Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven

24 maart, de dag dat Lara 17 maanden werd en het tegelijkertijd 6 maanden geleden is dat ze haar eerste aanval deed, ik zou nooit hebben kunnen denken dat die vermaandag zo zou lopen. Het begon in de nacht al, het was de meest rampzaligste en schandaligste nacht ooit. Eentje waarin er blijkbaar geen morfine klaar stond voor Lara, terwijl ze wel gezegd hadden dat dit er ging zijn en dus hadden ze niets achter de hand wanneer Lara het nodig had. Lara werd die nacht 2 keer wakker met pijn, terwijl ze niets konden geven. En dat is absoluut onaanvaardbaar! Een eerste keer heeft ze een uur afgezien, terwijl ik hulpenloos toekeek. Een tweede keer belde ik na weer een uur wachten en een hele rare uitleg van de nachtverpleging en de dokter van wacht te hebben gekregen (een uitleg waaruit ik kon opmaken dat ze niets wisten van de morfine), uit pure wanhoop het KITES team. Zij weten immers best hoe de morfine werkt. Ik kreeg Lotte aan de lijn en zij zou bellen met de verpleging hier. Na nog eens een halfuur stilte, viel Lara uiteindelijk compleet uitgeput in slaap, ik was ondertussen echt heel erg overstuur dat ze dit nog werd aangedaan en kreeg van Lotte te horen dat de morfine blijkbaar niet besteld was. Ik was razend en deed al jankend mijn beklag bij Lotte, want wat hier deze nacht zich voltrokken had, dat was echt mensonterend.

Die ochtend kwam professor Jansen en nog een paar dokters langs, ze vertelde mij dat de uitslag van de corona wisser negatief was, maar dat wist ik al doordat ik de hele nacht de verpleging er naar bleef vragen. Om 4u30 hadden ze mij gezegd dat het heel onwaarschijnlijk dat ze corona had, om 6u wisten ze zeker dat ze het niet had. Maar wat toen volgde, op dat gesprek was ik niet voorbereid. Ze vroeg me wat er gisteren gebeurd was en of Lara nog contact maakt. Ik antwoordde eerlijk dat ik Lara hoogstens nog een keertje tussen haar wimpers had zien gluren en volgen, maar dat het zeer zeer beperkt was en ook al 1 tot 2 dagen geleden was. Enkele seconden maar. Wat ze toen zei heeft een halve dag nodig gehad om volledig tot mijn besef te komen… Ze vertelde dat er al beterschap geweest zou moeten zijn en dat ik altijd geweten had dat de dag zou aanbreken dat we haar zouden moeten afgeven. Ze zouden haar niet naar intensieve zorgen brengen, omdat ze anders niet de kans zou hebben om bij mama en papa te sterven… Ik voelde de bui wel hangen toen ze de eerste zin uitsprak, dus de tranen schoten naar de ogen. De laatste zin brak mijn hart in enorm veel kleine stukjes op de grond. Vlak erna had ze het ook over dat misschien haar ongemak tijdens de epilepsie haar epilepsie in stand houdt en dat de morfine hierbij wel zou kunnen werken. En toen klampte ik mij vast aan dat ene zinnetje. Een zinnetje dat ze mogelijks enkel zei om hoop te geven of misschien kon het echt, maar was het desondanks wel te laat. Het zinnetje staat in schril contrast met het feit dat ze toch wou dat Jeroen naar hier kwam, ondanks zijn verkoudheid (enkel snot).

En dus kwam Jeroen iets na de middag aan in Leuven en ergens moet ik wel beseft hebben dat Lara hier nooit van zou herstellen, want ik vroeg aan Karolien, de verpleegster, of we iets kregen waar we voet- en handafdrukjes mee konden maken. Niet veel later verscheen ze weer met een koffertje. Een heel confronterend koffertje, want het was een koesterkoffertje van het Berrefonds. Het Berrefonds is een organisatie die onder andere koesterkoffertjes maakt voor overleden kindjes. Wanneer ik er in keek moest ik huilen. Dit is voor stervende kindjes, is Lara aan het sterven? Maar er was toch hoop?

