Blog-feed

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

Al 2 maanden geleden…

Gisteren was het 2 maanden geleden dat we ons lief dochtertje Lara haar vleugeltjes zagen en voelden krijgen.... Dat beeld en gevoel staat voor eeuwig op ons netvlies gebrand. 2 maanden later dringt die pijn steeds dieper en dieper door. Het gesprek in Leuven heeft hier echt wel goed aan gedaan (mij toch, Jeroen had… Lees verder Al 2 maanden geleden…

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

De nabespreking

19 mei, de dag van de nabespreking was snel daar. Tijdens de rit naar daar was er geen barstje van de bubbel te bespeuren, niets. Niet veel later meldde we ons aan bij de balie van het kinderziekenhuis. "We komen voor de nabespreking van ons dochtertje Lara Put die hier een tijdje geleden gestorven is".… Lees verder De nabespreking

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

Moederdag

De afgelopen weken waren best zwaar. Ik had een afspraak met mijn psychologe in het ziekenhuis en dus reed ik die dag alleen naar het ziekenhuis en net zoals de laatste keer toen ik Lara naar Leuven bracht, was het zonnig. Ok goed, ik reed naar een ander ziekenhuis (het ZOL in Genk), maar toch… Lees verder Moederdag

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

1 maand na het overlijden

Gisteren, 28 april 2020 was het 1 maand geleden dat Lara stierf. Die avond hebben we op de muziek van de snoezelruimte van Leuven foto's en filmpjes van haar terug bekeken. We begonnen bij het begin, bij haar geboorte, maar we zijn maar tot en met 9 april 2019 geraakt (einde van de cd). Initieel… Lees verder 1 maand na het overlijden

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

De begrafenis en de eerste weken erna…

Op de dag van de begrafenis was het wederom een stralende dag. We waren al vroeg aanwezig en met dat we gingen zitten begon de intro muziek. Die maakt bij mij altijd wel veel los, het liedje Alone at the Crossroads - Brian Carter is het vierde nummer op de cd die ze in de… Lees verder De begrafenis en de eerste weken erna…

Na het overlijden, Syndroom van Alpers

De aanloop naar de begrafenis

Ik had gedacht dat eens thuis de befaamde klop wel zou komen, maar die bleef uit. Ik hoorde enkel oorverdovende stilte en elke emotie bleef weg. Het leek of we ieder moment de babyfoon zouden horen, dat ze terug wakker zou worden, dat wij wakker zouden worden uit deze nachtmerrie. Maar de babyfoon ging niet… Lees verder De aanloop naar de begrafenis

Na de diagnose, Na het overlijden, Syndroom van Alpers, Voor het overlijden, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen

Deze blogpost heeft wat vertraging opgelopen, omwille van redenen die jullie denk ik wel begrijpen... De nacht van vrijdag 27 maart op zaterdag 28 maart verliep bijzonder vredig. Haar ademhaling had nog nooit zo stil geklonken, bijna geen gereutel. Zou dit de opflakkering zijn waarover we gehoord hadden? Gedurende de hele nacht heeft ze weer… Lees verder Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Voor het overlijden, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven

24 maart, de dag dat Lara 17 maanden werd en het tegelijkertijd 6 maanden geleden is dat ze haar eerste aanval deed, ik zou nooit hebben kunnen denken dat die vermaandag zo zou lopen. Het begon in de nacht al, het was de meest rampzaligste en schandaligste nacht ooit. Eentje waarin er blijkbaar geen morfine… Lees verder Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Voor het overlijden, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Een stap voorwaarts, een stap terug

De nacht verliep een stuk beter, ze kon een stuk langer doen met haar Chloralhydraat, dus we hadden weer wat hoop. Helaas kon ze niet zo lang op haar Tegretol in de namiddag doen tot ze weer een aanval kreeg (1.5u weer maar). Ook heeft ze vandaag weer lichtjes koorts (38 graden), gisteren niet, de… Lees verder Een stap voorwaarts, een stap terug

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Voor het overlijden, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Brengt Tegretol verlichting?

De nacht verliep hetzelfde als gisteren, om de 2u een aanval waar ze last van had. Op haar ochtenddosis Tegretol kon er 2.5 uur in plaats van maximaal 2u doen, maar dat werd dan weer teniet gedaan door maar 1.5 uur op haar Chloralhydraat te kunnen doen. Vanmiddag merkte ik wel op dat ze heel… Lees verder Brengt Tegretol verlichting?