In de ochtend heeft Lara nog steeds aanvalletjes terwijl ze slaapt. Bij het geven van haar flesje in de ochtend merk ik dat ze niet wakker wordt en bijgevolg erg slap is. Ze drinkt gelukkig haar flesje wel op. Even later worden we naar de EEG-onderzoekskamer gebracht, daar wordt bevestigd dat de schokjes wel degelijk epileptische aanvallen zijn.
Terug op de kamer beginnen we – mijn man en ik – heel erg te speculeren over wat er aan de hand kan zijn. We beginnen ons echt af te vragen of dat ze een tumor of iets dergelijk heeft en maken ons erg zorgen over in welke toestand ze hier uit zou komen. Niet veel later meldt de kinderarts ook dat ze in de namiddag een MRI gepland hebben en dat ze nog wat bloed zullen nemen. De uren verstrijken en terwijl we wachten schrijven we allerlei vragen op die in ons hoofd opkomen, confronterende vragen over haar levenskwaliteit zelfs, zo een grote aanval kan in onze ogen alleen maar hersenschade geven. Uiteindelijk komt de kinderarts melden dat we overgeplaatst worden naar intensieve zorgen in het UZ Leuven. Hier schrikken we heel erg van, het moet wel iets heel ernstig zijn, onze vragen zijn dus wel terecht. Ze vertellen ons dat de MRI hier niet doorgaat, maar wel in Leuven. In tussentijd willen ze in Leuven wel heel erg veel bloedstalen hebben, helaas is haar infuus niet meer bruikbaar en moeten ze haar dus opnieuw prikken. Het gaat zoals verwacht heel erg traag, de verpleegsters zien het als onbegonnen werk en krijgen niet alle buisjes tot het minimumstreepje gevuld.
Ondertussen nadert het uur waarop ze normaal haar MRI gehad zou hebben en we beginnen ongeduldig te worden. Dit gaat over haar hersenen, iets wat volgens ons niet echt kan wachten en dus vragen we of ze toch niet hier de MRI kunnen doen. Gelukkig gaan ze hier op in en worden we naar de MRI gerusht, de ambulance is immers wel opweg. In het begin waren er wat problemen, Lara was terug wat wakkerder en bewoog teveel, de operator van de MRI zegt dat op deze manier de MRI niet kan doorgaan. Wij staan nerveus toe te kijken en ik hoop echt dat ze de scan kunnen doen, ik heb echt schrik dat ze een tumor heeft. De kinderarts besluit om Lara, vlak voor ze de scanner ingeschoven wordt, te sederen met Dormicum. Gelukkig blijft ze stilliggen! Ze zien op de MRI dat haar motorische cortex gezwollen is, wat overeenkomt met epileptische activiteit en ze hebben ook een aanval vastgelegd. Er wordt geen tumor, littekenweefsel of hersenbloeding gevonden. Maar de kinderarts wijst ons er wel op dat dergelijke epileptische aanval op zo een jonge leeftijd echt wel abnormaal is en mogelijk wel het gevolg van een abnormale ontwikkeling in de hersenen. Echt gerustgesteld zijn we hier niet mee…
Eens op pediatrie aangekomen, staan de ambulanciers op ons te wachten met een grote brancard. Kleine baby’s worden dus evenzeer op een grote brancard gelegd, zij het ingewikkeld in een dekentje. De ambulanciers zeggen dat ze goed voor haar zullen zorgen en manen ons aan om voorzichtig te rijden en hen niet te volgen, zij zouden immers door het rode licht rijden. Ik schrik best wel van vooral het laatste statement, wat toch toont dat het dringend is, en vraag aan de ambulanciers om ook voorzichtig met haar te rijden, ze hebben immers mijn meest kostbaarste bezit mee… Eén van de lieve bezorgde verpleegsters komt ook aangelopen met een hoop eten en frisdrankblikjes, ze verwacht namelijk niet dat we in Leuven nog eten zouden krijgen. Ik ben redelijk ontroerd dat ze ook aan ons denkt, niet dat ik op dit moment veel eten binnenkrijg. De dokters van Leuven, die samen even aan het overleggen waren in de buurt met de dokters van Genk, melden ons ook dat het mogelijk is dat ze haar onderweg zouden moeten intuberen. Als ze nog extra aanvallen zou doen, zouden ze haar echt plat moeten spuiten met medicatie die de ademhaling kan onderdrukken. Verschrikkelijk is het om zoiets te horen…
In Leuven aangekomen, kan aanvankelijk niemand ons zeggen waar onze dochter ligt. Ik begin dus in paniek mensen aan te spreken of iemand weet waar ze is. Na een paar minuten, vinden we haar uiteindelijk in de onderzoekskamer. Ze hebben haar juist een nieuw infuusje gestoken, maar hetgeen wat echt opvalt is dat ze is erg helder is en aan het brabbelen! De assistent neemt nog even haar anamnese en blijft er wel bij dat Lara een ontwikkelingsachterstand heeft. Ik ben hier helemaal niet van overtuigd en verzet mij hier hard tegen, het voelt aan alsof ik Lara moet verdedigen.
