Na de diagnose, Na het overlijden, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen

Deze blogpost heeft wat vertraging opgelopen, omwille van redenen die jullie denk ik wel begrijpen…

De nacht van vrijdag 27 maart op zaterdag 28 maart verliep bijzonder vredig. Haar ademhaling had nog nooit zo stil geklonken, bijna geen gereutel. Zou dit de opflakkering zijn waarover we gehoord hadden? Gedurende de hele nacht heeft ze weer in mijn armen geslapen, maar ik was pas laat inslaap gevallen. Ik bleef zo met haar liggen tot 12u30, toen familie en verpleging aandrong dat ik ook eens iets moest eten, drinken en naar het toilet gaan. Dat ik veel te weinig dronk en at, dat klopte, ik had net zoals Lara heel erg droge lippen. Doordat ik ook zo weinig dronk, kon ik lang bij haar liggen zonder plaspauze… Maar om 12u30 waagde ik het toch even om een tasje soep te drinken. Ik was nog maar net halverwege de soep of er liep allerlei slijm uit Lara haar mond en haar ademhaling stopte. In paniek liep ik terug naar haar toe, drukte op het belletje en stuurde Jeroen de gang op. Lara haar lipjes begonnen al blauw te worden en ik dacht echt dat het moment aangebroken was. Ik pakte haar op en hoorde op de achtergrond de verpleging roepen: het is dringend, het is kamer 532! Niet veel later verscheen verpleging en ook professor De Waele. Lara begon langzaam te hoesten en ze aspireerde haar. Haar ademhaling kwam terug op gang.

Geschrokken installeerde ik mij terug in het ziekenhuisbed, Lara op de arm. Nu moest niemand mij meer zeggen dat ik iets moest eten of drinken! Op de monitor viel het ook op dat zo nu en dan de hartslagen elkaar sneller opvolgden. Ik had het nog niet eerder gezien en dacht dus meteen aan de hartritmestoornissen die vlak voor het sterven optraden, professor Jansen had ons gisteren gezegd dat dit een teken was dat het niet lang meer kon duren. Ik hield de wacht. Familie was ook nog steeds aanwezig, maar ik voelde mij heel erg nerveus worden. Het zou niet lang meer duren en ik wou nog snoezelen.

Niet veel later nam familie afscheid en werden we naar de snoezelruimte gereden. Hier bleven we lang zitten. Ze hadden ook het zuurstofmasker geruild voor een zuurstof neusbrilletje en de zuurstof weer wat teruggeschroefd. Dit deden ze de laatste dagen al een tijdje, ze kwam namelijk van 12 liter zuurstof en nu kreeg ze er nog maar 2. Ze wouden het proces niet rekken. Ze deden dit wel altijd in samenspraak met ons, maar het voelde zo raar. Net zoals toen ze besloten om haar geen voeding meer te geven. Ze deed het wel beter hierdoor, wellicht koste het verteringsproces meer energie dan dat het opleverde.

Maar goed snoezelen. We bleven hier best lang zitten. We beseften immers dat dit waarschijnlijk de laatste keer was… En dat klopte ook. Toen we terug op de kamer aankwamen, had ik nog net de kans om de mensen van Karmozijn Afscheid te bellen – zij maken kinderkistjes op maat – en ik stuurde Evelyne een berichtje nog dat ik dacht dat het niet lang meer zou duren. Toen zei Jeroen: er is iets met de hartslag! En inderdaad, die was van 120 naar 100 gegaan en zakte steeds verder en verder tot die maar 40-50 was, extreme bradycardie gaf de monitor aan. Het moment was aangebroken, Lara was haar gevecht aan het opgeven. Mijn eerste reactie was paniek en verdriet, maar die maakte al snel plaats voor aanmoediging… Ze hoefde niet langer te lijden. Ik nam haar stevig bij me, aaide haar en zei haar dat ze genoeg gestreden had. Marcella had ook al heel snel door dat het moment daar was en vroeg of ze er bij moest zijn. Wij zeiden dat dit niet moest, na de zuurstof wat meer open te draaien verdween ze weer. Zoals we Lara kennen, ging ze niet zonder slag of stoot. Ze streed een 10-tal minuutjes, waarbij dat haar hartslag toch soms terug tot 70 klom, dan stond er weer 0, maar was er nog wel activiteit, en dan klom het weer tot 40. Onze dappere meid bleef vechten tot het laatste moment! Op het eerste moment dat er 0 stond (wel met de rare activiteit), riep Jeroen dat we haar kwijt waren… Maar dapper vocht ze door… Uiteindelijk stierf ze om 16u41 in mijn armen. Ze zag er vredig uit.

