Na het overlijden, Syndroom van Alpers

De nabespreking

19 mei, de dag van de nabespreking was snel daar. Tijdens de rit naar daar was er geen barstje van de bubbel te bespeuren, niets. Niet veel later meldde we ons aan bij de balie van het kinderziekenhuis. “We komen voor de nabespreking van ons dochtertje Lara Put die hier een tijdje geleden gestorven is”. De baliemedewerkster wist nog van niets en vroeg nog met welke dokters we een afspraak hadden. Ze belde professor Witters op en een paar minuten later kwam hij ons halen. Ze hadden een vergaderlokaal voorzien in de ruimte waar hun bureaus waren, zodat er voldoende afstand gehouden kon worden. Het was best wel een ruim lokaal en de diëtiste Kristel, dokter Rymen en professor Jansen waren al aanwezig. Wat voelde dit raar aan… Het gesprek begon met wat small talk. Ze vroegen meteen of dat familie afscheid had kunnen nemen van Lara. Corona had er voor gezorgd dat de meeste overgrootouders geen afscheid hebben kunnen nemen en zelfs niet op de begrafenis konden zijn. We hebben de begrafenis wel opgenomen, maar niet alle overgrootouders hebben een computer om dit te bekijken… Ze vroegen ook hoe het met ons ging. Waarop ik dan vertelde dat mijn bubbel nog niet gebarsten is, die van Jeroen wel. Jeroen voegde er aan toe dat ik nog regelmatig in strijdmodus zat: “Had ik maar dit, had ik maar dat…”. Dat vonden ze erg, ze vonden het begrijpelijk, maar ze benadrukten dat er niets was dat we extra gedaan konden hebben. Meer nog, ze vonden dat we de hele vreselijke situatie goed aangepakt hadden, dat Lara niet beter terecht zou kunnen gekomen zijn… Daar kreeg ik weer even de krop van in de keel… Daarnaast vroegen ze ook of het niet raar was om naar hier te komen. Dat was het zeker, maar toch veroorzaakte het geen implosie van de bubbel…

Stilletjes aan begon ik dan met de vragen, ik had ze opgeschreven op een vel papier, maar begon de meest voor de hand liggende vragen al uit het geheugen te stellen: “Hoe is het toch zo snel kunnen gaan?”. In onze beleving is ze heel de tijd goed geweest en zijn we ze dan kwijt geraakt op eigenlijk een week tijd. De technische verklaring luidt dat door een energiecrisis haar epilepsie plots niet meer onder controle was en dan kan het blijkbaar dus gewoon zo snel gaan, lokale epilepsie kan plots in een onstopbare storm over de hele hersenschors veranderen. Professor Jansen voegde er nog iets aan toe wat me de rust gaf die ik zocht en waardoor de heel erg confronterende vraag wegviel. In het verleden hebben ze nog een jongetje gehad met Alpers met hetzelfde verloop als Lara, met het verschil dan dat het jongetje quasi geen goede tussenperiodes had. Toen het jongetje plots met zijn andere kant begon te schudden hebben ze allerlei pogingen ondernomen, maar er was niets wat hielp. Witters beaamde dat er niets meer gedaan kon worden. Het sleutelstuk wat ik miste was dus dat het heel erg hard uitmaakt of het de al aangetaste kant is of de nog goede kant waar de epilepsiestorm over gaat. Ik herinnerde me ook nog het verhaal van Lise, haar laatste aanval begon ook met het schokken van de andere kant… Het feit dat er echt niets maar dan ook niets anders gedaan kon worden gaf en geeft me een opgelucht gevoel. Met het antwoord op de eerste vraag was eigenlijk de hele nabespreking een succes.