Later, tijdens de wandeling naar intensieve zorgen, vertelt ze ook dat ze vlak nadat ze aankwam op de spoedafdeling een ruggenprik heeft gekregen. Moet ocharme ongelofelijk veel pijn gedaan hebben bij een baby… Terwijl zij haar installeren op intensieve zorgen, moeten wij even in de wachtzaal wachten. Ondertussen zijn mijn man en ik aan het speculeren over de oorzaak. We zijn enerzijds gerustgesteld dat het geen tumor is, maar wat is het dan wel? De zin dat de kinderarts van Genk ons nog vertelde zindert nog altijd na: ‘Goed het is geen tumor, maar het feit dat een baby van nog geen 1 jaar zo een grote aanval doet is verre van normaal en toont aan dat er abnormaliteiten in de hersenen zijn’.
Uiteindelijk mogen we bij haar op intensieve zorgen. Ze legt uit dat ze voor één nacht een kamertje hier kunnen regelen, zodat we in Leuven kunnen blijven slapen. Mijn man en ik besluiten dat ik hier zou blijven, dan is er toch altijd iemand in de buurt moest het niet goed gaan. Wanneer de verpleging ons vraagt welke melk Lara drinkt, schrikken we een beetje dat hun melkkeuken de Evolia melk niet kent. Ze hebben dus geen melk voor haar en dus moet Jeroen de dag erna een gesloten blik melk meenemen. Ik vind dit eigenlijk redelijk absurd dat een universitair ziekenhuis de melk niet kent, terwijl ons regionaal ziekenhuis dit wel gewoon beschikbaar heeft…
Jeroen besluit om rond 20u naar huis te gaan, het is namelijk nog een uur rijden en het is al een hectische dag geweest. Nadat Jeroen naar huis vertrok, hoor ik een andere intensieve arts op de achtergrond fluisteren dat ze eigenlijk niet weten wat ze in Genk al van medicatie geprobeerd hebben en bijgevolg ook niet wat ze nu zouden proberen. De aanvallen gaan immers onverminderd voort… Ik vind het erg zorgwekkend dat die communicatie niet goed gelopen is, maar kan hen niet helpen. Mijn geheugen is op dit moment ook te wazig om het me allemaal te herinneren, enkel van Keppra ben ik zeker.
Het uur waarop het bezoekuur eindigt passeert en ik besluit dat ik pas weg wil op een moment waarop de aanvalletjes even stoppen, er zijn namelijk soms een paar minuutjes dat ze even geen aanvallen doet. Maar niet veel later hoor ik de arts met de verpleging fluisteren dat ze van plan zijn om een centrale lijn te zetten, zodat ze haar meer medicatie kunnen toedienen. En inderdaad een paar minuten later komt de verpleging zeggen dat ik de zaal moest verlaten, omdat ze haar een diepe katheter in haar nek of lies zouden plaatsen zodat ze meer medicatie kunnen geven. Op dat moment breek ik weer in stukjes, ze zouden haar weer veel pijn doen, ik zou haar niet kunnen troosten en ze zou de hele nacht op een bepaalde manier toch alleen zijn. De verpleegster schrikt wel even dat ik breek en legt de noodzaak ervan uit. Al huilend vertel ik dat ik dat wel weet. Op dat moment is er toch niet veel wat gezegd kan worden waardoor ik mij beter voel en al huilend vertrek ik richting mijn overnachtingskamertje.
Na uren van een combinatie van huilen en opzoekwerk rond epilepsie, besloot ik toch om iets te proberen eten. De verpleegsters in Genk waren namelijk zo lief geweest om ons eten mee te geven, ze wisten dat we niets in Leuven zouden krijgen. Met het openen van de tas zie ik Lara haar kleertjes liggen en het doet zo een pijn om die kleertjes te zien dat ik terug begin te huilen. Iedere keer dat ik naar de afbeelding op mijn gsm kijk, doet het verschrikkelijk veel pijn. Een foto nog niet zo lang geleden genomen, kan niet verder staan dan waar ze nu is…
Lara - Syndroom van Alpers 