Pas laat op de dag, in de vroege avond, wanneer ik naast haar lag en ik haar hoorde ademhalen, kwam plots dat zinnetje van de professor terug bovendrijven. Dat ze niet naar intensieve zou gaan, omdat ze dan niet bij mama en papa kan sterven. Op dat ogenblik kwam het besef dat Lara op sterven lag. Haar ademhaling reutelde al een hele tijd. Maar ik had dit altijd afgedaan als bijwerking van de rivotril (dit geeft slijmen) of door het zuurstofmasker. Aan de ademhaling van stervende mensen had ik echt niet gedacht. Dat kon toch ook echt niet nu al zo zijn?! Zeker niet bij een baby! Dit was nog maar de tweede grote aanval, het kan toch niet dat deze al fataal was?

Toen ik Evelyne die avond vertelde van mijn constatering, was ze ook in shock. Zij had dit ook niet zien aankomen. Evelyne had wel een enorm mooi, prachtig plan, een plan waarvoor ik haar voor eeuwig dankbaar zou zijn! Ze is fotografe in bijberoep (huwelijksfoto’s) en ze zou via via een fotocamera laten binnen smokkelen en morgen foto’s maken van ons afscheid aan Lara. Echt waar ik kan mij geen beter cadeau bedenken, dat is zowat het mooiste ooit! Wat een enorm geluk bij een enorm zware tragedie hebben we dat Evelyne toevallig fotografe is! Echt waar Evelyne, dit is van onschatbare waarde voor ons!

In de avond, toen verpleegster Marcella kwam, vroeg ze of we haar nog wouden wassen. Ik wou dat en zei dat we altijd samen in bad gingen. Ze zei dat dit hier ook kon als we dat wouden en dus liepen we naar het bad, met Lara in mijn armen. Het was een gelijkaardig bad zoals in Sint-Oda, het caldarium, met het verschil dat dit een steriele witte ruimte was. Het was echt raar om met haar op die manier in bad te gaan, zo zonder spierspanning. Ze leek wel helemaal zen, al deed ze haar oogjes nooit open en dat deed pijn.

Jeroen mocht vanaf toen ook blijven slapen op de afdeling. De hele lieve verpleging zette 2 bedden naast elkaar zodat dit mogelijk was. Jeroen las Lara nog een verhaaltje voor uit haar favoriete verhaaltjes boekje: “A book of five-minute Teddy Bear Tales”, Lara genoot hier altijd heel erg van. Veel sliepen we niet die nacht, onze ogen waren pijnlijk en we luisterde beiden naar Lara haar ademhaling (ik moet bekennen dat ik het de eerste nacht een heel eng geluid vond), streelde haar zachtjes, aaide haar haartjes en waakte dat ze niet stiekem vertrok. Ik sliep hier en daar eventjes op het worstkussen dat haar nestje in het grote bed vormde. Het nieuws dat onze dochter zou sterven was zo onvatbaar, hoe kon dat nu gebeuren?! Ik was daar totaal nog niet mee bezig toen de dokter dit zei, ik had hoop! Dat kan toch niet dat ze er weldra echt niet meer zou zijn?! Ik dacht veel na die nacht, over hoe ze vorige nacht nog zo had afgezien en vroeg me echt af waaraan ze zoiets verdiend had en de controle van 2 maart, waar ze nog zo gemarteld werd tijdens het bloed trekken en waarvoor? Het heeft haar niet kunnen helpen, alleen maar pijn gedaan en dat verdient ze echt niet! Want echt waar, zij verdient alleen maar liefs en goeds! Wat een vreselijk afschuwelijke wereld, wat een vreselijk tragische ziekte. Ik vervloek die ziekte echt!

In de ochtend van 25 maart, kwam Evelyne foto’s maken van ons drieën, ze zou dat nog een aantal dagen doen, wanneer er een moment was dat vastgelegd moest worden. Die ochtend kwam de professor terug en vertelde dat er nu een uitzondering gemaakt werd voor bezoek, ze moesten zich enkel aan wat veiligheidsvoorschriften houden, zoals een mondmasker en handen wassen. Familie zou afscheid kunnen nemen, ondanks corona en als we dat wouden, dan konden we Lara ook mee naar huis nemen, mits baar medicatie op punt stond, zodat ze geen pijn had.

