Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Thuis

Eerste kerstmis sinds de diagnose

De laatste dagen gaat het weer moeizaam. Eten doet ze slechter en slechter en quasi iedere avond heeft ze een temperatuursverhoging tot koorts (38.3 °C). Voor een normale baby is dit maar een milde verhoging, maar voor Lara is het niet goed. De verhoging zorgt ervoor dat de kans op een (grotere) epileptische aanval toeneemt en de lever het mogelijk zwaarder heeft. Gelukkig reageert ze wel goed op de Nurofen die we haar iedere keer geven. Op de koop toe hebben we de indruk dat ze vaker epileptische aanvallen heeft. Ze blijft er meestal rustig onder, dus geven we nog steeds niets. Maar eerlijk, er zijn er momenten waarbij we twijfelen of we moeten ingrijpen. Haar humeur kan van het ene moment op het andere compleet omslaan. Van lief aan het spelen, tot ineens dringend huilen. Gelukkig help het om haar in haar bedje te leggen, dan is ze terug tevreden. Dus misschien is het van extreme moeheid, maar het bezorgt ons wel momenten met veel zorgen. Die zorgen en twijfel zorgen ervoor dat ik enigszins wel weer blij ben dat ze over minder dan twee weken weer opgenomen wordt, dan kunnen de neurologen er nog eens naar kijken.

Omdat ze de laatste dagen een steeds hogere temperatuur had, besloot ik om naar de huisdokter te gaan met haar (in Leuven hadden we het al gemeld, maar toen bleef de temperatuur onder de 38 °C). Aangezien dat ze toch meer schokjes lijkt te hebben, wil ik ook weten of de hoeveelheid medicatie nog op peil staat. Ze is immers de voorbije weken weer wat bijgekomen en de medicatie hoeveelheid is afhankelijk van het gewicht. Terwijl ik in de wachtzaal met Lara aan het wachten ben en in haar oogjes kijk, dringt het door dat het vandaag kerstavond is en dat dit mogelijk de laatste kerstmis zal zijn die we samen met haar zullen vieren. Het pijnlijke besef vervolledigt zich wanneer het liedje ‘Memories’ van Maroon 5 door de wachtzaal weergalmt. Het gevoel is zo allesoverheersend dat Ik er niet in slaag alle tranen tegen te houden. Het belooft een erg emotionele dag te worden. Wellicht helpt het ook niet dat ik vannacht enorm slecht geslapen heb. Lara ligt hier niet aan de oorzaak, het constante gepieker wel.

Uiteindelijk vindt de huisarts niets wat de koorts zou kunnen veroorzaken, misschien zijn het dan toch doorkomende tandjes? De medicatie die ze nu krijgt van anti-epileptica staat ook op de maximum dosis. Voor Tegretol zou het nog ietsje hoger kunnen (niet veel), maar dat is ook belastend voor de lever, dus laten we het zo. Ergens is het ook niet leuk om te horen dat die medicatie al op het maximum staat, moest het ketogeen dieet niet aanslaan zullen ze dus een extra anti-epilepticum moeten geven. Ik hoop zo hard dat het ketogeen dieet zal aanslaan!

Vandaag, de dag van kerstavond, heb ik ook nog wat dingen op de planning staan, ik moet nog naar de apotheek en nog naar de CM voor een formulier voor de zitschaal. Ik weet niet waarom, misschien voelt de apotheker het aan dat vandaag een emotionele dag is, maar hij wil weten hoe dat het met Lara gaat. Niet zo een leuke vraag om te krijgen op zo een ‘emo-dag’ midden in de apotheek, maar wel een teken dat hij er aan denkt en dat is eigenlijk wat telt. De mevrouw van de CM wil uiteindelijk ook weten wat Lara heeft. Er is dus weer veel te verwerken op één dag. Van ontkenning van haar ziekte is vandaag dus geen sprake.