Het antwoord op de vraag of ze iets op de EEG van begin maart zagen was dus volmondig nee… Ze geloven best wel dat er die zaterdag in maart wel iets geweest was, maar op het moment van de EEG was er niets te zien… Ik vroeg ook nog waarom dat de Tegretol niet preventief verhoogd werd, maar ze zei dat ze al best hoog stond en er is nauwelijks verschil tussen een hoge dosis en een heel erg hoge dosis… Er was dus echt niets wat de situatie kon veranderen… Op het einde van de eerste week tijdens die laatste ziekenhuisopname hadden de neurologen het gevoel dat het haar laatste aanval ooit zou kunnen zijn, vandaar dat ze over de morfine begonnen. Dat het daarna ook nog zo snel zou gaan hadden ze niet zien aankomen, ze dachten dat Lara meer reserves had, omdat ze heel wat goede periodes gehad heeft. Ze zei hier op dat Lara al haar energie in die goede momenten gestoken heeft, ze heeft er alles uitgehaald, dat zal in de familie zitten ;-). Ze was ook blij dat we die beruchte dinsdag, de dag van haar 17de vermaandag en tevens de dag dat ze zeiden dat ze op sterven lag, het gesprek hadden. Het gesprek waarin ze zei dat Lara hier niet meer uit zou komen en dat ze niet aanraadde om nog naar intensieve te gaan. Dat stukje tekst is lang weggeweest uit mijn geheugen… Maar ik heb haar toen inderdaad gezegd dat als ze echt dacht dat Lara hier niet meer uit zou komen, dat ze dan niet naar intensieve moest… Want dan zou ze alleen sterven… Wat een zware dag was dat met veel verdrongen boodschappen…

De overige vragen waren meer gericht op wat kleinere dingen die ik wou weten. Zo hadden we het kort over het feit dat ze in die laatste maand wel iets gevoeld moest hebben, want plots moest haar aapje overal bij zijn. Het zou gekund hebben dat ze haar grote aanval al die tijd heeft voelen aankomen. Volwassenen/oudere kinderen die rapporteerden een onbehaaglijk gevoel en het teruggrijpen naar vertrouwde dingen helpt om het gevoel tegen te gaan… Door mijn studie psychologie weet ik ook wel wat dingen over de hersenen en omdat ik in de verslagen had gelezen dat ze op de EEG spikes had in haar occipitale kwab, wou ik weten of ze dan ook dingen zag (de visuele verwerking vindt daar plaats) en dat zou inderdaad wel gekund hebben. Ze verzekerde dat het niets engs geweest zal zijn, eerder kleuren. Jeroen dacht haar wel soms eens tegen de lucht hele brabbelconversaties te hebben zien geven, dus wie weet praatte ze met die kleurbollen…

Dit blijft een van mijn lievelingsfoto’s, aapje delen… Ongelofelijk dat dit +- 2 weken voor haar overlijden was. 1 dag voor die vrijdag de 13de die het einde inzette… Aap was toen altijd aanwezig!

Daarnaast had ik ook nog een paar dingen te melden… Dat ik de maandag na haar overlijden al geen toegang meer had tot haar medisch dossier in mynexuzhealth… Normaal stond daar een tabje met Lara haar naam, maar dat was volledig weg, alsof ze nooit bestaan had… Dat was het eerste dat ze daar van gehoord hadden, ze schrokken er best wel van want dat was inderdaad nogal ongepast. Ze zouden hoe dan ook haar medisch dossier laten printen en opsturen en ook eens horen bij de mensen van mynexuz of dat de normale gang van zaken is… Een volgend puntje ging over de bloedtrek momenten, we hebben daar altijd anderhalf uur moeten wachten en dat is niet te doen met een baby die zich niet zo lang kan bezighouden en eigenlijk al doodop was. Ze waren blij dat we dit meldden, want wat er na een consultatie gebeurd, daar hebben zij geen zicht op. We waren de eerste die er iets van zeiden en ze gingen het zeker eens nakijken, de wachttijden opvragen en kijken of ze het kunnen oplossen met meer mensen in te zetten in de prikpool… Hopelijk kan Lara op die manier toch nog verbetering op gang brengen, ook al is het heel erg jammer dat ze er niet van heeft kunnen gebruik maken.

