Na de diagnose, Syndroom van Alpers, Ziekenhuis, Ziekenhuisopname

Een stap voorwaarts, een stap terug

De nacht verliep een stuk beter, ze kon een stuk langer doen met haar Chloralhydraat, dus we hadden weer wat hoop. Helaas kon ze niet zo lang op haar Tegretol in de namiddag doen tot ze weer een aanval kreeg (1.5u weer maar). Ook heeft ze vandaag weer lichtjes koorts (38 graden), gisteren niet, de dag ervoor wel. Waarschijnlijk ging het toen niet toevallig beter met het slapen… Ik vertel de professor over nog een experiment dat ik van plan was, kijken hoelang ze kan slapen wanneer de Tegretol met of zonder Keppra wordt gegeven. Ik heb namelijk na gisteren het vermoeden dat ze langer kan doen als de Tegretol alleen gegeven wordt. Daar kan blijkbaar een verklaring voor zijn volgens de dokter: het peak dose effect. Daarbij stijgt de hoeveelheid Keppra ineens heel veel en kan het haar irritabel maken. Het zou op te lossen zijn door haar dosissen kleiner te maken en over meer tijd te verdelen. Vandaag merk ik geen verschil op tussen de twee condities, zou gisteren dan uitzonderlijk zijn, of gooit de koorts roet in het eten?

Doordat Lara terug koorts begint te maken en de papa verkouden geworden is (enkel verstopte neus, geen koorts, geen hoest), worden we in quarantaine gezet en wordt er een coronawisser genomen bij Lara. De professor kinderneurologie komt nog snel voor de wisser even Lara checken, maar acht de kans op corona klein in. Ze hebben immers al sinds januari het vermoeden dat haar autonoom zenuwstelsel haar lichaamstemperatuur niet meer goed kan regelen, dus ze denkt eerder in die richting voor haar koorts en gezien die niet hoger dan 38 gaat… De professor wil wel even zekerheid, dan hebben wij ook zekerheid. Ze zegt dat we morgenvroeg de resultaten weten. Even later komt er een science-fiction verpleegster (volledig uitgedost, tot zelfs een doorzichtige plastic helm, vandaar even de naam science-fiction verpleegster) een wisser nemen van Lara, terwijl ze een aanval heeft. Arm kind toch. Voor diegene die niet weten hoe zo een wisser genomen wordt: er wordt redelijk diep in de neus gegaan met een stokje en daar wordt dan een paar keer rondgedraaid. Ik moet ook een mondmasker op (liefst ook als ik slaap), maar Lara dus niet. De science-fiction verpleegster meldt ons dat de resultaten over 5-6 tal uur er wel zullen zijn. Deze late avond ga ik dus iemand van de verpleging vast te klampen en het te vragen, zoiets moeten ze toch kunnen lezen? Ik wil het in ieder geval weten voor ik ga slapen, anders denk ik niet dat ik een goede nachtrust zal hebben. Evelyne, de buurvrouw, hoort dan ook de verpleging zeggen dat ze de zwangere verpleegster die ons een aantal dagen verzorgd heeft, zullen opbellen met het nieuws. Ik hoop dat ze haar ook gezegd hebben dat het onwaarschijnlijk is, zodat ze zich niet teveel zorgen maakt… Nee dit is geen leuke situatie. Hoop dat ik over een paar uur meer weet en maak ik me zorgen om niets…

To be continued…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s