Lara heeft dolle pret op kerstavond met één van haar nieuwe speelgoedjes

Op kerstavond zijn Jeroens ouders en zus Stefanie hier. Stefanie, tevens meter van Lara, heeft een aantal cadeautjes mee voor Lara. Lara wordt dus weer goed verwend! Er worden tijdens de avond herinneringen opgehaald aan vorige kerstavond. Toen was Lara nog heel klein en zat ze in haar schommelstoel bij ons. Toen wisten we nog van niets… Lara heeft ze een groot deel van de avond doorgebracht in de draagzak op mijn buik. Zo kan ze alles zien, spelen was ook gemakkelijk en zo kan ik haar goed vastpakken en niet meer loslaten. De avond sluiten we af met wat wiebelen op oude kerstmuziek met Lara in de draagzak. Ze vindt het heel leuk en is wild met de beentjes aan het zwaaien. Ze is de hele avond zo actief, dat ze daarna pardoes in mijn armen in slaap valt en zelfs niet wakker wordt wanneer ik haar pampertje ververs en haar slapen leg.

Dansen met Lara

Na het kerstfeestje kijk ik nog een aflevering van Star Trek Voyager met Jeroen, maar omdat ik zo moe ben, val ik halverwege in slaap. Wanneer ik dan effectief ga slapen, word ik klaarwakker. Bij het horen van Lara haar geluidjes komt het gevoel weer terug dat dit mogelijk de laatste kerstavond was die we met haar gehad hebben. Het gevoel is weer even sterk als toen dat we de diagnose te horen kregen en deze keer geef ik mij volledig over aan het gevoel en zoek ondertussen een uitgebreide bucketlist op voor dingen die je kan doen met een baby. Soms kom ik dan op een ander artikel terecht van een lotgenoot (als in: palliatief kindje, palliatief is trouwens zoveel meer dan end-stage) en dat versterkt het tranendal waar ik mij nu in bevind uiteraard. Ik vind in ieder geval nog wat dingentjes die ik de dag erna met Lara wil doen en uiteindelijk val ik een viertal uur nadat ik ben gaan slapen in slaap.

Op kerstdag heb ik geen verplichtingen, Jeroen moet naar het kerstfeestje van zijn familie. Lara en ik gaan niet mee omdat het niet ideaal voor haar is, drukte en mogelijk toch wat zieke mensen. Maar goed ook, want naast de enorme wallen, zijn mijn ogen na het jankfestijn van gisterennacht ook erg gezwollen. Ik besluit om één van de dingetjes te doen die ik gisteren tegen kwam: een lipafdruk van Lara haar lipjes te maken met wat lippenstift. Het lukt niet zo heel goed en Lara vindt het helemaal niet leuk, maar er staat toch een afdruk op papier :-). Dat er trouwens twee lipjes op papier staan is een unicum, Lara laat vaak alleen maar haar onderlipje zien.

Later vandaag, wanneer Jeroen thuis komt wil ik ook eindelijk eens een 3D afdruk van haar voetje/handje maken. In de zomer had ik zo een setje van ‘vormpoeder’ en gips/kalkpoeder gekocht, maar het is er nog niet van gekomen om het te gebruiken. Het werkt net hetzelfde zoals bij de tandarts als ze de vorm van je gebit nodig hebben voor een beugel of iets anders. Daar moet je dan in een soort van vloeibare gelachtige vloeistof bijten die dan uithard tot een vaste gel. Zo werkt het dus ook met het handje en het voetje. De eerste poging is onsuccesvol, de verhoudingen die er op de instructies staan kloppen niet, het goedje is te vloeibaar voor binnen 78 seconden vast te worden. En aangezien we Lara kennen, willen we dat het vrij snel hard wordt. Ik doe er dus extra poeder bij, maar uiteindelijk dus veel te veel, waardoor het uithard nog voor we haar voetje er in krijgen.

