1 maand na het overlijden

Gisteren, 28 april 2020 was het 1 maand geleden dat Lara stierf. Die avond hebben we op de muziek van de snoezelruimte van Leuven foto’s en filmpjes van haar terug bekeken. We begonnen bij het begin, bij haar geboorte, maar we zijn maar tot en met 9 april 2019 geraakt (einde van de cd). Initieel was het plan om even een pauze te nemen en dan verder te kijken, maar Jeroen kon niet meer, het was te pijnlijk… Ik was ook wel aangedaan door de foto’s en filmpjes, maar niet zo fel als Jeroen en dat knaagt aan mij. Ik zou zo graag gewoon een potje zitten janken, maar het zit vast, ik voel niets meer, letterlijk niets en ik weet dat het vast zit, dat het besef er nog steeds niet is dat ze niet terugkomt… Ik merk het aan kleine dingetjes. Afgelopen vrijdag was het Lara haar 18de vermaandag en ik vertelde het alsof ze er nog was: vandaag is Lara 18 maanden geworden, niet: vandaag zou Lara 18 maanden geworden zijn. Want ze is er niet meer… Ook hoor ik nog regelmatig geluiden in huis en mijn eerste gedacht blijft nog steeds: Lara! Maar dan moet ik mezelf weer terugzetten met het feit dat het niet Lara kan zijn…

Na de foto’s en filmpjes hebben we nog de hele avond – en een stukje van de nacht – nog gepraat over Lara en de hele beleving, niet dat we dat ervoor niet deden, maar dit was een veel langer en pijnlijker – ja de traantjes kwamen wel nu – gesprek. De constatering is: Jeroen zijn besef van de permanentheid van haar dood is hem vlak na de begrafenis overvallen, terwijl dat bij mij nog niet gebeurde… Om het in Jeroen zijn woorden uit te drukken: ik zit nog in strijdmodus, ik heb niet aanvaard dat ze dood is en zou ze nog willen terug halen door naar een alternatief universum te reizen waarin ze bijvoorbeeld na de mislukte poging met de rivotril (woensdag 18 maart, 6 dagen voor ze op sterven lag) toch naar intensieve ging en in een kunstmatige coma gehouden werd. Ik blijf kortom met veel vragen zitten over die laatste ziekenhuisopname. Ik vraag mij overigens ook nog steeds af of de hele corona toestand er voor iets tussen zit, hebben ze echt alles gedaan wat ze konden? Of had ik meer moeten pushen om naar intensieve te gaan (niet toen ze op sterven lag, maar ervoor…). Wat als we eerder naar Leuven kwamen, we hadden wel contact met hen, maar toch… Ergens voelt het een beetje als falen, dat ik haar niet heb kunnen beschermen. Louter toeschouwer was ik van hoe de ziekte haar verwoestte en ik weet het, op lange termijn was er sowieso niets mogelijk, maar toch wil ik weten of dat ze een kans maakte om die ene aanval te stoppen, moest het anders zijn gelopen… Kristel, de diëtiste van Leuven, had een paar weken geleden eens gebeld om te horen hoe het ging, ze klonk behoorlijk aangedaan door het overlijden van Lara en vertelde dat er zeker nog een nabespreking zou volgen, maar door corona…

Wat het allemaal ook nog meer noodlottig maakt is dat ik er een paar weken geleden achterkwam – ja ik zoek nog steeds wetenschappelijke papers op over Alpers – dat er in het verleden wel een klinische proef was met een soort vitamine. Die vitamine zou het potentieel hebben om de achteruitgang die mitochondriale ziektes – waaronder dus Alpers – veroorzaken trager te doen verlopen (EPI-743 is de naam van het medicijn). Je raadt het nooit, maar net op de dag dat Lara haar eerste aanval deed is die klinische proef gestopt. Jawel, exact op 24 september 2019. Ok goed, zelfs al had Lara haar eerste aanval eerder, dan nog had ze geen kans om er aan deel te nemen, want voor die specifieke klinische trial moest ze minstens 2 jaar zijn. Maar toch… Wat ik er tot nu toe over gelezen heb is hoopvol, in een andere mitochondriale ziekte met ook een verschrikkelijke levensverwachting, het syndroom van Leigh, had ik tot nu toe gevonden dat ze de achteruitgang toch trager zouden kunnen laten verlopen. De meeste kindjes die de kuur volledig uitdeden, hadden in ieder geval een zichtbare verbetering in kwaliteit van leven… Dat is dus best dubbel allemaal om te lezen. Goed dat ze iets doen voor kindjes die aan de ziekte lijden – ook al is het geen medicijn dat de ziekte volledig stopt – maar ook heel erg dat Lara geen kans had…

De corona toestand zorgt er ook voor dat Jeroen zich gevangen voelt in de fase waar hij in zit. Hij wil wel afleiding door te werken, maar vanuit thuis gaat dat niet lukken. Nu hij juist het meeste nood heeft aan zijn collega’s gaat het niet door corona. Hij skypet wel eens met zijn collega’s, gewoon om wat te babbelen, hoewel het wel leuk is, voelt het niet hetzelfde aan als zijn collega’s face to face zien. Nog een nadeel van de hele corona situatie die ik nergens nog belicht zag overigens (hoewel er zoveel meer mensen sterven nu), hoe moet je dan terug aan het werk als nabestaande, wanneer telewerk verplicht is waar het kan. Hele rare tijden…

Mijn psychologe heb ik overigens ook niet meer gezien door corona, heb haar wel een paar keer gebeld, maar dat voelt anders aan… Om die reden heeft ze zelf voorgesteld om vanaf half volgende week terug face to face af te spreken. Dat gaat goed doen… Eens het hele verhaal te kunnen doen… De laatste keer dat ik haar zag – niet sprak, want dat heb ik dus wel nog gedaan – was 6 maart. Normaal had ik toen nog een afspraak 20 maart, maar door corona is die toen niet door gegaan (en Lara lag toen ook weer in het ziekenhuis…). Het ziekenhuis had haar wel op de hoogte gebracht toen Lara op sterven lag en ze had samen met de neurologe van het ZOL, dokter Leen Wouters, een lief boodschapje geschreven voor op Lara haar sterfbed (de hartjes). Maar ik heb dus nooit volledig kunnen vertellen hoe ik het sterven van Lara beleefd heb en dat heb ik nodig…