Wat ik niet wist, was dat Evelyne ondertussen gestuurd had dat Mia heel erg raar aan het doen was, zoals ze nog nooit zag. Toen Jeroen vlak na Lara haar dood kwam zeggen dat Lara gestorven was, was dat hele rare momentje van Mia gedaan… Nu hiervoor was ik niet zo spiritueel, maar zo een ervaring, zet je toch tot nadenken aan… Lara en Mia lijken ook erg op elkaar en een paar weken geleden gaven ze elkaar ook een handje… Ik denk wel dat Lara over haar zal waken…

De momenten die volgden waren een waas: een kinderarts kwam het overlijden bevestigen, Evelyne maakte foto’s en ik gaf samen met Ann en Marcella Lara haar laatste badje… Lara werd in een co-sleeper tussen ons in geïnstalleerd – mits haar beentjes een beetje geplooid werden, paste ze hier nog in – zodat wij naar haar konden blijven kijken. We legde ze er zo in, zoals het leek alsof ze sliep. Haar tongetje stak ook nog altijd zo een klein beetje uit haar mondje, zodat het leek dat ze ieder moment kon beginnen tutten. Het leek alsof ze vredig lag te slapen…Laat op de avond zijn we nog met Lara gaan snoezelen, Evelyne nam ook weer foto’s, waarvoor veel dank! Het zou de laatste keer zijn dat ik Lara vastnam. Het voelde best wel raar, omdat ze al redelijk verstijfd was, maar ik had dit moment nodig.

De dag dat Lara stierf, was het zonnetje sterk aanwezig, het was zelfs lekker warm heb ik mij laten vertellen. Maar een dag later leek het wel alsof Lara de warmte had meegenomen. Het sneeuwde een beetje terwijl de zon scheen, dat was heel speciaal. In de late nacht/vroege ochtend zijn ze Lara trouwens ook komen halen, ze begon teveel te veranderen en dus gingen we haar zondagochtend opzoeken in het mortuarium. Het was best een flinke wandeling, een wandeling waarbij we eigenlijk de verschillende afdelingen tegenkwamen waar Lara gelegen had: (rood) pediatrie, (roos) intensieve zorgen, (bruin) de apotheek voor haar zwaartekracht setjes om haar voedingen te geven en ten slotte (goud) het mortuarium. Het was best een winderige dag ook en toen we bijna bij het mortuarium waren, hoorden we de enge geluiden van de wind (of we denken toch dat het de wind was ;-)).

In het mortuarium aangekomen stond er iemand van de pastorale dienst ons op te wachten. We gingen eerst even alleen naar binnen om afscheid te nemen. Heel toepasselijk lag Lara op een dekentje waar egeltjes op stonden – net zoals haar geboortekaartje trouwens – en op het kastje naast haar stond een lampje in de vorm van een groene paddenstoel, net zoals haar eerste fotoshoot. Maar het boekje dat de pastorale dienst bij had, dat maakte het helemaal af. Het egeltje onder de oude boom – jawel weer een egeltje – kan je bijna als een representatie van Lara zien… Het gaat over een jong egeltje dat eerst gezond lijkt te zijn, maar na een tijd bleek het egeltje toch heel erg ziek te zijn, waarbij het steeds minder kon, maar wel bleef genieten van het leven. We lazen dit boekje met zen tweeën voor aan Lara, we begonnen vol goede moed, maar toen we merkten waar het naar toe ging (we kenden het boekje nog niet), toen kwamen de tranen…

Tegen de late namiddag vertrokken we naar huis. Het voelde heel raar aan, zo zonder Lara… Ook het feit dat dit de laatste ziekenhuisopname was voelde heel raar, want eerlijk ben ik het daar wel gaan zien als een tweede thuis en zeker tijdens deze ziekenhuisopname (exclusief het morfine probleem, maar daar kon de verpleging niets aan doen) hebben ze heel goed voor ons gezorgd. Ik ben hun erg dankbaar voor de goede zorgen en als de coronacrisis een beetje gaan liggen is, breng ik hen zeker nog een bezoekje met een cadeautje, want dat verdienen ze dubbel en dik!