Poging twee dan maar, ik heb niet meer zoveel ‘vormpoeder’ over, dus zoek ik een kleinere vorm om het in te doen. Aangezien de verhoudingen op de instructies niet kloppen, doe ik het dit maal op gevoel. Omdat de vorm te klein is voor het voetje, proberen we het handje. Jeroen is ondertussen weer in de zetel gaan zitten met Lara en dus kom ik met het potje naar de zetel, ik wil immers niet dat deze poging ook weer mislukt doordat er teveel tijd verloren gaat waarin het goedje kan uitharden. Helaas gaat het niet zonder morsen, er wordt zelfs best veel gemorst… Oeps! Het duurt ook iets langer dan de 78 seconden waarover de instructies spreken (ook al is dit mengsel steviger dan het mengsel dat ik bekwam toen ik het correct afgemeten had), maar het lukt!

Het is trouwens niet makkelijk om Lara te entertainen tijdens die 2-3 minuutjes dat ze haar handje in het mengsel heeft. Ze vertrouwt het ocharm allemaal niet, al die nieuwe dingen. Je kan ze geen ongelijk geven met wat ze allemaal meegemaakt heeft (en helaas nog gaat meemaken). Wanneer we haar handje eruit halen, moet ik ze dus flink troosten voor ze terug ok is. Niet leuk natuurlijk dat zij het helemaal geen leuke ervaring vond, maar ik ben wel blij dat we dit gedaan hebben. Jeroen ontfermt zich ondertussen over de zetel, waar zich een plasje van het goedje zich gevormd heeft. Het meeste krijgt hij eruit, enkel op één van de kussens zijn nog wat strepen te zien. Ach ja, herinneringen aan deze dag zeker :-). Hetzelfde met Lara haar bodytje, het hangt ook onder het blauwe goedje, dat is zeker een bodytje voor de herinneringendoos.

Nu nog het kalk/gipspoeder in een mengsel toveren, het in de vorm doen en klaar is kees! Aangezien ik de verhoudingen nu al helemaal niet meer vertrouw, doe ik het op gevoel. Een paar uur later voelt het kalkmengsel al hard aan, dus het werkt! We besluiten om het zeker nog een nachtje te laten drogen alvorens we de gelachtige substantie ervan af halen. Na een nachtje drogen is het resultaat half gelukt, er zijn wat imperfecties en om de een of andere reden ontbreken de vingertopjes. Misschien heb ik de kalksubstantie te dik gemaakt en heeft het daar niet goed kunnen invloeien? Of misschien is het gewoon een weerspiegeling van hoe scherp Lara haar vingertjes altijd aanvoelen ;-).

We hebben trouwens ook leuke vooruitzichten in januari (of later). In Sint-Oda hebben we ondertussen twee data kunnen prikken om alle activiteiten daar te gaan doen: zwemmen (in het caldarium, lekker warm dus!), snoezelruimte en de paardjes! Kijk er erg naar uit! Daarnaast hebben we de vouchers ontvangen om te gaan zwemmen in Erperheide. Erg leuk! Denk wel dat waterratje Lara dit enorm leuk gaat vinden! Hierbij ook overigens nog een kleine rechtzetting: in een vorige blogpost vertelde ik dat mijn toenmalige stagebegeleidster Carine deze voorzien had, maar uiteindelijk hebben de mensen van Erperheide deze voucher aan ons geschonken, Carine heeft de aanzet hiervoor gedaan. Enorm bedankt hiervoor!

3 gedachten over “Eerste kerstmis sinds de diagnose”

  1. Het dansje met Lara is geweldig! En inderdaad, op het einde zet Lara de kers op de taart. 😉
    Leuk dat jullie al concrete afspraken hebben kunnen maken bij St-Oda.
    Groetjes en tot binnenkort
    Carine

    Like

      1. Bedankt voor je bezorgdheid, het betert ondertussen.
        Ondanks de moeilijkheden waar jullie voorstaan, wil ik jullie toch een sprankelend 2020 wensen!

        Like

Laat een reactie achter op Carine Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s