De nacht verliep een stuk beter dan gisteren. Voor het eerst heb ik samen met Lara in het ziekenhuisbed geslapen en dat was heel leuk, al werd ik eerlijk gezegd wel geteisterd door nachtmerries, waarschijnlijk omdat ik het redelijk beangstigend vind hoe Lara tijdens een aanval met haar rechterarm zwiept, het doet me heel erg denken aan een chorea, maar de dokters denken dat het uit puur ongemak is. Normaal vindt Lara het niet leuk wanneer er iemand naast haar ligt, maar nu ze zich niet zo goed voelt en bijna heel de dag slaapt, lijkt ze het niet erg te vinden (misschien zelfs leuk? :-)). Ik vind dat er eigenlijk alleen maar voordelen verbonden zijn aan het samen slapen. Ik voel haar epileptische aanvallen aankomen en krijg op die manier veel meer inzicht hierin en ik kan ook veel sneller ingrijpen. Na twee uur krijgt ze bij de Chloralhydraat een doorbraakaanval die meestal 10 minuten aanhoudt (soms stopt het helaas niet, dan moet er toch iets gegeven worden), maar daarna kan ze zonder problemen weer een 2-tal uurtjes slapen en dan is het tijd voor een dosis van iets, opnieuw Chloralhydraat of Tegretol. Bij Tegretol kan ze ook 2u rustig zijn (al blijft haar hartslag wel hoog), maar dan heeft ze na 2u ook wel echt Chloralhydraat weer nodig om haar rust te vinden. We proberen vandaag uit of we de Tegretol kunnen combineren met een nurofen suppo om na te gaan of we op die manier haar hartslag meer tot rust kunnen brengen, een hartslag van rond de 140-150 wanneer je slaapt, is niet echt ok.
Deze ochtend kwam professor Lagae langs met de dokter die we de afgelopen week heel de tijd zagen. Ik vertelde over mijn ervaring dat Tegretol haar ook comfortabel houdt, daar gelooft hij niet zo heel veel van, maar hij ziet haar natuurlijk niet 24u op 24u. En Karolien de verpleegster die we gisteren en vandaag gedurende de dag hadden/hebben, gelooft er samen met mij wel in. De professor is voorzichtig positief deze keer. Al krijg ik wel heel erg de indruk dat de pijnbestrijding eigenlijk wel gelijkloopt met het gevecht tegen de epilepsie, dat is anders dan wat ze lieten uitschijnen. Want hij zei: ‘alez dat is toch een teken dat we niet aan het verliezen zijn, maar het gaat langzaam en het blijft natuurlijk een heel ernstige ziekte’. Hij was hoopvol om een aantal redenen: de eerste omdat ze onder die Chloralhydraat zo weinig zichtbare epileptische activiteit vertoond, ten tweede omdat de dag en de nacht een stuk beter verliep, want haar comfort staat wel op de eerste plaats en tenslotte omdat ze toch zo nu en dan eens helder is (ze is dus nog wel aanwezig). Hij vertelt er dan ook bij dat als we ze zo kunnen houden, er geen morfine nodig zal zijn. Feestje! Want eerlijk, dat zou toch best confronterend zijn, hoewel Lotte van het KITES team zei dat dit tijdelijk is, gaf professor Goemans toch gisteren toe dat het een teken was dat haar ziekte erger wordt. Dus kei goed dat ze (nog) niet aan de morfine moet!
Maar het blijft echt wel een gevecht. Het voelt een beetje aan zoals armworstelen tegen de epilepsie en die lijkt ook behoorlijk sterk. De ene moment denk je dat het gelijk op loopt, de andere moment denk je dat je aan het winnen bent tot er weer een ommezwaai komt en het weer lijkt dat je aan het verliezen bent. Na een goede dag gisteren en een goede nacht en ochtend vandaag, heeft ze in de namiddag weer meer last. Alles ging ok, tot 16u vandaag. Toen werd ze al wakker na anderhalf uur Chloralhydraat van een aanval en de aanval stopte wel, maar bleef gewoon terug opkomen met een paar minuutjes tussen en ze had er echt wel last van, ze desatureerde ook heel de tijd naar 85% en het zuurstofmaskertje hielp niet altijd. Omdat de Chloralhydraat nog niet zo snel op de planning stond, belde de verpleging even met de dokter en die besloot om de Chloralhydraat te vervroegen. Morfine werd terug aangehaald, moest de Chloralhydraat niet werken. Pff, ik hoop zo dat ze gewoon even een minder momentje heeft en dat ze wat extra lang op de nieuwe dosis Chloralhydraat kan doen. Om de paar minuten controleer ik hoelang ze nu aan het slapen is, of ze het kantelpunt al voorbij is. Iedere minuut dat ze slaapt en de epilepsie miniem is, is er eentje gewonnen. Ik probeer nog niet na te denken over hoe erg de situatie weer is, want dat de epilepsie nog niet onder controle is, is pijnlijk duidelijk. Komaan Lara, rust maar lekker veel dat die kwaadaardige epilepsie je hersentjes niet volledig onder controle krijgt!
Ik heb trouwens het vermoeden dat het krijgen van meerdere tandjes de oorzaak is van de doorbraak van de aanval. Hoe iets stoms als het krijgen van tandjes, zo een desastreuze gevolgen kan hebben… Mia, het dochtertje van Evelyne die in de kamer naast ons ligt, heeft waarschijnlijk ook last van tandjes en mama Evelyne merkt ook dat ze vandaag wat meer last lijkt te hebben van epileptische aanvallen. Dus zoiets stoms als het krijgen van tandjes is echt wel problematisch voor als je kindje aan (therapieresistente) epilepsie lijdt… Grrr… Helaas heeft Lara op dit moment nog maar 2 tandjes en moeten er dus nog veel opkomen….
Vandaag is het alweer 4 maanden geleden dat we er achter kwamen dat Lara Alpers heeft. In absolute termen is dat nog niet zo lang, maar sindsdien is er wel veel gebeurd… Over een paar dagen, dinsdag de 24ste, is het 6 maanden geleden dat ze haar eerste aanval had. Op die 6 maanden heeft ze dus eigenlijk alweer 2 aanvallen gehad, in november en nu in maart.
Lara - Syndroom van Alpers 