Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Brengt Tegretol verlichting?

De nacht verliep hetzelfde als gisteren, om de 2u een aanval waar ze last van had. Op haar ochtenddosis Tegretol kon er 2.5 uur in plaats van maximaal 2u doen, maar dat werd dan weer teniet gedaan door maar 1.5 uur op haar Chloralhydraat te kunnen doen. Vanmiddag merkte ik wel op dat ze heel veel extra zuurstof nodig heeft (12 liter) en dan eigenlijk nog steeds desatureert tot 88%. Dokter dus terug naar de afdeling laten komen, even geluisterd naar de longen, maar daar is niets aan de hand. Omdat haar waarde omhoog gaat als ze iets wakkerder is, zijn ze er van overtuigd dat Chloralhydraat de oorzaak is, maar dat hadden ze ergens wel verwacht. Ik heb hen nu al een paar keer gezegd dat Tegretol echt wonderen doet en gevraagd of ze daar niet iets mee kunnen. Ze ging nog eens met professor Lagae bellen om te horen of ze nog iets aan de medicatie aanpassen. Even later verschijnt ze weer met de melding dat ze de dosis Tegretol van 60mg naar 80mg verhogen, ik word gehoord dus! Gezien we van 50mg komen, is het toch best wel een forse stijging. Maar ik heb wel hoop, omdat ze echt heel goed op Tegretol reageert. Ze gaat ook tegen de verpleging zeggen dat ze niet standaard de Chloralhydraat moeten geven, maar dat ze naar mij moeten luisteren wanneer het de moment is, enkel wanneer ze last heeft. Ik ken haar het best. Ze wil overigens niet alle verantwoordelijkheid op mijn schoenen schuiven (ze zegt dat we het samen zullen doen), maar zegt dat ik toch diegene zal zijn die de effecten moet observeren. En dat klopt ook, de professor geloofde mij gisteren niet toen ik zei dat Tegretol zo goed werkte. Dus beste professor, luister eens naar mama’s, zij kennen hun kind het best.

Buiten dat ze eigenlijk geen contact meer maakt, is het wel hoopvol dat haar beentje niet echt meer mee schokt (zo af en toe voel je wel iets, maar vaker doet het niet meer mee). Dus in dat opzicht is de intensiteit van haar aanval een stuk beter. Maar misschien heeft ze ondertussen wel aan haar beentje een Toddse parese, zoals ze dat noemen. Dit is een tijdelijke verlamming die veroorzaakt wordt door uitgeputte hersencellen die betrokken waren bij de aanval. Ook heb ik het lichte vermoeden dat haar saturatiewaarde helemaal niet zo slecht is, maar dat het eerder één van de saturatiemeters van rond haar voetje niet zo goed geplakt werd, waardoor het een onderschatting geeft. Het was in ieder geval opvallend dat het wisselen een verschil van +-5% gaf…

In de namiddag kunnen we de effecten van de verhoging Tegretol waarnemen, ze slaapt er meer dan 5u op en de aanval blijft grotendeels weg, soms komt de aanval wel op, maar ze blijft miniem en dooft soms uit, ze blijft comfortabel. Al vanaf dat ze 2u (want dat was de gebruikelijke hoeveelheid slaap die ze kreeg) slaapt, sta ik daar met de timer naast me, te kijken naar Lara, haar parameters en terug naar de timer en weer naar Lara. Aan de hand van haar parameters kan ik wel zeggen hoe waarschijnlijk het is dat ze gaat wakker worden, samen met het bestuderen van haar armpje. Dat ze zo lang slaapt geeft mij echt hoop, hoop die ik ook weer broodnodig had na gisteren. Ik durf haar eerlijk niet meer aan te raken als ze slaapt, uit angst dat ze wakker wordt en dus een aanval heeft en bijgevolg pijn heeft. Dit werkt ook niet echt op de gemoedsrust, maar ik wil echt niet dat ze pijn heeft. Dus Laratje, slaap maar lekker meisje. Droom van aapjes, ballonnen, paardrijden en zoveel leuks. Mama houdt van jou.

Een gedachte over “Brengt Tegretol verlichting?”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s