15/11/2019 Wanneer we op de spoedgevallendienst in Leuven aankomen, moeten we maar een half uurtje wachten voor we opgehaald worden door de dokter. We geven aan dat ze een aanval gedaan heeft nadat ze getracht hebben om haar medicatie in suppo-vorm te geven. Ze besluit om Lara een maagsonde te geven, Tegretol kan immers niet… Lees verder Ziekenhuisopname 2: Een diagnose die geen enkele ouder wil horen
Categorie: Voor de diagnose
Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam
Maandagavond - 11 november - geven we zoals gewoonlijk haar medicatie, maar na een paar seconden geeft ze over. Ik vraag aan mijn man of hij het ook eens wil proberen, ik kan het eerlijk gezegd niet aan om het haar nog eens te forceren. Na Lara een half uurtje rust te gunnen probeert hij… Lees verder Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam
Maandje thuis
Lara gaat nu drie keer per week naar de kiné praktijk Stap voor Stap in Genk. De eerste keren dat ze gaat lijkt ze het wel leuk te vinden, ze proberen daar eerst wat rustig met haar op te bouwen om zo toch een band te creëren. De sessies duren maar een half uurtje, wat… Lees verder Maandje thuis
Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven
26/9/2019 Er is geen beterschap in zicht, de aanvallen blijven en ze is erg geïrriteerd. Ze wordt soms huilend wakker en we weten niet waarom ze zo huilt... Rond 14u mag ik haar eindelijk eens vastpakken om haar een flesje te geven, het was al van gisterenochtend geleden dat ik haar mocht vastpakken. Ze voelt… Lees verder Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven
Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven
In de ochtend heeft Lara nog steeds aanvalletjes terwijl ze slaapt. Bij het geven van haar flesje in de ochtend merk ik dat ze niet wakker wordt en bijgevolg erg slap is. Ze drinkt gelukkig haar flesje wel op. Even later worden we naar de EEG-onderzoekskamer gebracht, daar wordt bevestigd dat de schokjes wel degelijk… Lees verder Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven
Ziekenhuisopname 1: eerste symptomen
24 september 2019 - Het is een verschrikkelijk regenachtige dag en na veel file onderweg kom ik eindelijk aan bij het kinderdagverblijf om Lara op te halen. Ik vraag aan Mira, één van de kinderverzorgsters van de kribbe, hoe Lara haar dag was. Ze had goed groentenpap gegeten, ze had nog wat diarree en haar… Lees verder Ziekenhuisopname 1: eerste symptomen
Voor de eerste symptomen begonnen
24 oktober 2018 werden mijn man en ik de trotse ouders van onze dochter Lara. Ze was wel wat vroeg geboren - op 34 weken en 5 dagen - maar ze stelde het ondanks de vroeggeboorte erg goed! Ze had al vanaf het begin een APGAR score van 9, er was dus weinig reden tot… Lees verder Voor de eerste symptomen begonnen
Lara - Syndroom van Alpers 