Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Voor de diagnose, Ziekenhuisopname

Ziekenhuisopname 2: De diagnose die geen enkele ouder wil horen

15/11/2019 Wanneer we op de spoedgevallendienst in Leuven aankomen, moeten we maar een half uurtje wachten voor we opgehaald worden door de dokter. We geven aan dat ze een aanval gedaan heeft nadat ze getracht hebben om haar medicatie in suppo-vorm te geven. Ze besluit om Lara een maagsonde te geven, Tegretol kan immers niet… Lees verder Ziekenhuisopname 2: De diagnose die geen enkele ouder wil horen

Syndroom van Alpers, Voor de diagnose, Ziekenhuisopname

Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam

Maandagavond - 11 november - geven we zoals gewoonlijk haar medicatie, maar na een paar seconden geeft ze over. Ik vraag aan mijn man of hij het ook eens wil proberen, ik kan het eerlijk gezegd niet aan om het haar nog eens te forceren. Na Lara een half uurtje rust te gunnen probeert hij… Lees verder Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam

Syndroom van Alpers, Voor de diagnose, Ziekenhuisopname

Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven

26/9/2019 Er is geen beterschap in zicht, de aanvallen blijven en ze is erg geïrriteerd. Ze wordt soms huilend wakker en we weten niet waarom ze zo huilt... Rond 14u mag ik haar eindelijk eens vastpakken om haar een flesje te geven, het was al van gisterenochtend geleden dat ik haar mocht vastpakken. Ze voelt… Lees verder Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven

Syndroom van Alpers, Voor de diagnose, Ziekenhuisopname

Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven

In de ochtend heeft Lara nog steeds aanvalletjes terwijl ze slaapt. Bij het geven van haar flesje in de ochtend merk ik dat ze niet wakker wordt en bijgevolg erg slap is. Ze drinkt gelukkig haar flesje wel op. Even later worden we naar de EEG-onderzoekskamer gebracht, daar wordt bevestigd dat de schokjes wel degelijk… Lees verder Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven

Syndroom van Alpers, Voor de diagnose, Ziekenhuisopname

Ziekenhuisopname 1: eerste symptomen

Eerste ziekenhuisopname - ZOL 24 september 2019 - Het is een verschrikkelijk regenachtige dag en na veel file onderweg kom ik eindelijk aan bij het kinderdagverblijf om Lara op te halen. Ik vraag aan Mira, één van de kinderverzorgsters van de kribbe, hoe Lara haar dag was. Ze had goed groentenpap gegeten, ze had nog… Lees verder Ziekenhuisopname 1: eerste symptomen