Er volgde nog wat luchtige gesprekken waarin ik ook zei dat er in het verleden wel een klinische trial geweest was, niet iets dat voor een genezing gaat, maar om het te rekken. “EPI-743?” Vroeg Witters. Hij wist dus meteen waarover ik het had en vertelde erbij dat er niet bewezen was dat het hielp. Ik had het dan ook nog over al die vrijdag de 13des die gepasseerd waren tijdens haar ziekteverloop (3 op 7 maanden), want het was best wel eng dat er juist toen iets was. Wellicht is de buikgriep die ze op 13 september kreeg de trigger geweest van haar ziekteverloop, 13 december trok ze haar neus-maagsonde eruit en 13 maart begon haar linkerarm mee te trillen. Ze grapten dat we best bij de volgende vrijdag de 13de (overigens pas in november, ja we hebben dit opgezocht :-)) best ons bed niet uitkomen.

Daarna moest Kristel door, ze wenste ons nog heel veel sterkte en ze vond het aangenaam om met ons te werken, aangezien we direct mee waren met het ketogeen dieet. Dat triggerde professor Witters om haar toch nog even plagen met het debacle over de bloedketonenmeters (ze had de verkeerde versie van bloedketonenmeter meegegeven, waardoor we de strips niet konden gebruiken). We moesten er allemaal wel om lachen. Ik zei haar dat het ketogeen dieet dus echt gedoemd was om te mislukken, zelf had ze dit ook gezegd toen dat we zoveel pech hadden met het ketogeen dieet. Lara bleek het eerste kindje met Alpers dat in Leuven een ketogeen dieet volgde. Dat verklaart ook waarom dat ze ons niet onmiddellijk via het bloed lieten controleren, maar eerst via de urine. Dokter Rymen had het ook nog over het feit dat als dingen geen effect blijken te hebben, dat die resultaten niet gepubliceerd werden en er dus niet geweten is hoeveel kindjes met Alpers echt baat hebben van het ketogeen dieet. Publication bias is een vreselijk iets in de wetenschap inderdaad… Maar het neemt niet weg dat het hoop gaf dat we nog iets konden proberen.

Tenslotte werd het gesprek afgerond en zeiden ze dat ze Lara nooit zullen vergeten en vertelde professor Witters dat hij nog nooit zoveel wetenschappelijke papers van ouders had ontvangen. Doorheen Lara haar ziekteproces hebben we hem inderdaad redelijk bestookt met wetenschappelijke papers over experimentele voedingssupplementen, medicatie en behandelingsmogelijkheden tegen de te epilepsie. Ik denk wel dat hij die betrokkenheid leuk vond. Moesten we nog vragen hebben waren we nog steeds welkom. Daarnaast leek het er ergens ook op dat ze hoopten dat we toch nog de stap durfden te zetten naar kinderen, al zeker door de manier waarmee we met Lara omgingen. Ze zouden in ieder geval wel Lara haar broertje(s) of zusje(s) willen zien, niet op consultatie weliswaar, maar gewoon uit interesse. Want dat beloofden we elkaar plechtig: ik hoop dat we elkaar nooit meer in het ziekenhuis moeten zien!

Ik vertelde ze dan maar dat we eerst nog van plan waren om een dragerschapstest te doen, want door deze hele ervaring is mijn perceptie van het percentage gezonde kindjes wel biased naar de negatieve kant. Ik weet dat gemiddeld 98% van de kinderen gezond geboren worden, maar die kans is niet even groot voor ieder koppel, zo weten we dat de kans bij ons op dit moment maar hoogstens 75% is, exclusief de kans op een nieuwe mutatie of mutaties waarvan we (nog) niet weten dat we drager zijn. De kans op dragerschap van het Alpers gen (POLG) is relatief klein, 1 op 100, maar de kans op bijvoorbeeld mucovisidose is 1 op 22. Wat we hebben meegemaakt met Lara willen we geen tweede keer meemaken en door de hele ervaring weten we nu dat er enorm veel verschrikkelijke ziektes zijn waar geen behandeling mogelijk voor is. Zo een dragerschapstests zegt natuurlijk niet alles, er kunnen nog steeds nieuwe mutaties bij de baby optreden en de test gaat niet alle mogelijke ziektes na. Maar als we toch al weten of we een risico maken om 1 of meerdere van de 1200 erfelijke ziektes over te dragen, dan weten we al heel wat… Dan kunnen we onszelf al niet verwijten dat we geprobeerd hebben om een tragedie tegen te gaan…

