Lara eet nog steeds niet goed. Soms weigert ze zelfs om ook maar iets te drinken of te eten. Om die reden hebben we dan ook besloten om haar melk bij te geven via de maagsonde. De flesjes in de ochtend gaan altijd goed, daarna is het een beetje geluk hebben. Heel af en toe zijn er dagen bij waarbij we niet moeten ingrijpen (ze heeft één enkele keer zelfs groentepap gegeten!), maar meestal geven we toch 100 – 300 ml melk via de sonde bij. Op die manier drinkt ze dan 700 – 750 ml, 100 – 150 ml meer dan wat ze ervoor dronk. Dit heeft ze ook nodig, 3 december was ze immers afgevallen.
Omdat Lara zo slecht eet, heeft de diëtiste samen met de metabole dokters beslist dat we vroeger naar Leuven moeten komen. Ze willen haar dit jaar nog zien om haar nog eens te onderzoeken en mee te kijken met al de data die ik heb – wanneer ze hoeveel drinkt – om de oorzaak te vinden. Ik heb er eigenlijk niet zo heel veel vertrouwen in dat er iets gevonden zal worden dat zomaar verholpen kan worden, maar wie weet!
Gelukkig is toch niet alles kommer en kwel en is ze wel wat beter wanneer ze wakker is. Ze slaapt nog steeds veel (15u in plaats van 16u), maar ze speelt gelukkig ook weer. Ze houdt zich meestal bezig met het observeren van haar speelgoedschildpad die balletjes in de lucht kan gooien. Maar het zijn niet de balletjes die haar interesseren, het ronddraaiend schijfje dat is pas interessant!
Ondanks dat ze vaak maar een uurtje tot anderhalf uurtje wakker is, lukt het toch om één van de dingen op de bucketlist te gaan doen: gaan zwemmen. Het eerste idee is om naar Molenheide te gaan, maar dat is gesloten tot 19 december. Als er iets is wat we nu geleerd hebben uit deze hele ervaring is dat we best niets uitstellen en dus willen we toch echt wel vandaag gaan. We herinneren ons dat we 10 jaar geleden eens in het subtropisch zwembad van Hengelhoef geweest waren en besluiten naar daar te gaan. Daar kom ik dus nooit meer. Blijkbaar is Hengelhoef, ondanks dat ze het wel claimen te zijn, helemaal geen subtropisch zwembad meer. Omdat het er koud is, zijn we na 10 minuten weer weg. De hele ervaring maakte mij eigenlijk behoorlijk verdrietig en boos op zowel Hengelhoef als mezelf. Ik had beter nagekeken of het nog steeds in orde was. Ik had er zo naar uit gekeken en dan eindigt het in zo een domper. Gaan zwemmen is dus nog niet van de bucketlist geschrapt en zullen we hopelijk spoedig herhalen op een betere manier.
Omwille van de slechte ervaring in Hengelhoef, wil ik een geïnformeerde beslissing nemen om met haar te gaan zwemmen. Zowel de kinderkinesist als de DAB (Dienst Ambulante Begeleiding) denken mee en stellen zelfs een therapeutisch zwembad voor, maar dan is het weer niet duidelijk of dat deze zwembaden zomaar toegankelijk zijn van buiten de instelling. Hoe dan ook, de verpleegster van DAB zal dit navragen. Ik krijg ook de tip van de verpleegster om eens naar een snoezelruimte met Lara te gaan. Een snoezelruimte is een ruimte waarin de zintuigen van kinderen geprikkeld worden door prikkels zoals: lichtjes, geluid, trillingen, geuren, texturen,… Klinkt wel iets voor Lara, ze wil altijd alles gezien hebben.
Het is nog even wachten voor we de rest van haar bucketlist kunnen uitvoeren. We zouden graag met haar naar de dierentuin gaan, maar een buggy is niet geschikt voor haar. Voor een buggy zou ze immers toch wel moeten kunnen zitten en eigenlijk weten we niet of ze dit ooit zal leren. Daarom hebben we via de kinderkiné een zitschaal besteld. Zo een zitschaal wordt op maat gemaakt en wordt op een onderstel met wieltjes gezet (er bestaan binnen- en buitenonderstellen). Omdat het op maat gemaakt wordt en baby’s groeien, heb je ieder jaar een nieuwe nodig. Begin januari zal Lara haar zitschaal klaar zijn, dan kunnen we er op uit met haar!