Diezelfde ochtend kwamen Jeroen zijn ouders en zus, tevens de meter van Lara, afscheid nemen. Het was echt pijnlijk om hun reacties te zien, zij hadden dit evenmin zien aankomen… Evelyne nam foto’s, herinneringen… Ondertussen voelde ik mezelf steeds meer richting ontkenning gaan. Het was allemaal onwezenlijk! Mijn broer, Lara haar peter, kwam rond de middag afscheid nemen. Tijdens het afscheid werden er veel herinneringen opgehaald die minstens even mooi als pijnlijk waren. Pijnlijk omdat we ze nooit zouden kunnen herhalen…

Rond de middag probeerde we iets te eten. Gisteren had ik enkel op ontbijt overleefd en hier en daar een brokje middagmaal. Nu kreeg ik er toch een tas kippenroomsoep in, met veel moeite wel. Ik heb echt het gevoel dat we samen met Lara op reis vertrekken…

Er passeren ook zoveel mensen, dat de dag snel om is. Later op de dag kwam de vrouw van de pastorale dienst ook weer langs, ze was in de ochtend al eens geweest om over Lara te praten. Maar nu kwam ze ook terug en vroeg ze of we misschien geïnteresseerd waren in een soort van afscheidsceremonie, eentje waarbij we bijvoorbeeld de armbandjes van het Berrefonds aan konden doen. En dat was iets dat ons wel pakte. Ze vroeg ons wanneer we dit zouden willen doen en vroeg ons ons buikgevoel te volgen. Wij willen niet uitstellen en dit deze avond al doen.

Elisabeth, van de pastorale dienst, kwam een uurtje later terug met een klein dienstje dat ze had voorbereid op basis van wat wij allemaal over Lara verteld hadden. Het was een hele mooie dienst, met veel persoonlijke dingen over Lara. Op het laatste was er de zegening, hierbij gaven we Lara een kusje op haar hoofdje, deden haar armbandje en het onze aan terwijl we haar nog iets zeiden. Het was een heel emotioneel moment, een moment dat Evelyne wist vast te leggen op de gevoelige plaat… Bij de hele ceremonie hoorden ook hartjes, hartjes waarop lieve boodschappen geschreven konden worden aan onze dochter. Na een dag lag het bed al vol hartjes!

Hartjes aan Lara haar bed, 1 dag na de ceremonie. Ze werden later nog aangevuld door de professoren en verpleging en ons zelf

Even later kwam mijn moeder Lara bezoeken, en nog wat later mijn bomma en tante. Vlak ervoor hadden we geprobeerd om Lara nog eens naar Bumba te laten kijken (of beter gezegd luisteren), maar heel erg raar, ze begon toen een stevige epilepsieaanval te doen waarbij haar hartslag stilaan steeg tot 190. Mijn tante en bomma waren nog aanwezig en braken hun bezoek voortijdig af. Mijn vader kwam wat later op bezoek, maar Lara was nog steeds heel erg onrustig, de hartslag wou niet zakken en de epilepsie even min. Er werd ook geconstateerd dat ze hoge koorts had, 40.6°C. Ik dacht eigenlijk direct aan de terminale koorts die bij het sterven hoort en dus pakte ik haar vast, knuffelde ik haar en vertelde haar dat ze zo niet hoefde te vechten. Ik bleef haar maar vertellen dat ze mocht gaan, maar koppig zoals Lara is, bleef ze vechten en de toegediende Nurofen hielp toch (dus toch geen terminale koorts, maar waarschijnlijk centrale zenuwstelsel koorts) en dus werd ze ook weer volledig kalm. Dit was dan ook het uitgelezen moment om eindelijk eens van de snoezelruimte gebruik te maken. In januari, met haar ketogeen dieet, wou ik hier al eens met haar naar toegaan, maar toen ontdekte ze dat Lara een darmbacterie had waardoor we in quarantaine moesten. Het leek dus wel alsof Lara toch nog wou gaan snoezelen!

