De laatste dagen gaat het weer moeizaam. Eten doet ze slechter en slechter en quasi iedere avond heeft ze een temperatuursverhoging tot koorts (38.3 °C). Voor een normale baby is dit maar een milde verhoging, maar voor Lara is het niet goed. De verhoging zorgt ervoor dat de kans op een (grotere) epileptische aanval toeneemt… Lees verder Eerste kerstmis sinds de diagnose
Deze blog gaat over ons dochtertje Lara* die stierf aan de gevolgen van een dodelijke stofwisselingsziekte
Lara - Syndroom van Alpers 