Lara 24/10/2018 – 28/03/2020

22 gedachten over “Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen”

  1. Kim en Jeroen
    Lara had zich geen betere ouders kunnen wensen. Hoe mooi heb je alles verwoord.
    Heel emotioneel !
    Probeer al het positieve dat zij jullie heeft gegeven mee te nemen in jullie verdere leven….
    Veel sterkte

    Diane

    Geliked door 1 persoon

  2. Heel veel sterkte met jullie verlies.
    Er zijn geen woorden voor om dit verlies of verdriet weg te nemen. Veel goede moed xxx
    Elke Gebruers, John en Bas
    (Collega van Marleen)

    Geliked door 1 persoon

  3. Lieve Kim en Jeroen,
    Met tranen in de ogen lees ik deze laatste blogpost… Zo sterk dat je dit verhaal deelt…
    Rust zacht, lieve Lara, wat een moedig meisje met zoveel strijdlust ❤️
    Heel veel sterkte gewenst en koester de mooie herinneringen aan jullie prachtmeid!
    Xxx

    Geliked door 1 persoon

    1. Jeroen en Kim,
      Het doet pijn om te lezen wat jullie en Lara moesten doormaken.
      Knap om dit op deze manier te verwoorden.
      Ik hoop dat jullie de kracht vinden om het een plaats te geven. Zodat jullie stukje bij beetje de zon weer zien schijnen terwijl Lara met jullie meekijkt.

      Heel, heel veel sterkte💕💕💕

      Geliked door 1 persoon

  4. Lieve Lara, wat een lieve mama en papa heb jij! En een familie die ook heel veel van jou houdt en dat altijd zal blijven doen! En jouw vriendinnetje en zielsverwant Mia niet te vergeten! Je hebt in jouw veel te korte leventje heel hard gestreden en je bent altijd dapper geweest.
    Jij bent nu een mooie stralende ster geworden, die nog steeds voor heel veel samenhorigheid zorgt! Je bent nu hopelijk in een wereld waar je geen pijn meer kent en waar je alleen maar gelukkig kan zijn. Ik weet vanuit het diepste van mijn hart dat jij nu zelfs over jouw mama en papa en Mia zal waken. Ze gaan jouw steun nog hard nodig hebben, wat dat ze jou heel erg hard en elke seconde van de dag gaan missen, daar ben ik zeker van. Geef ze af en toe een teken uit de prachtige hemel zodat ze weten dat je er nog altijd bent en dan krijgen jouw mama en papa misschien een beetje hoop dat ze u ooit terug ontmoeten. 🌟🌠
    Ik wens jouw familie en vrienden heel veel sterkte! 😘

    Geliked door 1 persoon

  5. Lieve Kim en jeroen,
    Het was moeilijk om dit laatste deel van een mooi verhaal te lezen, mijn tranen vloeide over mijn wangen. Lara was een sterke meid en heeft gestreden tot het laatste moment en heeft genoten van super lieve ouders, die elk moment voor haar klaar gestaan hebben. Koester de mooie momenten die jullie samen met jullie prachtige dochter mochten beleven en zoek steun bij elkaar tijden moeilijk momenten nu en later 💖😘😢❤

    Geliked door 1 persoon

  6. Beste Kim en Jeroen…
    Ik heb het verhaal over jullie Lara helemaal…rustig..gelezen…
    Zo moedig…!…zo hard…
    We wensen jullie de kracht om samen dit te verwerken..
    Oprechte deelneming.
    Stijn Paesen, Lies en Dries.