Marcella reed ons (ik had Lara vast) met het ziekenhuisbed naar de snoezelruimte. Het was een prachtige onderwater wereld met allerlei zeedieren die een andere kleur aannamen naargelang de kleur van het inkomende licht. Zo lagen we een tijdje op het waterbed, de bijhorende muziek paste ook heel erg met ons gevoel. We werden er echt wel emotioneel van.

De nacht verliep weer zwaar, in de zin dat we aan haar bed waakten. We durfden niet op hetzelfde moment te slapen, uit angst dat ze stiekem zou gaan. Op een hoestbui na verliep de nacht wel rustig.

De volgende dag was weer minstens even druk als de vorige. Gezellig, maar vermoeiend druk. We zien dan ook heel veel mensen passeren, professoren (zowel neurologie als metabool), een psychologe, het KITES team, familie,… De professor vertelde ons wel dat het nu niet meer aan te raden was om naar huis te gaan, het lijkt sneller te gaan dan ze dachten. Maar daar hadden wij al vrede mee genomen, we zagen het gisteren zelf ook… Daarnaast worden we ook enorm aangenaam verrast door Karolien de verpleegster, ze verklapt dat ze een cadeautje voor ons in elkaar gebokst hebben. Ze hadden de ruimte van het bad omgetoverd tot een dierentuin! Ze hadden opgevangen dat we het heel erg jammer vonden dat we er nooit naar toe zijn kunnen gaan, doordat het onderstel voor de zitschaal op zich liet wachten. Ik was echt enorm ontroerd door dit gebaar, moest er zelfs door huilen! De verpleging doet hier echt wel meer dan hun best om het zo aangenaam mogelijk te maken voor ons! We kunnen ons geen beter laatste verblijf wensen. De ruimte waar het bad staat, werd bekleed met allerlei foto’s van dieren, aapjes en schildpadden heel specifiek, omdat Lara haar lievelingsknuffel een aapje is en een schildpad haar lievelingsspeelgoed. Het licht hadden ze wat dempt door er fleece dekentjes rond te hangen. Echt een super prachtig gebaar!

Terug op de kamer heb ik Lara dan bij me genomen en heb ik even buik tegen buik met haar geknuffeld, tot mijn arm te fel begon te tintelen. Daarna vond ik een nieuwe manier en kon ik zo de hele nacht slapen met haar. Ik bleef ook de hele ochtend tot een stuk in de namiddag zo liggen, lekker knus! Het was de eerste nacht dat ik een goede nacht had, sinds we weten dat ze op sterven ligt.

27 maart was nog steeds gezellig druk. Lara was echt weer compleet zen, we zijn nog gaan snoezelen die dag en hebben eigenlijk heel de avond foto’s en filmpjes van Lara terug bekeken. Jeroen had eindelijk ook eens de tijd genomen om zijn foto’s en filmpjes in het album te zetten, en tot onze grote vreugde, bleek dat Lara tijdens haar spelletjes ‘Baby zone” op papa’s gsm, dat Lara screenshots genomen had. Super grappig, zeker wanneer je weet dat papa niet weet hoe dat moet :-).

Word nog vervolgd…

19 gedachten over “Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven”

  1. Lieve Kim,
    Dit sneed in mijn hart van begin tot einde. Ik ben blij dat je familie toch afscheid heeft kunnen nemen van haar ondanks de omstandigheden. Het gebaar van de verpleging om de badkamer om te toveren in een dierentuin is ongelooflijk ontroerend en een mooie herinnering. Hopelijk vult het je hart met wat warmte in deze tijd en ook later. Veel knuffels en sterkte. We zijn er voor jullie. Dikke kus.

    Geliked door 1 persoon

  2. Zo pakkend. Ik zit hier met tranen in mijn ogen te lezen naar uw verhaal dat zo pijnlijk is. Het leven is niet eerlijk. Al moet ik zeggen dat jullie zo mooi afscheid hebben mogen nemen, ook de familie! Weer een teken dat de verpleging zo hun best doen!
    Sterkte in deze moeilijke tijden! Hopelijk kan je het een plekje geven en op een dag terug genieten.

