Op het moment van schrijven zit ik in de wachtzaal van de spoedgevallendienst Leuven... Vrijdag 6 maart toen ik samen met Lara in bad ging voelde ik haar plots een paar seconden verstijven, 2 seconden ofzo. Ik vond het heel vreemd, maar dacht dat ik het mij ingebeeld had, het was namelijk zo kort durend...… Lees verder En toen zaten we weer in Leuven…
Categorie: Ziekenhuis
Tweede controle ketogeen dieet
Het is alweer na 1u in de nacht wanneer ik in bed lig, ik ben nerveus en kan niet slapen, want morgen moeten we weer naar Leuven. Op controle naar Leuven gaan wil zeggen: afwijken van het ritme en het hele hoop dingen mee zeulen. Je zou er een spelletje van kunnen maken: Ik ga… Lees verder Tweede controle ketogeen dieet
Eerste controle ketogeen dieet
20 januari is de eerste controle van het ketogeen dieet gepland. We worden om 9 bij neurologie verwacht en om 10 bij metabole. Lara is naar slechte gewoonte weer rond 5u wakker, dus veel hebben we weer niet geslapen. Mijn schoonmoeder gaat vandaag mee in plaats van Jeroen, Jeroen is immers terug werken. De neurologe… Lees verder Eerste controle ketogeen dieet
Derde ziekenhuisopname: ketogeen dieet
6 januari Vandaag is het zover, het ketogeen dieet wordt gestart. We worden al om 9u verwacht in Leuven, dus hebben we ons voor genomen om iets voor half zeven op te staan en om zeven te vertrekken. Lara dacht er anders over en wekt ons om haf zes al. Slapen gaat inmiddels alweer bijna… Lees verder Derde ziekenhuisopname: ketogeen dieet
Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose
Lara heeft regelmatig nog schokjes, maar lijkt er niet veel last van te hebben, prima dus. Ze is wel erg moe en doet niet veel meer dan slapen, eten en bij ons op de schoot hangen. We merken dat eten niet goed gaat, ze lijkt niet veel honger te hebben en drinkt gemiddeld minder dan… Lees verder Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose
Ziekenhuisopname 2: Een diagnose die geen enkele ouder wil horen
15/11/2019 Wanneer we op de spoedgevallendienst in Leuven aankomen, moeten we maar een half uurtje wachten voor we opgehaald worden door de dokter. We geven aan dat ze een aanval gedaan heeft nadat ze getracht hebben om haar medicatie in suppo-vorm te geven. Ze besluit om Lara een maagsonde te geven, Tegretol kan immers niet… Lees verder Ziekenhuisopname 2: Een diagnose die geen enkele ouder wil horen
Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam
Maandagavond - 11 november - geven we zoals gewoonlijk haar medicatie, maar na een paar seconden geeft ze over. Ik vraag aan mijn man of hij het ook eens wil proberen, ik kan het eerlijk gezegd niet aan om het haar nog eens te forceren. Na Lara een half uurtje rust te gunnen probeert hij… Lees verder Ziekenhuisopname 2: medicatie geven gaat moeizaam
Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven
26/9/2019 Er is geen beterschap in zicht, de aanvallen blijven en ze is erg geïrriteerd. Ze wordt soms huilend wakker en we weten niet waarom ze zo huilt... Rond 14u mag ik haar eindelijk eens vastpakken om haar een flesje te geven, het was al van gisterenochtend geleden dat ik haar mocht vastpakken. Ze voelt… Lees verder Ziekenhuisopname 1: UZ Leuven
Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven
In de ochtend heeft Lara nog steeds aanvalletjes terwijl ze slaapt. Bij het geven van haar flesje in de ochtend merk ik dat ze niet wakker wordt en bijgevolg erg slap is. Ze drinkt gelukkig haar flesje wel op. Even later worden we naar de EEG-onderzoekskamer gebracht, daar wordt bevestigd dat de schokjes wel degelijk… Lees verder Ziekenhuisopname 1: doorverwijzing UZ Leuven
Ziekenhuisopname 1: eerste symptomen
24 september 2019 - Het is een verschrikkelijk regenachtige dag en na veel file onderweg kom ik eindelijk aan bij het kinderdagverblijf om Lara op te halen. Ik vraag aan Mira, één van de kinderverzorgsters van de kribbe, hoe Lara haar dag was. Ze had goed groentenpap gegeten, ze had nog wat diarree en haar… Lees verder Ziekenhuisopname 1: eerste symptomen
Lara - Syndroom van Alpers 