Blog-feed

Na de diagnose, Na het overlijden, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen

Deze blogpost heeft wat vertraging opgelopen, omwille van redenen die jullie denk ik wel begrijpen... De nacht van vrijdag 27 maart op zaterdag 28 maart verliep bijzonder vredig. Haar ademhaling had nog nooit zo stil geklonken, bijna geen gereutel. Zou dit de opflakkering zijn waarover we gehoord hadden? Gedurende de hele nacht heeft ze weer… Lees verder Lara* heeft haar vleugeltjes gekregen

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven

24 maart, de dag dat Lara 17 maanden werd en het tegelijkertijd 6 maanden geleden is dat ze haar eerste aanval deed, ik zou nooit hebben kunnen denken dat die vermaandag zo zou lopen. Het begon in de nacht al, het was de meest rampzaligste en schandaligste nacht ooit. Eentje waarin er blijkbaar geen morfine… Lees verder Ik heb het echt niet willen zien maar…. Lara ligt op sterven

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Een stap voorwaarts, een stap terug

De nacht verliep een stuk beter, ze kon een stuk langer doen met haar Chloralhydraat, dus we hadden weer wat hoop. Helaas kon ze niet zo lang op haar Tegretol in de namiddag doen tot ze weer een aanval kreeg (1.5u weer maar). Ook heeft ze vandaag weer lichtjes koorts (38 graden), gisteren niet, de… Lees verder Een stap voorwaarts, een stap terug

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Brengt Tegretol verlichting?

De nacht verliep hetzelfde als gisteren, om de 2u een aanval waar ze last van had. Op haar ochtenddosis Tegretol kon er 2.5 uur in plaats van maximaal 2u doen, maar dat werd dan weer teniet gedaan door maar 1.5 uur op haar Chloralhydraat te kunnen doen. Vanmiddag merkte ik wel op dat ze heel… Lees verder Brengt Tegretol verlichting?

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Van joepie: geen morfine naar weer bang afwachten…

De nacht verliep een stuk beter dan gisteren. Voor het eerst heb ik samen met Lara in het ziekenhuisbed geslapen en dat was heel leuk, al werd ik eerlijk gezegd wel geteisterd door nachtmerries, waarschijnlijk omdat ik het redelijk beangstigend vind hoe Lara tijdens een aanval met haar rechterarm zwiept, het doet me heel erg… Lees verder Van joepie: geen morfine naar weer bang afwachten…

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Kleine stapjes in de goede richting

Het was een verschrikkelijke nacht. Lara werd meermaals wakker en er waren meerdere momenten dat ze zich echt voor langere periode niet goed voelde. Eén keer wou de dokter van wacht zelfs haar Chloralhydraat niet geven, omdat ze willen dat ze overdag meer alert is. Maar eerlijk, voor mij hoeft ze nu nog niet alert… Lees verder Kleine stapjes in de goede richting

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Status quo

Het was weer een woelige nacht, Lara werd vannacht meerdere keren huilend wakker, ze heeft echt last... Contact maakt ze ook niet meer echt, tot 1 keer heel kort deze middag. Ik had de dokter juist gevraagd of dat Lara ondertussen zonder zuurstofmasker kan, de dokter testte het uit en neen... Ze zakt al snel… Lees verder Status quo

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Staakt het vuren tegen de epilepsie

De dag begint al vroeg, Lara is al om 5u30 wakker, maar ze is nog relatief vrolijk. Helaas nemen de aanvallen toe wanneer ze wakker is, dus het is niet beter dan gisteren... De dokters zijn meerdere keren van plan gewijzigd vandaag. We begonnen zoals gisteren: om de 4u 1 druppeltje Rivotril, maar omdat dit… Lees verder Staakt het vuren tegen de epilepsie

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Epilepsieaanvallen in coronatijden: Deel 2

Lara wordt compleet slap wakker, ze kan haar hoofd niet meer rechthouden, het is weer erger dan gisterenavond. Gisterenavond had ik weer hoop gekregen, het zal wel van de Buccolam zijn. Haar aanval is nog steeds aanwezig en met dat ze zo slap is, contacteer ik het kinderepilepsiecentrum van Leuven weer. Zoals ik dacht, we… Lees verder Epilepsieaanvallen in coronatijden: Deel 2

Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

Epilepsieaanvallen in coronatijden

Lara heeft sinds gisteren weer een epilepsieaanval, maar ze doet alsof er niets aan de hand is, ze is even vrolijk. Ik moet zeggen dat ik dan helemaal niet meer weet wat doen, want de adviezen spreken elkaar dan ook weer tegen, ze heeft een aanval, maar ze wel nog vrolijk. Het is dezelfde aanval… Lees verder Epilepsieaanvallen in coronatijden