Maandagavond – 11 november – geven we zoals gewoonlijk haar medicatie, maar na een paar seconden geeft ze over. Ik vraag aan mijn man of hij het ook eens wil proberen, ik kan het eerlijk gezegd niet aan om het haar nog eens te forceren. Na Lara een half uurtje rust te gunnen probeert hij het ook, helaas bekomt hij net hetzelfde resultaat. Nu raken we lichtelijk in paniek. Het is nog wel eens voorgevallen dat Lara overgaf bij de medicatie, maar dan lukte een 2de keer wel. Ik besluit nog een laatste poging te doen met enkel haar Keppra en Tegretol, haar anti-epileptica en weer geeft ze onmiddellijk over. Ik besluit naar het nummer te bellen dat ze me in het UZ Leuven gegeven hebben voor als er zich iets voordoet in het weekend en leg uit dat ze haar medicatie niet binnenhoudt. Ze raadt ons aan om met Lara naar de spoedgevallendienst te gaan zodat ze haar medicatie intraveneus kunnen toedienen. We hoeven gelukkig niet naar Leuven, dus gaan we naar het ZOL in Genk.
Het is al 22u wanneer we aankomen op de spoedgevallen dienst van Genk. Ik ben alleen gegaan, Jeroen moet morgen werken en het is niet zo dringend deze keer. Na anderhalf uur te wachten in de wachtzaal worden we naar de onderzoekskamer op spoed gebracht, Lara is de vrolijkheid zelve en we spelen wat met haar aapje. Ondertussen maak ik me wel wat zorgen dat ze haar medicatie nog steeds niet gehad heeft.
Om 2u30 zijn we eindelijk in de onderzoekskamer op pediatrie. De verpleegsters, dezelfde twee verpleegsters als toen, kennen ons duidelijk nog van de opname in september en vragen hoe lang het geleden is. Ze prikken haar infuusje en trekken ook wat bloed, het gaat gelukkig voor de verandering eens vlot. Ze testen haar Tegretol niveau in haar bloed. Wanneer ze ons een uur later naar de kamer begeleiden, passeren we onze vorige kamer. Ze wijst de vorige kamer aan en zegt dat we nu ergens anders liggen. We moeten wel een diepe indruk nagelaten hebben, gezien ze nog weet waar we toen lagen…
Om half vier ligt ze eindelijk in haar bedje en aan een Keppra infuus, Tegretol kunnen ze niet intraveneus aanbieden, dus hoop ik dat ze geen aanval doet. De verpleging zegt dat zolang we hier zijn, ik geen medicatie meer moet geven. Ik ben erg opgelucht dat ik het voorlopig niet meer moet geven.
De ochtend erop probeert de verpleging haar medicatie te geven, maar het verloopt zoals verwacht moeizaam. Op de koop toe weigert ze daarna ook haar ochtendflesje te drinken. Aangezien dit echt een zeldzaamheid is, denk ik dat dit komt omdat de medicatie geforceerd werd. Rond de middag, wanneer ik Lara net wat soep aan het geven ben, vertelt de neurologe dat ze haar pyridoxine in siroopvorm zullen aanbieden. Pyridoxine is een zuur dus al sowieso vies voor een baby, een siroopje zou beter moeten gaan. Al heb ik daar eigenlijk mijn twijfels bij, het siroopje dat we Lara eenvoudig kunnen geven hebben we nog niet gevonden. Nu de neurologe hier is, vind ik het een uitgelezen kans om te demonstreren hoe moeilijk het is om de smaak van de medicatie te maskeren. Ik druppel één druppeltje Tegretol op het lepeltje met soep en wanneer ik het haar geef proeft ze dit meteen en stopt met eten. Even later komt de verpleging en dienen ze haar de Tegretol oraal toe met het nodige gevecht.
