geluk hebben. Heel af en toe… Lees verder Wakker worden
Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose
Lara heeft regelmatig nog schokjes, maar lijkt er niet veel last van te hebben, prima dus. Ze is wel erg moe en doet niet veel meer dan slapen, eten en bij ons op de schoot hangen. We merken dat eten niet goed gaat, ze lijkt niet veel honger te hebben en drinkt gemiddeld minder dan… Lees verder Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose
Ziekenhuisopname 2: Een diagnose die geen enkele ouder wil horen
15/11/2019 Wanneer we op de spoedgevallendienst in Leuven aankomen, moeten we maar een half uurtje wachten voor we opgehaald worden door de dokter. We geven aan dat ze een aanval gedaan heeft nadat ze getracht hebben om haar medicatie in suppo-vorm te geven. Ze besluit om Lara een maagsonde te geven, Tegretol kan immers niet… Lees verder Ziekenhuisopname 2: Een diagnose die geen enkele ouder wil horen
Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam
Maandagavond - 11 november - geven we zoals gewoonlijk haar medicatie, maar na een paar seconden geeft ze over. Ik vraag aan mijn man of hij het ook eens wil proberen, ik kan het eerlijk gezegd niet aan om het haar nog eens te forceren. Na Lara een half uurtje rust te gunnen probeert hij… Lees verder Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam
Maandje thuis
Lara gaat nu drie keer per week naar de kiné praktijk Stap voor Stap in Genk. De eerste keren dat ze gaat lijkt ze het wel leuk te vinden, ze proberen daar eerst wat rustig met haar op te bouwen om zo toch een band te creëren. De sessies duren maar een half uurtje, wat… Lees verder Maandje thuis
Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven
26/9/2019 Er is geen beterschap in zicht, de aanvallen blijven en ze is erg geïrriteerd. Ze wordt soms huilend wakker en we weten niet waarom ze zo huilt... Rond 14u mag ik haar eindelijk eens vastpakken om haar een flesje te geven, het was al van gisterenochtend geleden dat ik haar mocht vastpakken. Ze voelt… Lees verder Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven
Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven
In de ochtend heeft Lara nog steeds aanvalletjes terwijl ze slaapt. Bij het geven van haar flesje in de ochtend merk ik dat ze niet wakker wordt en bijgevolg erg slap is. Ze drinkt gelukkig haar flesje wel op. Even later worden we naar de EEG-onderzoekskamer gebracht, daar wordt bevestigd dat de schokjes wel degelijk… Lees verder Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven
Lara - Syndroom van Alpers 