De afgelopen weken waren best zwaar. Ik had een afspraak met mijn psychologe in het ziekenhuis en dus reed ik die dag alleen naar het ziekenhuis en net zoals de laatste keer toen ik Lara naar Leuven bracht, was het zonnig. Ok goed, ik reed naar een ander ziekenhuis (het ZOL in Genk), maar toch… Lees verder Moederdag
Tag: Rouwverwerking
1 maand na het overlijden
Gisteren, 28 april 2020 was het 1 maand geleden dat Lara stierf. Die avond hebben we op de muziek van de snoezelruimte van Leuven foto's en filmpjes van haar terug bekeken. We begonnen bij het begin, bij haar geboorte, maar we zijn maar tot en met 9 april 2019 geraakt (einde van de cd). Initieel… Lees verder 1 maand na het overlijden
De begrafenis en de eerste weken erna…
Op de dag van de begrafenis was het wederom een stralende dag. We waren al vroeg aanwezig en met dat we gingen zitten begon de intro muziek. Die maakt bij mij altijd wel veel los, het liedje Alone at the Crossroads - Brian Carter is het vierde nummer op de cd die ze in de… Lees verder De begrafenis en de eerste weken erna…
De aanloop naar de begrafenis
Ik had gedacht dat eens thuis de befaamde klop wel zou komen, maar die bleef uit. Ik hoorde enkel oorverdovende stilte en elke emotie bleef weg. Het leek of we ieder moment de babyfoon zouden horen, dat ze terug wakker zou worden, dat wij wakker zouden worden uit deze nachtmerrie. Maar de babyfoon ging niet… Lees verder De aanloop naar de begrafenis
Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen
Deze blogpost heeft wat vertraging opgelopen, omwille van redenen die jullie denk ik wel begrijpen... De nacht van vrijdag 27 maart op zaterdag 28 maart verliep bijzonder vredig. Haar ademhaling had nog nooit zo stil geklonken, bijna geen gereutel. Zou dit de opflakkering zijn waarover we gehoord hadden? Gedurende de hele nacht heeft ze weer… Lees verder Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen
Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven
24 maart, de dag dat Lara 17 maanden werd en het tegelijkertijd 6 maanden geleden is dat ze haar eerste aanval deed, ik zou nooit hebben kunnen denken dat die vermaandag zo zou lopen. Het begon in de nacht al, het was de meest rampzaligste en schandaligste nacht ooit. Eentje waarin er blijkbaar geen morfine… Lees verder Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven
Eerste kerstmis sinds de diagnose
De laatste dagen gaat het weer moeizaam. Eten doet ze slechter en slechter en quasi iedere avond heeft ze een temperatuursverhoging tot koorts (38.3 °C). Voor een normale baby is dit maar een milde verhoging, maar voor Lara is het niet goed. De verhoging zorgt ervoor dat de kans op een (grotere) epileptische aanval toeneemt… Lees verder Eerste kerstmis sinds de diagnose
Wakker worden
Lara eet nog steeds niet goed. Soms weigert ze zelfs om ook maar iets te drinken of te eten. Om die reden hebben we dan ook besloten om haar melk bij te geven via de maagsonde. De flesjes in de ochtend gaan altijd goed, daarna is het een beetje geluk hebben. Heel af en toe… Lees verder Wakker worden
Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose
Lara heeft regelmatig nog schokjes, maar lijkt er niet veel last van te hebben, prima dus. Ze is wel erg moe en doet niet veel meer dan slapen, eten en bij ons op de schoot hangen. We merken dat eten niet goed gaat, ze lijkt niet veel honger te hebben en drinkt gemiddeld minder dan… Lees verder Syndroom van Alpers: eerste dagen thuis na de diagnose
Lara - Syndroom van Alpers 