Ondertussen voelen wij ons nog altijd erg raar over de hele situatie. Ik vind het eng dat ik niet meer uiteen val wanneer ik moet uitleggen wat Lara heeft. Het lijkt dan alsof ik het ‘gewoon’ vind dat mijn dochtertje Lara ernstig ziek is, maar het lijkt zo onwerkelijk op dit moment dat er volgens mij een soort van ontkenning/afstand gecreëerd wordt. Ik weet wel dat het allemaal enorm ernstig is, maar dat dringt precies niet altijd door en dat vind ik frustrerend. Ik hoop nog steeds dat we meerdere jaren hebben in plaats van maanden. Ergens vrees ik dat ik door de hoop niet optimaal van haar kan genieten, maar aan de andere kant denk ik dan: ‘zal het ooit genoeg zijn?’.
Buiten dat we nu het motto hanteren ‘niets moet, alles mag’, is er niet veel veranderd in hoe we met haar omgaan. We overladen haar net zoals voordien nog steeds met knuffels en (bezeten) kusjes. Jeroen zegt altijd dat ik haar bezeten kusjes geef, massa’s kusjes op haar hoofdje terwijl ik haar geur (verslavende babygeur!) in me opneem.
Wanneer het nacht is, denk ik vaak na over die afstand die ik tegenwoordig schijnbaar kan nemen wanneer ik het aan mensen vertel. Door het gepieker, kan ik niet slapen en besluit ik vaak om op zoek te gaan naar blogs van lotgenoten. Letterlijk om verdriet te ervaren, om een herinnering te krijgen dat dit echt aan het gebeuren is. Het is alleen niet makkelijk om lotgenoten te vinden wier situatie lijkt op de situatie van Lara. Meestal zijn de kinderen een stuk ouder dan Lara, één enkele keer betreft het zelfs een jonge vrouw van 20 jaar. Soms hebben ze dezelfde leeftijd als Lara, maar tonen de symptomen zich compleet anders. Waardoor ze ook niet kunnen dienen als referentiepunt. Tot ik onlangs de blog van Nils tegenkwam, een Duitse jongen wiens situatie wel erg op de situatie van Lara leek. De ouders van Nils vertellen er zo mooi en echt over, dat de tranen weer volop vloeien bij het lezen van hun verhaal. Wanneer ik het lees, heb ik echt het gevoel dat het over Lara gaat en ervaar ik weer het verdriet waar ik naar op zoek ben. Een herinnering dat dit echt aan het gebeuren is. Het is een beetje vergelijkbaar met in je arm knijpen om er zeker van te zijn dat je niet droomt. Zo wil ik ook wakker worden uit de waas die over me blijft hangen dat we nog wel tijd hebben.
Nils had ongeveer dezelfde leeftijd als Lara toen hij de eerste symptomen kreeg en voor zijn ouders was het op dat moment ook super onwerkelijk. Gaandeweg is hij toch achteruitgegaan en anderhalf jaar na de eerste symptomen is hij komen te overlijden in de armen van zijn ouders. Hij is ocharm maar 2 jaar mogen worden, enorm hartverscheurend en pijnlijk concreet.
Jeroen heeft ook nog een heel mooi idee om het verdriet en komende verlies een plaats te geven. Hij wil een emotioneel spel maken over Lara dat uit twee werelden bestaat, een echte wereld en een droomwereld. Lara zal hierbij steeds minder kunnen in de echte wereld, maar zal ondertussen problemen oplossen in de droomwereld en hierbij juist aan vaardigheden winnen. Wanneer haar droomwereld compleet is en ze dus vrede heeft daar, overlijdt ze in de echte wereld. Terwijl we het verhaal bespreken, kunnen we het uiteraard ook niet droog houden…
Lara - Syndroom van Alpers 