Syndroom van Alpers, Thuis, Voor de diagnose

Maandje thuis

Lara gaat nu drie keer per week naar de kiné praktijk Stap voor Stap in Genk. De eerste keren dat ze gaat lijkt ze het wel leuk te vinden, ze proberen daar eerst wat rustig met haar op te bouwen om zo toch een band te creëren. De sessies duren maar een half uurtje, wat ideaal is voor haar. Al snel is er geen verschil meer te merken tussen haar linker en rechter armpje en wordt er gewerkt aan het leren zitten en rollen. Thuis tover ik de zetel regelmatig om in een rolparcours, waarin ze torentjes die ik maak moet omduwen door te rollen. Ik begin wel te aanvaarden dat Lara inderdaad een motorische ontwikkelingsachterstand heeft, zitten gaat nog steeds niet goed.

Helaas heeft Lara na een week al door dat we haar medicatie geven via haar yoghurtjes en weigert ze die te eten. Hierdoor moeten we haar nu iedere keer forceren en dat is allesbehalve een pretje. In de ochtend kunnen we het nog in haar ochtendfles doen, die drinkt ze altijd op. Maar de overige medicatie momenten moeten we het echt forceren en het breekt ons hart iedere keer opnieuw. We vinden het zo vreselijk dat we altijd wachten tot ze vanzelf al wat lastiger is, we krijgen het niet over ons hart als ze vrolijk is.

21 oktober vertrekken we richting Leuven, Lara heeft dan een controle-afspraak op de afdeling kinderneurologie. Eens daar aangekomen, onderzoeken ze haar en merken ze op dat ze opvallend helder is en zelfs met hen brabbelt. Even leek het zelfs of ze hen dada zwaaide. Ze vertellen ons dat we zeker eerder moeten teruggaan wanneer ze stagneert in haar ontwikkeling of wanneer ze terug een epilepsie aanval heeft. Ze mag van hen nog aan het vaccinatieschema deelnemen, maar ik geef best al op voorhand iets tegen de koorts en aangezien het over het mazelen vaccin gaat zal ik de koorts nog een 12-tal dagen in de gaten moeten houden. Een diagnose hebben ze op dit moment niet, die wordt pas eind december verwacht. De nieuwe afspraak wordt pas op 20 januari vastgezet, maar ze beloven dat als ze eerder iets weten dat ze dit ook zullen laten weten.

De dag voor Lara haar verjaardag, merk ik dat Lara slechter vaste voeding begint te eten. Ze begint een aantal smaken van groenten te weigeren die ze ervoor wel graag at en eet over het algemeen ook minder. Ik besluit dat ik dit even aankaart bij de afspraak bij Kind&Gezin van morgen.

Voor ik naar Kind&Gezin vertrek, geef ik haar al een perdolan suppo, zodat de eventuele koorts door de vaccinatie wel zal meevallen. Lara is wat afgevallen sinds vorige keer, maar dat had ik wel verwacht. Anderhalve week ziekenhuisopname en een tijdje nauwelijks iets eten kan daar wel voor zorgen. Aangezien het Lara haar verjaardag is, vraagt de verpleegster of dat we haar verjaardag leuk gevierd hebben. Ik voel me verdrietig door die vraag, het doet mij denken aan haar verjaardagscadeautje – het hobbelsneeuwluipaardje – dat ze mogelijk nooit zal kunnen gebruiken en het zwaard van Damocles dat boven ons hoofd bengelt. Ik vertel wat er allemaal gebeurd is. Zo een verhaal verwacht je uiteraard niet te horen bij een baby van net 1 jaar, maar het lucht mij tegelijkertijd wel op dat ik het kan vertellen. Even later komt de dokter erbij en zij schrikt ook wel behoorlijk van de gebeurtenissen en herinnert zich nog dat we een extra controle afspraak hadden 9 september om te controleren of ze vorderingen boekte rond het leren zitten. Zij kan de nota’s hiervan niet terugvinden, ook al kan ik mij heel goed herinneren dat we geweest zijn. De verpleegster toen had immers de nota: ‘vinnig gerijpt’ geschreven. Nadat ze haar vaccinaties kreeg, geeft de dokter nog een aanbeveling voor een sterker vaccin tegen meningokokken, of toch bescherming tegen meerdere soorten.

Het weekend erop besluiten we dat we haar verjaardag zullen vieren met ons drietjes. Ik zou wat muffins maken en dan zouden we kijken of ze hier ook wat van zou willen eten. Helaas was er een miscommunicatie. Jeroens bomma had een cake speciaal voor Lara gebakken, met daar dan 1 jaar op. Ik had die dag zelf al haar muffins gebakken en was eigenlijk niet zo blij dat dit gebeurde. Het is moeilijk te beschrijven hoe dat voelt, teleurstelling en wat verdriet komt denk ik wel redelijk in de buurt, zelfs haar eerste verjaardag had ik niet in handen. Had er mij al helemaal op vast gepind dat we Lara haar verjaardag zouden vieren met muffins. Had liever gehad dat ze dit even met ons op voorhand besproken had. Maar goed ik wil dan ook niet de boeman zijn en we gebruiken de cake om Lara haar verjaardag te vieren. Lara wil geen cake eten, en speelt er alleen maar mee.

We merken dat de kinéoefeningen lonen, begin november leert ze uiteindelijk om van haar buik naar haar rug te rollen! De manier waarop ze haar beentjes houdt tijdens het rollen geven prijs dat ze dit heeft opgepikt uit de kinésessies, fascinerend hoe ze haar dit geleerd hebben! Ondertussen maak ik me wel steeds meer zorgen over haar vast voedsel. Ze wil absoluut geen vast voedsel meer hebben. Geen groenten- of fruitpap en ook haar crackers laat ze staan. Ik probeer allerlei technieken om ze toch iets van vaste voeding binnen te laten hebben: zelf gemaakte groentenpap/fruitpap, olvarit groentenpap/fruitpap, soep in de fles, soep in een bordje, beetje groentenpap/fruitpap in de melk, Olvarit 7 granen in haar melk. Haar steevast hetzelfde aanbieden werkt ook niet, 10u na haar voeding heeft ze dan nog altijd niet gegeten en dan verval ik uiteindelijk toch in haar een fles melk geven. Ik word er een beetje moedeloos van en maak me erg ongerust omdat ze zo misschien niet genoeg voedingstoffen binnen krijgt en besluit om Elke, de verpleegster van Kind&Gezin om hulp te vragen. Ik vertel ook dat ik me afvraag of dit zou kunnen komen doordat we steeds haar medicatie moeten forceren. Ze bespreekt dit met de dokter en ze vertellen me dat als ze tegen dinsdag – maandag is een feestdag – nog niet verbeterd is, dat ik dan best een pediater contacteer.

In het weekend lukt het eindelijk om haar fruitpap te laten eten, ze eet het met smaak en ik ben zo blij! Vind het ook best grappig dat fruitpap nu wel lukt, gezien dat ze hiervoor altijd liever groentenpap at. Ik denk dat we weer even back on track zijn en geniet van dit kleine overwinningsmoment.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s