Tegen 16u heeft ze nog altijd niets gegeten en proberen we fruitpap uit. Thuis at ze nooit fruitpap van Olvarit, maar nu is ze zo uitgehongerd dat ze haar fruitpapje met smaak op eet. Het is een plezier om te zien en ik ben heel blij dat ze eindelijk iets binnen heeft! Bij de avondfles beslissen we dat ze die best eerst binnen heeft, omdat ze deze anders weer weigert. Maar bij het geven van de medicatie geeft ze weer over, een tweede poging is wel successvol. Ik merk echter dat er iets uit haar mondje stoomt, wanneer de verpleging al even weg is. Ik vind het verdacht en proef van het goedje dat uit haar mond stroomt en proef het pyridoxine siroopje.
De volgende dag heeft Lara een zuurtegraadmeting van haar slokdarm, ik vermoed namelijk dat ze reflux heeft. Wanneer ik ze vastpak, terugleg of eten geef moet ik dat elektronisch registreren aan het machinetje dat aan de sonde vasthangt. Lara is ondertussen weer in haar oude ritme en wil geen groenten- of fruitpap, enkel melk.
De zuurtegraadmeting toont aan dat Lara toch wel wat last heeft van reflux en ze schrijven haar hier een extra medicament voor: Omeprazole, nog iets extra om te geven… Ondertussen zijn ze geleidelijk aan al haar andere orale medicatie aan het vervangen door suppo’s. Ze doen dit omdat de orale toedieningen bij Lara nu ook onbetrouwbaar zijn, ze spuwt het later stiekem uit. Omdat suppo’s onbetrouwbaar zijn in opname en er dus mogelijk minder van opgenomen wordt, maken ze de dosis iets hoger. Maar wanneer ze dan uiteindelijk alle medicatie in suppo’s geven, krijgt ze plots diarree. Ik zie geen resten van de suppo’s in haar stoelgang, maar meld dit wel aan de verpleging. Ze zeggen dat dit niet zo een kwaad kan, maar ik heb er wel mijn twijfels bij.
De dag erna terwijl ik haar ochtendflesje geef merk ik dat Lara weer trekkingen in haar hoofd/arm heeft. Ik time de aanval en haal de verpleging erbij. Lara blijft er opvallend rustig onder en is zelfs aan het spelen.. Ergens baart mij dat wel zorgen dat ze rustig aan het spelen is, nu kan ik nooit gerust zijn of ze een aanval heeft of niet. Omdat de aanval niet stopt, geven ze haar Buccolam en sluiten haar aan op de monitor. De kinderarts zegt dat we weer naar Leuven moeten, omdat dergelijke epilepsie in een universitair ziekenhuis behandeld moeten worden. Omdat ze nu nog stabiel is mogen er zelf naar toe rijden, dus niet met de ambulance. Ik probeer alles klaar te maken om te vertrekken, maar het is niet eenvoudig. Ik ben alleen hier, Jeroen is naar zijn werk en heeft het berichtje nog niet gezien dat we naar Leuven moeten. Lara is onrustig en wil niet in haar bedje liggen. Even later komt de kinderarts terug en vertelt dat hij alles in Leuven geregeld heeft, we moeten binnen langs spoed. Hij verwacht niet dat ze onmiddellijk nog een aanval doet, maar heeft liever niet dat ik alleen met haar naar Leuven vertrek. Moest ik dat toch doen raadt hij aan om aan de twee tankstations onderweg naar daar te stoppen en haar te controleren. Ik probeer Jeroen nog eens te pakken te krijgen en gelukkig neemt hij op, hij komt zo naar hier.
Een paar minuten nadat de kinderarts geweest is, twijfel ik of ze terug een aanval heeft. Ze is erg onrustig en ik voel precies dat ze weer schokt, het is alleen heel moeilijk te beoordelen. Ik roep de verpleging erbij en zij denken ook dat ze weer een aanval heeft, ze halen de kinderarts er weer bij. Hij beslist dat we best de tweede dosis Buccolam geven een paar minuten voor we naar Leuven vertrekken. Jeroen arriveert ondertussen, het is nu een stuk makkelijker om alles in gereedheid te brengen om te vertrekken. Wanneer we klaar zijn, bellen we de verpleging en zij geven de tweede dosis Buccolam. Na tien minuutjes haar te observeren – het ernstigste deel van de sedatie treedt dan op – vertrekken we richting Leuven.
Lara - Syndroom van Alpers 