Lange tijd geleden dat ik nog iets schreef…. Er is nog niet echt iets veranderd met hoe het nu gaat. Het blijft enorm pijnlijk, punt. Ondertussen heb ik mij ook aangesloten bij een online lotgenoten groep, omdat ik zo nu en dan daar wel eens nood aan heb en dat doet wel eens goed om daar je verhaal te doen, of gewoon anderen hun berichten te lezen… Dan voelt het minder eenzaam om dit lot te dragen, want ergens voelt het wel alsof we met ons tweeën hier in een heel andere wereld leven… Jawel ik weet dat er veel mensen zo nu en dan aan ons denken en regelmatig eens vragen hoe dat het gaat (waarvoor veel dank!), maar er iedere dag mee opstaan en gaan slapen is toch nog iets anders en dat is absoluut geen verwijt, ik hoop dat niemand zo getekend wordt door het leven… Zo een lotgenotengroep helpt daar wel bij.
Daarnaast hebben we ook een belangrijke stap gezet. Voor gezinnen met schoolgaande kinderen is 1 september een heel belangrijke datum, voor ons was dat ook een belangrijke datum, omdat we toen een afspraak hadden bij Den Hollandsche in Tilburg, zij zijn gespecialiseerd in allerhande speciale technieken voor grafmonumentje, de mama van Sem* raadde hen ook aan. Eerlijk, ik heb het kiezen van een grafmonumentje een hele tijd uitgesteld, omdat het zo ongelofelijk confronterend aanvoelt. Was het ook confronterend? Ja ongelofelijk. We hadden beiden voortdurend een surrealistisch gevoel terwijl we met Geert, onze grafconsulent, het grafmonumentje van Lara aan het samenstellen waren. Terwijl we met hem over lettertypes en kleurtjes hadden, voelde het voor mij eigenlijk als ‘teveel’ aan, al zijn de details natuurlijk ook enorm belangrijk. Gelukkig wordt er eerst nog een digitale tekening gemaakt waarin we nog wat kunnen aanpassen. Als alles goed gaat, zou haar monumentje er in januari staan. In het plantenvakje van haar grafje willen we heel erg graag een paar bosaardbei plantjes planten, omdat haar meest geurige aapje eigenlijk veel weg had van die geur (door Lara haar getut :-)). Onze lieve wilderberry (in plaats van wild strawberry, koosnaampje verzonnen door Jeroen). Voor we naar huis vertrokken kregen we nog een klein edelstenen engeltje, voor geluk, van onze grafconsulent. Dat vonden we wel heel erg lief. Diezelfde avond, na het samenstellen van het grafmonumentje, zaten we weer even in een dip, daar paste de muziek van de snoezelruimte weer heel goed bij, samen met wat oude foto’s en filmpjes.
Naast het kiezen van het grafmonumentje nadert voor mij ook een heel nieuw leven. Overmorgen geef ik mijn eerste les als lector op de PXL! Ondertussen heb ik ook al veel contact met mijn collega’s waarmee ik direct samenwerk – eentje nieuw, twee kende ik al – en dat verloopt ondanks het online contact, heel erg vlot. Gevoel dat het klikt. Onlangs nam ik ook deel aan een introductiedag voor de studenten digitale vormgeving (de gloednieuwe graduaatsopleiding, die voor het eerst start dit jaar!) en kon ik al eens vluchtig kennismaken met één van de grote groepen aan studenten die ik de komende tijd ga zien (van zowel de bachelor als de graduaat ga ik op de een of andere manier van alle jaren een stuk studenten zien, laatste jaar bachelor in de vorm van hun stage/bachelorproef).
Daarnaast heb ik ook kennis gemaakt met een aantal nieuwe collega’s die ook starten in deze nieuwe graduaatsopleiding tijdens deze introductiedag. Tijdens de korte voorstellingsronde die we deden onder de lectoren van deze opleiding, zat ik in een intern conflict met mezelf… Vertel ik al meteen over Lara of niet… De eerste die zich voorstelde is namelijk een aanstaande vader en ik kan me goed inbeelden dat dit het laatste is wat je wil horen dan, maar aan de andere kant, het is een stuk van mij dat mij maakt tot wie ik ben en mijn verandering van job gedreven heeft… En dus begon ik vol goede moed aan mijn voorstelling, maar halverwege toen ik aan het stukje kwam waarin ik moest uitleggen dat Lara dood was, kwam dat toch weer zwaar binnen waardoor ik het maar half uitgelegd kreeg. In mijn hoofd kan ik dat altijd gewoon vertellen, zonder al te veel emotie te tonen – en in werkelijkheid lukt dat ook regelmatig- maar toen lukte het niet zo goed. De nieuwe collega’s durfden er niet goed op te reageren, begrijpelijk gezien mijn reactie… Maar toen ik thuis kwam, kreeg ik een berichtje van de aanstaande papa, hij had het verhaal van Lara gelezen in de blog en wenste mij veel succes met de nieuwe start. Dat hij hiervoor een berichtje stuurde, vond ik groots in waarde en apprecieer ik enorm.
Hetzelfde trouwens met de occasionele berichtjes die ik van jullie krijg, het doet deugd dat ze na bijna 6 maanden niet vergeten is (dat is en blijft ergens een angst van heel wat ouders van gestorven kindjes)… Weldra is het ook 1 jaar geleden dat we in de rollercoaster – met als bestemming ravijn – terecht kwamen. 24 september (ja mijn eerste werkweek gaat meteen een pittige week zijn), is het 1 jaar geleden dat haar sluimerende Alpers genen zich genadeloos toonden met een zware epileptische aanval als gevolg. En volgende maand zou ze 2 jaar worden… We denken vaak aan de dingen die we nog met haar hadden willen doen (de zee, de dierentuin,…) en de dingen die ze nu gekund zou hebben (ze zou kunnen rondlopen, wat woordjes zeggen,,..). Ze wordt gemist, heel hard gemist. Maar er is één zinnetje dat ik vaak in mijn achterhoofd houdt (het zinnetje komt van één van jullie!), we kunnen haar geen grotere eer doen dan te leven… Het leven dat haar niet gegund was (eigen aanvulling).
Over haar 2de verjaardag gesproken, ik haak nog steeds, het is echt een houvast geworden. En rond/op haar 2de verjaardag ben ik van plan om de gehaakte knuffeltjes ter ere van Metakids te verkopen. Ik vind dat wel een passende datum en zo heb ik ook nog wat tijd om er wat extra te haken (al betwijfel ik of ik er weldra nog veel kan haken ;-)). In ieder knuffeltje zit in ieder geval veel liefde, dus stiekem gaat het mij ook wel wat doen als ik ze verkoop. Maar alles in de hoop dat er ooit iets gedaan kan worden aan die levensverwoestende ziektes…
Om af te sluiten de laatste foto’s van toen we nog niets wisten van het naderende ravijn…
Lara - Syndroom van Alpers 