    Liefs
    Iemand van Facebook

    Geliked door 1 persoon

  3. Woorden schieten mij te kort, maar er is geen seconde van de dag dat ik de afgelopen tijd niet aan jullie denk of gedacht heb….😢
    Ik weet zeker dat Lara voelt hoe warm ze omringd is en hoe graag jullie haar zien.
    Veel sterkte
    Arlette Colson ( collega van Marleen)

    Geliked door 1 persoon

  4. Woorden schieten mij te kort, maar er is geen seconde van de dag dat ik de afgelopen tijd niet aan jullie denk of gedacht heb….😢
    Ik weet zeker dat Lara voelt hoe warm ze omringd is en hoe graag jullie haar zien.
    Veel sterkte
    Arlette Colson ( collega van Marleen)

    Like

  5. Ik ken jullie niet persoonlijk maar jullie verhaal pakte me enorm!!
    Wat hebben jullie een dapper en sterk dochtertje, zoveel meegemaakt en nu ook zo blijven vechten!
    Het leven is niet eerlijk!
    Heel veel sterkte!
    Lieve groetjes, Esther (collega van Marleen)

    Geliked door 1 persoon

  6. Ik wens jullie veel moed, sterkte, steun en een waardig afscheid.
    Mooi om te lezen hoe dichtbij jullie bij Lara zijn. Dat zal haar zeker veel rust geven.
    Veel warmte en kracht om dit alles te kunnen doorstaan.
    Lut Paesen

    Geliked door 1 persoon

  7. Ik kan hier enkel stil van worden… Hoe onnoemelijk zwaar is dit om te dragen. Jullie omringen haar met zoveel liefde. Ik wens jullie heel veel sterkte en put kracht uit de kleine mooie momenten samen.

    Petra ( VCLB collega van Marleen)

    Geliked door 1 persoon

  8. … stilte … ik volg jullie via Evelyne… ik lees haar blog net… wat heeft Lara gevochten… wat liet ze zien hoe een knap dametje, een sterk vechtertje ze wou zijn!! Bij de regenboog is ze welkom… veel sterkte. Ik kan het niet vatten… Jullie zijn prachtige ouders…

    Geliked door 1 persoon

  9. Zo oneerlijk, zo vreselijk, zo erg… Er zijn geen woorden voor. Veel sterkte Jeroen en Kim in deze moeilijke dagen. Lara had zich geen betere ouders kunnen wensen.
    Rust zacht lieve lieve Lara!!

    Geliked door 1 persoon

  10. Kim en Jeroen, heel veel sterkte in deze moeilijke tijd… jullie hebben met veel warmte en liefde, al het mogelijke gedaan om haar bij te staan in die laatste maanden van haar veel te kort leven. Daar heb ik alleen maar respect voor….
    Weet dat we heel veel aan jullie denken!!
    Josée Van Herck en familie

    Like

  11. Kim en Jeroen, veel sterkte in deze moeilijke tijd…. ik heb alleen maar respect voor wat jullie met veel liefde en warmte in de laatste maanden voor haar gedaan hebben!
    Jullie zijn fantastische ouders!!!

    Like

  12. Beste KIm en Jeroen, heel veel sterkte in deze moeilijke tijd!! Ik heb alleen maar respect voor wat jullie met veel liefde en warmte gedaan hebben voor Lara!!!
    Jullie zijn fantastische ouders!!

    Like

  13. Beste Jeroen en Kim, ik heb sinds ik Jeroen een tijdje geleden na lange tijd terug ben tegengekomen jullie blog beginnen volgen. Ik vind het hartverscheurend en verschrikkelijk wat jullie moeten meemaken. Ik wens jullie, ondanks deze ongelooflijk moeilijke periode, heel veel sterkte, warmte en genegenheid toe. Jullie lieve en mooie dochter heeft dankzij jullie toch heel veel liefde mogen ervaren! Heel dikke knuffel, en enorm veel sterkte!

    Like

  14. Héél véél sterkte wil ik jullie wensen🌹❤
    Ik heb zelf geen kinderen maar bij dit lezen toch véél tranen gelaten.
    Groetjes Katleen
    (Ik ken jullie via Marijke)

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s