1 jaar geleden, om 16u41 ruilde Lara haar aardse bestaan in voor een plekje op de regenboog. Ons kleine meisje, onze bron van geluk, werd ons 1 jaar geleden ontnomen. 1 jaar, voor ons voelt het nog niet zo lang, of toch niet alle dingen voelen zo lang aan. Het lijkt nog maar een paar maanden geleden toen dat ze stierf, hoe ze er toen bijlag, in dat grote bed, met al die hartjes om haar heen, de snoezelmomenten, de ineengeknutselde dierentuin in de badkamer… Maar het lijkt wel een eeuw geleden dat we die lieve geluidjes hoorden, dat we haar vast konden pakken, dat we haar konden ruiken en dat doet pijn.
Als ik terugkijk op die hele periode dat ze pijlsnel achteruit ging (al besefte ik toen zelf niet) in het ziekenhuis, is er een iets waar ik van overtuigd ben en dat is dat Lara wist dat ze het niet zou halen. De laatste dag dat ze nog af en toe bij bewustzijn was nam ze van iedereen, inclusief de dokters, afscheid. De dag ervoor, donderdag, had ze toen 2 goede momenten gehad op de dag (lees: bij bewustzijn en zonder pijn), die vrijdag, toen ze afscheid nam, had ze er 3 en maakte ze van ieder moment gebruik om iedereen uit te wuiven. Ik dacht toen dat we op de goede weg waren, dat Lara die dag afscheid aan het nemen was, daar had ik nog niet aan willen denken… Het allerlaatste wuifje deed ze die avond met haar laatste krachten naar papa. Je zag dat het al haar krachten kostte, ze had niet meer de volledige controle over haar armpje, maar toch deed ze het… Dit wuifje gebruiken wij als we afscheid van haar nemen op het kerkhof…
Papa kreeg later die avond wat last van zijn neus en omdat het coronavirus toen net heel erg zijn intrede maakte, bleef hij toen een paar dagen thuis, iets waar hij nog altijd spijt van heeft, ook al kon hij er niets aan doen. De timing was gewoon verschrikkelijk… Lara moest toen een paar dagen later ook een coronatest ondergaan omdat haar ademhaling raar begon te klinken. Ik dacht toen nog dat het van de Rivotril zou zijn die ze dagen geleden nog kreeg (nu klinkt dat niet meer zo logisch…), de verpleegster dacht dat het corona was omdat papa last had van zijn neus, maar we hadden het beiden mis. Wie verwacht er nu het gereutel van het stervingsproces bij een baby?
Toen de professor de dag nadien de negatieve uitslag van de coronawisser kwam meedelen was dat maar een fait divers, want het zinnetje dat ze daarna vertelde spookt nog regelmatig in mijn hoofd. “Dat we altijd geweten hadden dat de dag zou aanbreken dat we haar zouden moeten laten gaan, dat ze hier niet meer van kon herstellen en dat ze beter niet naar de intensieve zorgen zou gaan, omdat ze dan niet de kans zou hebben om bij mama en papa te sterven”. Ik weet nog dat de tranen in mijn ogen schoten, dat ik wanhopig en niet gelovend van wat juist verteld werd vroeg: “kan ze hier echt niet meer van herstellen?” maar dat de professor haar hoofd schudde. De wanhoop die volgde was kort, omdat ze nadien nog wel zei: “met de morfine kan het wel zijn dat haar epilepsie minder wordt, omdat de pijn het in stand houdt”. Wat volgde was een rare ervaring, ergens wist ik het wel, maar ik weigerde het te geloven, psychische shock. Ik deed grotendeels alsof er niets aan de hand was, maar verwittigde Jeroen wel dat de dokters toch liever hadden dat hij er nu wel bij was. Ik vroeg de verpleegsters iets om hand- en voetafdrukjes te maken en was dan helemaal in de war dat ze plots het Berrefonds koffertje brachten. Ik zie mezelf laat in de namiddag nog naast Lara liggen toen het besef 5-6u nadat de professor het verteld had naar boven kwam. Langzaamaan herspeelde dat zinnetje zich weer: “Anders kan ze niet bij mama en papa sterven”. Toen legde ik wel de link dat ze al die tijd aan het reutelen was… Jeroen, die er toen weer was, wist nog niet dat Lara aan het sterven was, want ik had die uren in shock doorgebracht.
De tijd die kwam herinner ik mij wel als een hele warme periode, eentje waarin Lara omringd was met veel liefde. Familie had de kans om afscheid te nemen, we gingen iedere dag snoezelen, we gingen regelmatig in het grote bad dat de verpleging later nog omtoverde tot een dierentuin (die er nog altijd aanwezig is trouwens <3), de afscheidsceremonie, Evelyne die ons naast de praktische zaken (zoals koffie) ook bijstond op de reis die Lara maakte, de dokters en verpleging die zelfs lieve hartjes kaartjes voor Lara schreven en regelmatig op bezoek kwamen. Het is misschien een raar woord, maar die laatste momenten met Lara waren er wel hele mooie, liefde stond er centraal. Wij zijn Evelyne zo ontzettend dankbaar dat zij van dat hele proces ook nog eens foto’s nam, foto’s waar we naarmate deze dag steeds dichter kwam, meer en meer naar keken.
