Een lichtpuntje voor de toekomst

Ondertussen is het al een paar dagen kerstvakantie en kan ik weer even op adem komen. De afgelopen periode is er toch wel weer heel wat gebeurd. In mijn vorige blogpost had ik het er al over dat ik dreigde te crashen, wel het had ook niet veel gescheeld of het was ook daadwerkelijk gebeurd. Er waren wel heel wat collega’s die wouden helpen, wat echt super lief was, maar aangezien ik mezelf aan een steeds sneller tempo voelde wegglijden, waren er grotere middelen nodig. Met dank aan de vele gesprekken met Mia (niet de Mia van Evelyne, maar evenzeer een schat van een mens!) heb ik dan toch aan de grote alarmbel getrokken. Het was hoognodig om de grote middelen in te zetten, aangezien ik al een hele week maar 2u/dag sliep en simpelweg niet meer kon ontspannen, ik kon niet meer haken, ik kon niets meer, enkel gestrest in de zetel zitten. Nagenoeg onmiddellijk werd er ingegrepen en werd mijn takenpakket voor dit semester zwaar ingeperkt, waardoor ik in plaats van 34u/week (exclusief de lesvoorbereidingen en afstemmingsmomenten, vele mails,…) nu maar 10u/week had (evenzeer exclusief alles ;-)) en in plaats van vijf lesvoorbereidingen/week nog maar twee. Een hele verademing, zo gaat het een stuk beter, het is net genoeg. Meer moet er op dit moment echt niet bijkomen. Ik ben super dankbaar dat dit op zo een korte tijd geregeld kon worden!

Wat ik in vorige blogpost nog niet vermeld had – de focus lag ergens anders – was dat we de dag voor Lara haar verjaardag de uitslag gekregen hebben rond de grote dragerschapstest (die test die voor 1200 recessieve aandoeningen nagaat of je gelijktijdig drager bent). Papa en ik hadden daar die tijd voordien al om zitten te lachen dat het rond haar verjaardag zou komen. ‘Je gaat zien, ook al is de periode dat we iets horen van eind september tot eind november, rond Lara haar verjaardag gaan we het weten’. En inderdaad, vrijdag 23 oktober, de dag voor Lara haar verjaardag, zat er een brief in de bus van Leuven. Gelukkig dragen we, voor zover zij en wij weten, geen andere vreselijke recessieve aandoening, wat positief is voor als we een IVF procedure opstarten, aangezien er dan een selectie moet gebeuren op gezonde embryo’s. Volgens de statistiek zou gemiddeld 75% van onze embryo’s gezond moeten zijn (lees: geen Alpers hebben), als daar nog een aandoening bij gekomen zou zijn, dan waren statistisch de kansen maar 56% op een gezond embryo. Goed dat er dus niets extra gevonden werd!

Over IVF gesproken, gisteren hadden we een afspraak in het UZ Leuven om de voorbereiding rond IVF op te starten. Voor jullie te hard van stapel lopen, zo een voorbereiding duurt ook weer een aantal maanden en de procedure is ook best wel complex, dus voor meteen is het nu ook weer niet. De procedure om na te gaan of de embryo’s gezond zijn (lees: geen Alpers hebben) is nogal complex, daarom moeten we hiervoor in het UZ Leuven zijn en kunnen we dit niet in ons regionaal ziekenhuis doen (die overigens wel de ‘gewone’ IVF aanbieden). Gelukkig kunnen we wel een combinatie doen, waarbij de opvolging hier wel in Genk kan, maar op de cruciale momenten (medicatie/pickup en transfer) moeten we wel in Leuven zijn. Ondanks dat het niet voor meteen is, ga ik niet ontkennen dat dit zeker wel een heel erg belangrijk lichtpuntje voor ons is, het biedt perspectief. Het was een afspraak waar we wel een hele tijd naar uitgekeken hadden, ook al beloofde het een afspraak te worden met heel wat gemengde gevoelens.

Die gemengde gevoelens waren er zeker, maar al snel kregen we het gevoel dat Lara met ons mee op wandel was. Aan het boetiekje dat op onze weg lag, stond zowaar een hobbelsneeuwluipaard, net zo eentje zoals wij Lara gekocht hadden voor haar eerste verjaardag! En op onze eerste afspraak – we hadden eerst een afspraak met genetica en daarna met fertiliteit – die dag zat er een stagiaire bij en die heette Mia :-). Lara waakt zo een beetje mee over ons en dat voelt goed.

Na onze afspraak met genetica, hadden we nog een uur voor we bij fertiliteit verwacht werden. Een week voordien had ik de verpleging van de kinderneurologie al laten weten dat we in het UZ Leuven moesten zijn en had ik gevraagd of het mogelijk was om eens gedag te zeggen. Door corona kon dat niet op de afdeling, maar hadden we net buiten de afdeling afgesproken. Dus tijdens dat uurtje dat we vrij hadden, konden we nog eens met de verpleging praten. Het voelde het alsof het nog maar gisteren was dat we hen zagen, maar het was echt al geleden van toen ze stierf… We gaven hen een kaartje en een trolley vol zoete en hartige snacks en een zelf gehaakt knuffelvosje voor in de dierentuin die Marcella in de badkamer gebouwd had, want jawel, de dierentuin is er nog steeds <3. Marcella gaf aan dat ze ook nog geen afscheid hebben kunnen nemen van Lara haar kaartje en dat ze een kaarsje gebrand hadden op wereld lichtjes dag. Dat vond ik heel erg lief om te horen, er wordt aan haar gedacht. Net zoals jullie die regelmatig berichtjes sturen (of zelfs een hele ontbijtmand!) op significante momenten of gewoon zomaar, dat doet heel erg deugd, dus ook aan jullie een welgemeende dankjewel

• 

• 

Daarna was het tijd voor onze afspraak op fertiliteit en werd de hele procedure tot in meer detail uitgelegd. De dokter had gelukkig een goede dosis humor, wat de afspraak eigenlijk wel leuk maakte. De komende weken/maand hebben we dan nog wat onderzoeken gepland staan en eigenlijk vind ik het wel goed dat er nu op een meer actieve manier moeten wachten, dat we zo nu en dan wel eens naar daar moeten, dat geeft meer het gevoel dat het proces daadwerkelijk begonnen is. Voor het echt van start gaat, zijn we al april-mei, dus het is nog niet voor meteen, maar het geeft echt wel iets om naar uit te kijken, Lara die grote zus wordt!

In de tussentijd haken we rustig voort, zo nu en dan komen er toch nieuwe opdrachtjes uit, waardoor ik – ondanks dat ik nu meer tijd er voor heb en sneller geworden ben – nog steeds aan de slag ben voor verschillende opdrachtjes (al is de giraf wel heel populair :-)), waarvoor heel erg veel dank! Op dit moment schat ik de opbrengst al rond de 400-450€ (er staan nog heel wat werkjes op de planning).

Zo dat was het dan denk ik voor dit jaar. Ik wens jullie allemaal een warme kerst en hoop dat we 2020 snel achter ons kunnen laten (want wat voor een jaar was me dat…), dat 2021 er eentje mag zijn van hoop, goede gezondheid en liefde.