En zo eindigde de nabespreking, dokter Rymen bracht ons terug naar het onthaal van het kinderziekenhuis en raadde ons aan bij de minste vragen zeker terug contact op te nemen, want de antwoorden die je zelf verzint zijn altijd veel erger. En dat is zeker waar…

Aanvankelijk waren we ook van plan om dan nog een geschenkmand (ietsje groter dan een mand, want we hebben een caddy besteld ;-)) te bestellen voor de verpleging en hen die persoonlijk te bezorgen (dat mocht, ondanks corona!), maar dankzij corona zijn de levertijden van geschenkmanden wat langer en zou het dus niet op tijd aankomen. Dus wanneer ik mijn moed bijeen heb verzameld en een afspraak heb vastgelegd bij de geneticus om de dragerschapstest te starten, springen we ook eens binnen bij de kinderneurologieverpleging!

Vorig jaar ongeveer…

4 gedachten over “De nabespreking”

  1. fijn dat je toch een goed gesprek gehad hebt, dat je toch antwoorden gekregen hebt op al je vragen. Ik wens jullie een fijne tijd samen en het is mooi dat ik jullie al horen spreken over hoe het verder moet gaan, dat jullie stappen verder durven zetten. Praat veel met elkaar en laat ieder vrij hoe je de moeilijk periode verwerkt en alles een plaatsje geeft. Wij hebben dit hier ook meegemaakt, ik moest over onze dochter kunnen spreken en mijn man die verwerkte het in alle stilte. Mijn schoonmoeder vond dat er geen foto’s moesten hangen en dat voorbij was, was voorbij en daar moest je niet meer over vertellen en de andere mensen moesten daar niks van weten. Dat vond ik wel heel moeilijk. Dus iedereen verwerkt het anders en dat is soms moeilijk. Dikke knuffel en probeer toch van kleine dingen genieten, je mag lachen want dat vinden sommige ook raar, maar Lara was ook een blije meid en zij zou het zeker leuk vinden als ze jullie ook met een blij gezicht zou zien rondlopen. Ze zal af en toe wel eens met een zonnestraaltje op jullie neus of wang komen kriebelen of op een andere moment als een vlindertje rond jullie vliegen en geniet daar maar van.

    Geliked door 1 persoon

    1. Dag Susy,
      Heel erg dat je schoonmoeder jou manier van verwerken niet respecteerde… Dat moet echt enorm zwaar geweest zijn, alsof het allemaal nog niet erg genoeg was :'(.
      Dankjewel… Ja iedere keer wanneer het zonnetje schijnt, hebben we het gevoel dat ze bij ons is.

      Lieve groetjes,
      Kim

      Like

  2. Wat een kracht bezitten jullie – wat heeft Lara geluk gehad met zulke lieve en doortastende ouders.
    Telkens ik het verhaal van jullie lees en hoe jullie steeds het beste voor Lara probeerden te doen – daar zijn geen woorden voor.
    En wat een doorzetting vermogen van die lieve meid die dit gevecht spijtig genoeg niet kon winnen.
    Lara ik denk dikwijls aan jou (ook al heb ik je niet echte gekend – alleen door het lezen van jouw verhaal opgeschreven door je mama) – aan een bijzonder dapper meisje dat helaas niet hier mocht blijven.
    Dikke knuffel.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s