En nu zijn we 1 jaar later… Als ik terugkijk op het voorbije jaar dan is dat toch wel het zwaarste jaar uit mijn leven. Ik heb nog nooit zo diep gezeten en hoop ook dat ik de ‘tot nu toe’ er mag aflaten. Het besef dat we Lara echt nooit meer zouden zien drong maar heel geleidelijk aan bij mij door, lange tijd leek het alsof ze ieder moment kon terugkomen. Ik geloof dat het besef pas echt bij mij gekomen is rond haar verjaardag, sindsdien is het storm op zee, zoals ik het noem. In het begin werd ik alleen maar overspoeld door negatieve emoties, verdriet, boosheid,… en het werd enorm moeilijk om los te komen van de negatieve emoties, mijn emoties waren overwegend disproportioneel met de trigger, kon (wellicht kan) een hele dag boos zijn om wat iemand zei of vroeg. Daarna kwamen er wel af en toe positieve emoties tussen, maar die bleven nooit lang, er was altijd wel iets dat die positieve emoties teniet deed. Op een hele week ging/ga ik meermaals van hoog naar laag, op de golven van de storm. Ontzettend vermoeiend. Dat ik zoveel problemen ondervind met mijn herintegratie in deze maatschappij/ratrace (als ik het zo mag noemen) heeft er helemaal geen goed aan gedaan en de golven nog wat steiler gemaakt. Zo naïef als ik was, dacht ik wel dat er rekening met mijn bagage gehouden zou worden toen ik terug begon met werken, niet dus, tijd om rustig aan de ratrace te wennen was er niet. Terug gaan werken betekent toch dat je 100% de oude bent toch? Uhu, niets aan het handje. In alle eerlijkheid heb ik het mij al meermaals beklaagd dat ik al in september die stap gezet had, in plaats van te herstellen kwam ik (meermaals) akelig dichtbij een burn-out, nog dieper in de put. Aan de collega’s en studenten ligt het helemaal niet, maar Ik krijg nog steeds een erg bittere nasmaak van onder andere het rooster dat mij bedeeld werd, onder het mom van: “het kan niet anders”. Uhu.
Ondertussen zoek ik naar manieren om uit die diepe put te raken, de golven zullen er ongetwijfeld blijven zijn, maar we zullen moeten leren surfen op de golven. Naast de vele begeleiding die ik krijg (psycholoog, jobcoach, weldra acupunctuur…) ben ik begin deze maand begonnen met een start to run programma te volgen (ik ben niet sportief, dus het is al een hele prestatie :)). Ik vond dat ook wel toepasselijk om het in maart te starten, gelijk met Lara haar achteruitgang. Lara moet zich continue altijd moe gevoeld hebben en had geen keuze… Dan kan ik dit ook en ondertussen werk ik nog aan mezelf. Ik ben al best trots dat ik maandag begin aan week 5. Heel binnenkort starten we met een heel ander programma, dat van Lara als big sis, ik ben er zeker van dat ze vanop haar regenboog toekijkt en zo nu en dan iets van zich laat weten, zoals ze de voorbije periode ook gedaan heeft :-).
Als slot wil ik iedereen bedanken voor de troostende woorden, de regelmatige berichtjes, de bloemen, om aan ons te denken, om Lara te eren. Met deze dag loopt ook de actie af waarbij ik knuffeltjes haakte voor Metakids (zij sponsoren onderzoek naar metabole ziekten), toen ik de actie startte had ik nooit kunnen denken dat het zo een succes zou worden, dankjewel hiervoor!
Liefste, mijn liefste Wat lig je daar zo stil je glimlach bevroren je lichaam zo stil Honderd jaar wachten eens komt het uur ijsbloemen smelten je ogen vol vuur Je bloeit in ons hart Je groeit in ons hoofd Eens word je wakker Zoals het sprookje belooft Roosje, Doornroosje Een kus op je mond Een roos op je wangen Voor eeuwig bij ons - Doornroosje (H. Paauwe)
Lara - Syndroom van Alpers 
Dag Kim,
Ik ben Lut, voorzitter van BOKS vzw, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. Toevallig ben ik hier terecht gekomen en ik vind het heel spijtig dat we elkaar niet vroeger gekend hebben. Dit is wel een heel sterk, en uiteraard triest verhaal. Maar toch mooi en heel pakkend, warmte straalt er van uit .. ondanks de harde realiteit. Jullie zijn moedige en sterke mensen. Chapeau !!! Nu heeft BOKS vzw twee herdenkingsplaatsen, waar we boompjes aanplanten voor personen die gestorven zijn aan een stofwisselingsziekte. In oktober planten we nieuwe boompjes aan. Zou dit iets zijn ? Lara een boompje geven op PERVIVO II in Holsbeek (aan het crematorium). Ik hoor het wel van je ! Groetjes
Lut
LikeLike
Dag Lut,
Klopt, ik ben jullie vereniging ook nog maar vrij recent tegengekomen op 1 van mijn zoektochten online. Wellicht was ik in het begin redelijk hard gefoucst op Lara haar specifieke ziekte en op hoop voor een behandeling..
Dankjewel, die maanden dat we wisten dat Lara ziek was hebben we heel erg bewust geleefd, genoten van de kleinste zaken die we ervoor misschien wat meer als vanzelfsprekend vonden. Het waren echt wel hele mooie maanden, ik ben blij dat ons die maanden gegund waren.
Oh dat klinkt wel interessant, wanneer gaat de aanplant door?
Groetjes,
Kim
LikeLike