    Geliked door 1 persoon

  7. Wat hartverscheurend nieuws, ik moet er zo van huilen…
    Maar wat een prachtdochter en zo een moedig vechter!
    Jullie mogen zo fier op haar zijn.
    Je voelt hoeveel liefde er is.
    We wensen jullie heel veel sterkte, kracht en moed, net zoals jullie dochter,
    en dat de liefde mag overheersen.
    Dikke knuffel

    Like

  8. Wat hartverscheurend nieuws, ik moet er zo van huilen…
    Maar wat een prachtdochter en zo een moedig vechter!
    Jullie mogen zo fier op haar zijn.
    Je voelt hoeveel liefde er is.
    We wensen jullie heel veel sterkte, kracht en moed, net zoals jullie dochter,
    en dat de liefde mag overheersen.
    Dikke knuffel

    Geliked door 1 persoon

  9. Ik kende jullie verhaal nog maar zo kort, maar het gevoel van verdriet is ineens even intens
    Veel sterkte voor jullie allemaal In jullie hart en jullie gedachten blijft er steeds een plekje beschikbaar voor Lara

    Geliked door 1 persoon

  10. Lieve ouders van Lara…
    Ook al ken ik jullie niet persoonlijk,jullie verhaal over het leven van Lara
    ben ik beginnen opvolgen na de fotoshoot bij Evelyne.
    Ik leef heel erg met jullie mee en Lara had de beste ouders die ze maar wensen kon.Ze is nu de helderste ster aan de hemel die jullie altijd zal blijven vergezellen…Ik wens jullie dan ook heel veel kracht,licht en liefde toe om dit allemaal een plaats te geven…💖🌟

    Like

  11. Hier zijn geen woorden voor …
    Kim en Jeroen … heel veel sterkte gewenst bij het verlies van jullie lieve, mooie prinses!
    Koester de mooie herinneringen aan Lara voor altijd in jullie hart!
    Veel sterkte om dit immense verlies een plaatsje te kunnen geven …
    Dorien Willems (collega van Marleen)

    Geliked door 1 persoon

  12. Geen woorden voor
    Een vlinder van liefde
    Weggevlogen heel zacht
    Je bent nu de mooiste ster
    En straalt dag en nacht
    Veel sterkte
    Willekens sandra café getaway.s lummen

    Geliked door 1 persoon

  13. Lieve Kim en Jeroen,
    Heel veel sterkte met het verlies van jullie prachtige dochtertje.
    Weet dat jullie kleine meid altijd bij jullie zal zijn.
    Dikke knuffel

    Like

  14. Verdorie, dit hakt er in. Ik ken jullie van haar noch pluim, maar dit is zo mooi, zo apart zo ontroerend. Prachtig dat jullie het afscheid zo intens hebben meegemaakt. Laat Lara altijd in jullie hart en gedachten zitten. Veel sterkte klinkt als een cliché, maar leef de rest van jullie leven, zoals Lara zou geleefd hebben.
    Zelf zal ik onbewust nog vaak aan dit verhaal denken
    Laat het jullie goed gaan.

    Geliked door 1 persoon

  15. Zo mooi, hoe je jullie verhaal, zo vol van liefde, kan opschrijven. Jullie zijn er echt geweest voor haar. Tot op het moment dat ze de overstap heeft gemaakt. En nu nog steeds zijn jullie er voor haar. Een groot gemis om haar niet meer te kunnen vastpakken en haar fysiek bij je te hebben. Jullie liefde voor elkaar overstijgt alles, jullie blijven voor altijd verbonden in een groter geheel.

    Geliked door 1 persoon

  16. Woorden schieten hier tekort. Jullie hebben Lara omringt met heel veel liefde. Laat nu de warme herinneringen een steun zijn. Een schitterend sterretje aan de hemel en voor altijd een bijzondere plek in jullie hart 💖
    Petra Globokar

    Geliked door 1 persoon

  17. Beste ouders van Lara

    Veel sterkte bij het verlies van jullie engeltje.
    Dit verlies moet veel pijn doen.,.maar de herinneringen met de fotos die
    gemaakt zijn zullen wel een bijzonder plekje krijgen .

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s